28-12-2019

Brak sił do czegokolwiek… Ale wiem jedno, podejmuję rękawicę i będę walczyć o siebie.

21-12-2019

Jestem od paru dni przygnębiona. Między innymi SM jakoś szczególnie mnie przytłoczyło ostatnio. Choroba oddziałuje na wszystkie aspekty mojego życia. Jakiś problem zdrowotny, czytam o przyczynach, oczywiście, że stwardnienie rozsiane. I tak za każdym razem… Boję się, że to zdrowie ucieka mi przez palce szybciej niż jestem w stanie zareagować. A ja nie lubię popełniać w niczym błędów. Całe życie starałam się być perfekcjonistką. Oczywiście, bywało z tym różnie, ale do jakiegoś ideału dążyć trzeba. Chwilowo mam wszystkiego dość. Szukam ponownie jakiegoś balansu między mną, moimi „chceniami”, ambicjami a zdrowiem i realną oceną sytuacji.

Trzymajcie za mnie kciuki!! :)

17-12-2019

Jest dobrze! :) Czuję się naprawdę dobrze i to chyba słowo-klucz :) Chodzi mi się lepiej, równowagi nadal brak, ale najważniejsze, że mam więcej sił w nogach :) Tyle uśmiechu we mnie. Oby było tak jak najdłużej :)

Wczoraj i dzisiaj zauważyłam pewną prawidłowość. Czuję się lepiej, więc odgórnie narzucam sobie trochę szybsze tempo w pracy. Po 6h czuję się tak, jak gdyby ktoś odłączył mi zasilanie i padam ze zmęczenia. Na szczęście, gdy wrócę już (mocno zmęczona, tak na marginesie) do domu, wystarczy jakieś pół godziny – godzina odpoczynku i mogę działać dalej. Szybciej i lepiej się regeneruję jednym słowem ;)

Ćwiczę ostatnio regularnie i dołożę wszelkich starań, aby to się utrzymało. Ćwiczenia fizyczne i umysłowe są czymś najlepszym dla mnie. Powinnam także pamiętać o relaksie, by nieco bardziej świadomie nauczyć się „wyciszać”. Postanowiłam, że zainteresuję się również jogą (i ajurwedą przy okazji;)). Czyli i ćwiczenia, i relaks. A jak wyjdzie, to się okaże.

p.s. Żeby nie było tak różowo, to czuję, że teraz jestem obolała i senna. Ale będzie (ba! musi być) dobrze :)

09-12-2019

Trochę mnie tutaj nie było, ale już się poprawiam :)

Prawda jest taka, że w ostatnich tygodniach nie czuję się najlepiej. Cały czas jakaś zmęczona, są chwile, gdy ciężko jest mi prosto stanąć albo nie upaść. Wszystko jest jakieś za ciężkie: cieplejsze ciuchy, cieplejsze buty. Mam nawet wrażenie, że to ja jestem za ciężka, że ciężko mi nieść swoje ciało, bo mnie nie słucha, bo się buntuje…

Zima, a w zasadzie późna jesień. Nie dość, że depresyjna, bo ciemna, bo jakaś taka smutna. Czekam aż zacznie robić się jaśniej. Jaśniej, może i w moim życiu :) Wierzę w to naprawdę głęboko!

15-11-2019

Jestem wzruszona. Nawet nie wiecie, ile znaczy dla mnie bezinteresowne wsparcie. Po raz kolejny zobaczyłam jak piękni i dobrzy możemy być dla siebie. Moje serce rośnie, aż ledwo mogę je utrzymać w piersi :) Tyle dobrego spotkało mnie przez te dwa dni :)

To był dobry dzień. Co prawda rano nie dałam rady chodzić i było mi ciężko zrobić cokolwiek. To efekt wczorajszego spaceru (bardzo długiego jak na mnie ;)). Ale od około południa było mi lżej. Ciężkość nóg odeszła i można było żyć ;) Lubię spacerować. Zdecydowanie zbyt rzadko to robię, co jest wielkim błędem. Wiem, że często jest mi ciężko zrobić zwykły („normalny”, bo bez chwiania się jak chorągiewka na wietrze) krok, ale jeśli chcę być sprawna, to muszę chodzić. Po prostu.

13-11-2019

Jestem chwilowo załamana... Daj mi Boże siły, aby unieść to wszystko :(

Niedługo wstanie nowy dzień.

09-11-2019

Ten tydzień jest naprawdę fajny i łaskawy dla mnie :) Dobrze mi się chodzi, od czwartku także poprawiło się moje pisanie. Czuję się „lżejsza” o jakieś 10 kilogramów. Chodzę niekoniecznie prosto nadal, ale najważniejsze, że dam radę iść. I mam nowe postanowienie w tym temacie: jeśli będę czuć, że dobrze mi się idzie, to będę iść tak długo, aż nie zacznie mnie zbyt mocno „znosić” w którąś ze stron. Nie chcę się zatrzymywać. Trzeba ćwiczyć wytrzymałość.

Mamy sobotę i przychodzi wtedy z reguły większe zmęczenie. 35h pracy w tygodniu (wysiłek, stres). Ponadto, mam wrażenie, że w sobotę mój organizm po prostu wie, że może „odpuścić” i dlatego jestem jak połamana. Muszę tylko uważać, aby nie wkradło się do tego jakieś przeziębienie, bo czułam się dzisiaj „niewyraźnie”. A infekcje nie są przy mojej chorobie mile widziane i mogą być naprawdę niebezpieczne. Leki od SM, które biorę, dodatkowo osłabiają mój układ odpornościowy, więc trzeba mieć się stale na baczności.

02-11-2019

Nie lubię być sama. Nie umiem być sama, gdy nikogo nie ma obok. To dla mnie jakaś mordęga… Jestem wtedy smutna, nieefektywna… chociaż nie! Ja, aby zabić czas biorę się za sprzątanie i inne obowiązki domowe, więc powinnam się cieszyć, bo praca wre. Ale tak nie jest… Na komisji o przyznanie stopnia niepełnosprawności psycholog zawsze pyta o życie towarzyskie, czy się jakoś zmieniło. Kiedyś tego nie odczuwałam, bo mieszkałam z rodzicami i ciągle ktoś był obok. Teraz jest zupełnie inaczej, wszystko zmieniło się o 180 stopni. Wyprowadziłam się, można uznać to za oznakę dojrzałości, ale czegoś ciągle mi brak. Bliscy i znajomi są nadal, ale czasem czuję, że nie ma nikogo, nie ujmując niczego komukolwiek z nich.

2. listopada. Dzień Zaduszny. Może tak ma być…

26-10-2019

Jest tak spokojnie i przyjemnie. Mam lekkie nogi, z równowagą jest dobrze i… tak może być. Tak mogę się czuć. Jest po prostu fajnie :) Byłam dwa razy na krótkim spacerze. Jest mi tak błogo, gdy czuję na skórze lekkie podmuchy wiatru, a powietrze wydaje się pachnieć (i to nie smogiem ;))

Czuję się znów jak pełna życia Kasia. Ta, mająca odwagę, by marzyć i dążyć do celu. Ta, wrażliwa i romantyczna dusza. Ta, odważna i konsekwentna w działaniu. Czuję znów, że taka jestem i mam siłę, by z uśmiechem na twarzy witać każdy dzień :)

Dzień minął mi rodzinnie :) Nawet placki zrobiłam razem z mamą ;) Trochę wcześniej posprzątałam, poćwiczyłam, nawet udało mi się zacząć czytać kryminał.

Chwilo, piękna i ulotna, trwaj jak najdłużej!

24-10-2019

Wczoraj przegięłam. Wróciłam jak co środa mocniej zmęczona z pracy (bo to już więcej niż połowa tygodnia pracy). Wieczorem czekały mnie ćwiczenia z fizjoterapeutą (w końcu znalazłam tego fizjoterapeutę i ćwiczymy raz w tygodniu <jupi>). Było ciężej niż zwykle, ale starałam się sumiennie ćwiczyć, bo śnieg za pasem. Ale przegięłam. Nie czułam tego zmęczenia aż tak podczas ćwiczeń, było ciężej, ale myślałam, że po prostu poleżę później, potem umyję się, pójdę spać i wstanę na tyle sprawna, by pójść do pracy.  Ukojenia nie dała mi ani drzemka (budzik nastawiałam i przesuwałam tyle razy, że w końcu nie miałam już sił, by go przesuwać na inną godzinę i w efekcie wstałam po północy, by w końcu zmyć makijaż i pójść się myć), ani sen. Zadzwoniłam i poinformowałam, że nie będzie mnie w pracy. Nie dałabym rady…

Ale mam nareszcie odpowiedź i jest ona trochę przerażająca. Jest to odpowiedź na pytanie: czy Ty (znaczy się ja), aby nie przesadzasz z tym odpoczywaniem, niesprzątaniem, niegotowaniem (na co dzień rzecz jasna, bo mimo że robię bardzo mało, to jednak coś robię), bo czujesz się ogólnie w miarę ok w końcu? Nie. Nie przesadzam. Jest ze mną gorzej niż mi się wydawało. I nie jest to wcale przesadą. Przecież ja tylko mocniej ćwiczyłam! Nie jestem typem hipochondryczki i na co dzień daleka jestem od przesady. Mam swoje problemy jak inni, więc nie jestem kimś szczególnym, jakimś wyjątkiem. Ale ten mój problem jest rzeczywisty, on jest namacalny. Ja nawet nie dam rady stać dzisiaj bez jakiejkolwiek asekuracji. Wiem, że na pewno będzie lepiej z każdą godziną, bo odpoczynek to w końcu odpoczynek. Ale problem jest i muszę stawić temu czoła.

22-10-2019

Ledwo dotarłam do domu, ale jednak :) Było bardzo intensywnie w pracy, później wizyta u psychologa i powrót do domu. Bardziej racjonalnie byłoby wezwać taksówkę, ale było tak ślicznie i ciepło, że musiałam się trochę przejść ;) Zatem pozostał mi autobus. Poszłam na przystanek, ale ciężko mi się szło… Głupio jest mi tak się zatrzymywać co chwila, ale inaczej się nie da.

Rozkoszuj się chwilą. Nie bacz na przeciwności.

19-10-2019

Mentalnie jest już lepiej :) Muszę pamiętać, że powinnam się skupiać na tym, co mam, a mam bardzo dużo: kochającą i wspierającą rodzinę, kochającego narzeczonego, grono ludzi, którzy dobrze mi życzą i są ze mną na dobre i złe. I na tym się skupiam. Koniec kropka. A, i ja. Moja postawa, moja chęć do walki z tym, co mnie ogranicza i co mnie boli. I to jaka jestem. Za to wszystko jestem wdzięczna. No może jest tego więcej ;) Chodzi o to, że dziękuję za to, co mam. Za to, że wstaję rano, mimo że mogę nie mieć sił od momentu pobudki. Za to, że walczę, gdy ledwo idę po pracy i nie mogę złapać równowagi. Za to, że ktoś chce mnie zawieźć czy odebrać z pracy. To wszystko powinno stanowić mój punkt wyjścia na co dzień. Na to, jaki jest świat. Na to, jak patrzę na ten świat. Nie chcę na razie gdybać i myśleć o tym, czego nie mam i mieć nie będę. Jestem chwilowo na to za słaba psychicznie. Poza tym, po co mi to gdybanie. Po co mi wiedza, że czegoś mieć nie będę. Jest tu i teraz. I to jest ważne.

Byłam w aptece. Tzn. wyszłam do apteki. Pogoda jest przepiękna i aż żal siedzieć w domu. Założenie wyjścia do tej apteki było super. Problemy zaczęły się w momencie, gdy schodziłam po schodach, a nie, już wcześniej, gdy schyliłam się po klucz, który mi spadł. Pogoda śliczna, ale dzisiaj nogi mnie nie niosły. Bywa. Ale martwi mnie bardziej fakt braku równowagi. Chwilami nie mogę najzwyczajniej stanąć prosto, kołyszę się na wszystkie strony świata. Myślę, że to głównie odpowiada za mój chód obecnie. I sobie myślę: Minie? Nie minie? Rzut? Pseudorzut? Martwić się? Będę siebie obserwować.

Kolejny lek na SM jest refundowany, a w zasadzie dwa bodajże. Ponoć Ocrevus jest najlepszy w chwili obecnej, więc tym bardziej cieszy informacja, że będzie refundowany. Co warte zaznaczenia, jest to pierwszy lek na postać pierwotnie postępującą. Jest to także lek, tzw. II linii w leczeniu SM przy postaci rzutowo-remisyjnej (którą posiadam). Można się spierać czy się leczyć, czy też nie, ale najważniejsze, że jakieś możliwości leczenia są, aby niepełnosprawność tak szybko nie postępowała. Dzisiaj leczenie jest na pewno łatwiejsze niż 10 lat temu. A w zasadzie dostęp do tego leczenia. Pamiętam, że, gdy miałam 19 lat (i leczyłam rzut po maturze) udałam się na „casting” do uzyskania leczenia. W kolejce było z jakieś 150 osób, a lek miało dostać 10 lub 15. Udało mi się, bo miałam mniej 30 lat, mój stan zdrowia jak na osobę chorującą był bardzo dobry, poza tym krótki był mój staż chorowania… Bardzo się cieszę, że dzisiaj jest o wiele łatwiej pod tym względem. Choć łatwo dostać „chciany” lek nie jest. Nadal są różne kryteria itp.

Myślę o osobach, które były wtedy ze mną w tej kolejce na „castingu”. Bardzo wielu z nich leku nie dostało. Mam nadzieję, że sobie dobrze radzą, a jeśli nie, to, że mają przy sobie kogoś, kto pomaga im w chorobie. Życzę im wielu sił. Jestem z Wami. Jestem jedną z Was.

17-10-2019

Samotność. Smutek. Szukam równowagi...

11-10-2019

I wróciłam. Na szczęście wszystko poszło bardzo szybko (co prawda, cała historia z hematologiem zaczęła się jakieś 4-5 lat temu) i mogłam wracać do domu. Mowa o pobycie w szpitalu, a dokładnie w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Wróciłam po kilku dniach z diagnozą: łagodna postać jednego z rodzajów skazy krwotocznej. I oby łagodną pozostała :) Na co dzień muszę po prostu uważać, stosować się do zaleceń lekarskich, zawsze informować odpowiednie osoby (np. lekarzy, ratowników medycznych), że mam tę skazę oraz muszę wiedzieć co robić, gdy różowo nie będzie. W szpitalu poznałam baaaaardzo sympatyczne, niezwykle pomocne i ciekawe osoby, dowiedziałam się o tym, z jakimi problemami muszą się mierzyć pozostali pacjenci. A uwierzcie, że niektóre historie były po prostu przerażające. Kolejna lekcja pokory, gdy Ty i Twoja choroba wydają się być malusieńkie w obliczu tego, o czym mówią inni.

Już nie po raz pierwszy mogę stwierdzić, że w szpitalu (mimo że dom to dom, wiadomo o co chodzi :)) czuję się jak ryba w wodzie. Mogę się zachwiać idąc, iść slalomem, może zadrżeć mi ręka, mogę się zmęczyć z byle powodu. Myślę, że to MOGĘ jest tutaj najważniejsze. Wszyscy są równi, wszyscy trafiają tutaj z jakimś problemem i chcą go rozwiązać. A to czy idziesz prosto nie jest wcale kluczowe. Zwróciłam uwagę, że na oddziale przebywało zdecydowanie więcej mężczyzn niż kobiet i dlatego: Panowie (i Panie), uważajcie na swoją krew!

Jak moje SM w przeciągu tych kilku dni? Różnie. Można powiedzieć, że (niczym) na skrzydłach pokonałam pieszo odcinek (około kilometrowy) z metra do szpitala (jakby nie było, z pomocą mamy), czyli lekko (w takich momentach mam wrażenie, że w sumie to wszystko nieprawda, a o chorobie przypomina mi tylko fakt, że dużą część czasu patrzę pod nogi albo gdy się potknę) i przyjemnie :) Z kolei, gdy już wychodziłam, pokonanie tej samej drogi było nie lada wyczynem. Nie dałam rady iść, a padający deszcz to tylko utrudniał. Mimo usilnych starań lewa noga była bardzo oporna na zginanie i większą część drogi ją ciągnęłam za sobą. A jak do tego włączy się oczopląs - który wynikać może i z gorszej kondycji neurologicznej w danej chwili, i ze zdenerwowania, bo gorzej mi się idzie, a i tak naprawdę ze wszystkiego po trochu – to jest po prostu strasznie. Sam pobyt w szpitalu oceniam dobrze, bardzo pomagały mi Panie z pokoju, za co jestem im niezwykle wdzięczna :) Dzień po powrocie do domu był najgorszy. Ogarnęło mnie takie zmęczenie i ból wszystkich kończyn, jakbym przerzuciła łopatą z tonę węgla…

Jestem ostatnio taka nijaka. Łatwo się denerwuję, łatwo sprawić, że będę płakać. Chyba potrzebuję trochę spokoju i stabilizacji. Hmm, muszę nad tym swoim humorem i emocjami popracować.

Przypomniała mi się taka rzecz. Pewnego dnia, gdy wracałam (a to był na pewno wtorek, więc byłam po pracy, później zaś miałam wizytę u psychologa, więc miałam prawo być zmęczona po całym dniu) z przystanku autobusowego do domu i przez jakieś 10-15s szłam, jakbym była zdrowa. Tzn. czułam, że tak właśnie bym szła (w taki sposób), gdybym była zdrowa. Było to tak silne wrażenie i moje przekonanie o byciu zdrową w tej chwili, że ten wtorek i te 10s zapamiętam już na zawsze :)

03-10-2019

Miałam pisać nie tylko wtedy, gdy dzieje się dobrze, ale także, gdy jest źle. Właśnie dzisiaj jest taki dzień…

Rano spóźniłam się na autobus do pracy. Musiałam w związku z tym przejść na drugą stronę ulicy i modlić się o to, że przyjedzie jakikolwiek. Przyjechała 8ka, wcześniej o 3 minuty. Jest dobrze, pomyślałam. Podjechałam (bagatela) jeden przystanek, przeszłam ponownie na drugą stronę ulicy, usiadłam na przystanku, choć dzisiaj i to siadanie wychodziło mi niefajnie :( Przyjechał autobus, podjechałam nim kilka przystanków i wysiadłam. Do pokonania miałam jakieś 300 metrów. Były to najdłuższe metry w moim życiu. Nie wiem, ile razy się zatrzymywałam po drodze. Dopiero wtedy zdałam sobie sprawę, że nie dam rady chodzić. Zapłaciłam najprawdopodobniej za to, że poprzedniego dnia zostałam trochę dłużej w pracy, za to, że był już czwartek. Każdy błahy powód okazuje się wcale takim błahym nie być.

W pracy wszystko było za ciężkie. Chciałam się nawet zwolnić przez chwilę, ale miałam w głowie to, że w kolejnym tygodniu mnie znów nie będzie, będę w szpitalu w Warszawie i po prostu nie, nie pójdę wcześniej do domu.

Jest już po pracy, ale jeszcze w pracy. Nagle, ni stąd, ni zowąd, wybucham płaczem. Nawet nie wiem z jakiego powodu. Szlocham i staram się uspokoić, ale słabo mi to wychodzi. To chyba jakaś kumulacja emocji, sama nie wiem… Koleżanka odwiozła mnie do domu, za co jestem jej niezmiernie wdzięczna.

Dalej mam bardzo sztywne mięśnie, nogi są zdecydowanie za ciężkie, a stóp w ogóle nie czuję. Dlaczego to musi być aż tak męczące? Przecież dbam o siebie (dieta, ćwiczenia, suplementacja), ale to chyba za mało. Muszę jakoś siebie odciążyć i fizycznie, i psychicznie.

To zdecydowanie nie mój dzień, ale wierzę w to, że będzie lepiej…

29-09-2019

Wolę napisać coś dzisiaj niż jutro, bo nie wiem jak będę się jutro czuć. Dzisiaj jest ostatni dzień mojego urlopu. Właśnie wróciłam z meczu. Jestem zmęczona (2302 kroki na tę chwilę, jak na mnie to dzienna norma, więc jest bardzo dobrze i mam prawo być zmęczona), ale ja w sumie nie o tym ;) Jako osoba chora spotykam się z różnymi opiniami: „jest tak wcześnie, a ona już tak się chwieje”, „nawet nie potrafi prosto iść” itp., ale zdecydowanie częściej natrafiam na pozytywny odzew i to jest naprawdę SUPER. Uwierzcie, że gdy dzisiaj usłyszałam - jak podchodziłam do bramek, aby wejść na stadion i już po moim chodzie widać, że coś jest nie tak - „spokojnie, pomogę jakby co”, to robi się cieplej na sercu. Później spadł mi bilet, schyliłam się, aby go podnieść (niezgrabnie, ale zawsze) i ktoś powiedział: „czy, aby Pani nie pomóc?” – serce rośnie. Albo gdy mam wejść schodami do pracy, a ktoś przytrzymuje mi drzwi, mimo że nie musi, jest to mega miłe. I chciałabym, aby zawsze tak było w odniesieniu do każdego, a zwłaszcza starszego lub schorowanego. My i tak mamy problemy z akceptacją siebie w chorobie, ze spadkiem sił czy tego, że organizm niedomaga i nie chce nas słuchać. Takie słowa lub gesty dają po prostu wiarę i siły w to, że wcale tak źle być nie musi. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że nie zawsze widać po każdym chorobę, że nasze myślenie często opiera się na błędnych stereotypach, ale starajmy się widzieć człowieka w człowieku :)

A urlop był SUPER. Była piękna pogoda we Wrocławiu (nawet 24 stopnie!) i okolicach, więc koniec lata i początek jesieni zaliczony dla pogody celująco ;) I, jako fani planszówek, nagraliśmy się z Jackiem za wszystkie czasy :)

04-09-2019

Aktualnie jestem na zwolnieniu. Dopadł mnie wyjątkowo silny ból karku, promieniujący do prawej ręki, która automatycznie zaczynała drętwieć. Chodziłam z tym bólem kilka dni do pracy, ale wstałam jednego dnia i nie dałam rady nic zrobić, a myśl o pracy zaczęła mnie przerażać. Wiedziałam, że nie dam rady względnie dobrze funkcjonować w pracy i dlatego udałam się do lekarza rodzinnego po silniejsze leki i dostałam w gratisie zwolnienie. Nie lubię być na zwolnieniu, nie lubię się czuć nieprzydatna, ale powoli uczę się, że czasem trzeba wyluzować i po prostu się zrelaksować ;) Przy SM zwiększone napięcie mięśniowe to podstawa, dorzuciłam do tego większy stres w pracy i olbrzymi ból karku wraz z drętwieniem ręki był już gotowy… A człowiek chciałby po prostu normalnie (choć dla wielu ludzi i tak zapewne takie życie do normalnych nie należy ;) ) żyć, ehh.

Czuję się już na szczęście lepiej, choć dzisiaj ogarnęła mnie jakaś niemoc i jestem potwornie zmęczona. Wczoraj trochę poćwiczyłam, byłam też z 20-25 min na podwórku, więc to był dobry dzień J Obiecałam sobie chodzić codziennie, chociaż wokół bloku, aby jako taką sprawność utrzymać. Co więcej, wiem, że muszę się mniej stresować w pracy, dlatego też po prostu prawdziwie odpoczywam na zwolnieniu. Gram w pokera w aplikacji, przeglądam FB, internet i oglądam TV jak większość Kowalskich i moja dewiza ostatnio opiera się na „luz blues”. Oby efekty były zadowalające.

01-07-2019

No i wróciłam… 2 tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym w Łebie, tydzień pracy i 2 tygodnie planowanych wakacji (w tym tydzień we Władysławowie). Było rewelacyjnie!!! Pogoda dopisała jak nigdy. Nawet, ja – bledzioch, się opaliłam J Ale od początku…

Łeba. Sentyment do tego miejsca zostanie mi chyba do końca życia. Już nie wiem który raz tam się pojawiłam. Tym razem raczej przypadkiem, ale jednak. Na turnus rehabilitacyjny pojechałam z rodzicami. Tyle załatwiania przy tym turnusie… Należy znaleźć właściwy ośrodek, dostosować termin (uwzględniając własne plany, porę roku, to, z kim się jedzie i przede wszystkim pracę), poinformować MOPR w ciągu 30 dni od otrzymania decyzji o dofinansowaniu turnusu o wyborze ośrodka, poinformować (a raczej poprosić) pracodawcę o wolne od pracy na czas uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym (okazało się w międzyczasie, że 2 rozporządzenia ministra są ze sobą w sprzeczności i wniosek – skierowanie lekarza na turnus rehabilitacyjny musi zostać zmieniony, bo jest niekompletny… ale to już zajmą się tym wyżej, ja ich tylko poinformowałam J), akceptacja prośby przez pracodawcę i można jechać J  Przez pierwszych kilka dni w Łebie czułam się nieswojo, ale później było coraz lepiej i te 2 tygodnie minęły tak szybko… Ośrodek zapewniał bardzo dobre warunki zakwaterowania, bardzo smaczne wyżywienie (posiłki serwowane 3 razy dziennie, w tym śniadanie i kolacja w formie szwedzkiego bufetu), 2 zabiegi dziennie (niby niedużo, ale gdy dokupiłam sobie jeszcze dwa, to we czwartek i piątek odczuwałam zmęczenie). Już po pierwszym dniu zabiegów poczułam różnicę (na plus! rzecz jasna). Wydaje się, że co 2 zabiegi mogą dać, ale, gdy chorujesz poważniej, jak widać, różnicę czuć od razu. Dwa dokupione zabiegi to bieżnia i rowerek stacjonarny. I po raz kolejny muszę stwierdzić, że są one zbawienne dla mnie. Przede wszystkim bieżnia działa jak turbodoładowanie dla nóg. W Łebie, mimo 30-stopniowych upałów, robiłam 4500-6500 kroków każdego dnia, czyli byłam jak, prawie, zdrowy człowiek. Oczywiście, gdy był upał szukałam chłodniejszego schronienia gdziekolwiek, a owe kroki robiłam z rana (zabiegi miałam przed południem, a wrócić z zabiegów pomagał mi tata) lub wieczorem (zawsze szłam pod rękę z mamą – mniejsze zmęczenie przy chodzeniu). Wieczorami chodziliśmy nad morze – było przepięknie: ciepło, a morze było niezwykle spokojne. W efekcie odpoczęłam i fizycznie, i psychicznie, nabrałam trochę więcej sił, zmniejszyło się uczucie sztywności mięśni. Jednym słowem: nic lepszego dla SM-owca niż turnus rehabilitacyjny, nie wymyślili, więc korzystajcie! Ja zawsze zabieram ze sobą opiekuna – mamę i uwierzcie, że jest o niebo łatwiej. Zastanawiam się jak radzą sobie sami chorzy na takich turnusach. W życiu sama bym nie pojechała, bo nie poradziłabym sobie i tyle.

P.S. Wystarczy na dzisiaj. Tak już bolą mi ręce. Jakieś gorsze dni mam ostatnio. Nie wychodzę z domu – jest za ciepło. Ale napisane, o! J

04-05-2019

Jeszcze 2 dni temu ledwo chodziłam, myślałam, że to trwałe pogorszenie mojego stanu, ale cieszę się  i to bardzo, że jest lepiej. Kiedy źle mi się idzie, kiedy po prostu nie dam rady iść, mam wrażenie, że mój świat się wali. Nic nie cieszy, a ja zagryzam zęby i staram się iść dalej. Łzy napływają do oczu, ale nie chcę się rozkleić. Z jednej strony płacz mi pomoże wyrzucić ten nadmiar emocji, ale z drugiej – żadne emocje w nadmiarze przy SM nie są wskazane.

Postanowiłam więcej ćwiczyć. Co prawda i tak ćwiczę każdego dnia, mało, ale codziennie, od razu po wstaniu, przed pójściem do pracy. Od czasu do czasu, gdy mam po pracy więcej sił, nie zapominam o tańcu, bo to ponoć najlepsza forma ruchu dla pacjentów neurologicznych, wg jakiejś teorii oczywiście. Włączyłam do tych swoich ćwiczeń także jazdę na rowerku stacjonarnym, na razie max 5 min, ale zawsze. Dodałam do tego 1-kilogramowe hantelki do ćwiczeń rąk i nóg. I ćwiczenie równowagi, idę noga za nogą w jednej linii, z asekuracją „ścianową” lub drugiej osoby. Hmm, ale muszę włączyć do tego jeszcze ćwiczenia z rehabilitantem. Przynajmniej raz w tygodniu. Trzeba działać. Chciałabym przecież mieć tyle sił, aby wejść do sklepu z ciuchami, aby móc przechodzić z „wieszaków do wieszaków”, aby mieć tyle siły, aby nie musieć ciągle siadać i odpoczywać. Niby pryszcz, a jednak tak wiele, bo wpływa na jakość życia.

Powinnam myśleć także więcej o sprawności umysłowej. Czasem czuję się taka „przytłoczona”, a głowę mam jak balon od natłoku sama nie wiem już czego. Wiem, że myślę dobrze i moje reakcje są prawidłowe, ale mogłoby to być zdecydowanie szybciej. Jestem wolniejsza nie tylko fizycznie. I muszę to poprawić. Zawsze kochałam czytać, przez oczopląs bardzo to zaniedbałam. Robię wszystko, żeby wrócić do tego czytania, ale to niełatwe, oczy już nie te… Wiem, są audiobooki. Próbowałam, ale jestem wzrokowcem, a nie słuchowcem. Zatem przygodę z czytaniem kontynuujemy.

13-02-2019 part 2

Kim bym była, gdyby nie choroba? Gdzie bym pracowała? Czy miałabym dzieci? Domyślam się, że tak. W końcu zawsze planowałam mieć dwójkę. Myślę, że byłabym dobrą mamą. Przecież korepetytorką byłam chyba niezłą. Zawsze miałam dobry kontakt z dziećmi, młodzieżą i tymi nieco starszymi. Uwielbiałam ich słuchać. Nauczyłam się przy nich wielkiej cierpliwości, za co jestem im ogromnie wdzięczna. Czy mam żal do losu, że zachorowałam w wieku 16 lat i teraz, mając ich 30, muszę zrezygnować z macierzyństwa? Pewnie trochę tak, ale to jest trochę tak jak z przysłowiem „czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal”. Zaakceptowałam fakt, że nie będę tych dzieci mieć. Pogodziłam się z tym już jakiś czas temu. Może gdybym zaczęła chorować trochę później, gdybym była w nieco lepszej kondycji… Ale tak nie jest i gdybać nie będę, nie chcę.

13-02-2019 part 1

Jestem ledwo żywa. Nie dam rady ruszyć ani ręką (dobrze, że palce, choć sztywne, są jeszcze sprawne i mogę trochę napisać), ani nogą. Za mocno się namęczyłam w pracy i po pracy, bo musiałam odebrać paczkę z paczkomatu, którą trzeba było nieść pod pachą. Aż tyle energii to wszystko zabiera…

Odgrzałam sobie obiad. Chciałabym zrobić „swój”, taki od A do Z, ale nie mam na to sił… Może jutro będzie lepiej. Chwilowo chęci niby są, tylko sprawnego wykonawcy brak. Mam nawet problem z tym, by usiąść właściwie na stołku i nie upaść, a co dopiero zrobić obiad. Ale chęci są, tylko brak fizycznych możliwości. W takich momentach myślę, że „umieram”, a w zasadzie, że tak wygląda umieranie.

Jak dobrze, że zima w Białymstoku odpuściła. Przynajmniej mogę bez większego lęku (bo zawsze jakiś zostaje, gdy chodzę) wyjść z domu. Byłam przez ten ubity śnieg i lód po prostu przerażona. Wiem, że zdrowym osobom wydawać by się to mogło dziwne, ale ja chwilami stałam na chodniku i zbierałam się przez 10 sekund na odwagę, by zrobić na tyle zgrabny i pewny krok do przodu, aby nie upaść. A niby jeszcze  niedawno jak strzała zbiegałam po schodach z 4 piętra… Hmm, dzisiaj już nawet nie pamiętam jak to było chodzić „normalnie”. Ta normalność dzisiaj wygląda dla mnie zupełnie inaczej.

Zjadłam, piszę co nieco, jest mi ciepło (ach, ten niezawodny koc), trochę odpoczywam. Zrobiło mi się błogo. Chyba pora na drzemkę. Przynajmniej organizm odpocznie.

22-08-2018

Pobudka jak zwykle o 5.40. Nie chcę się spieszyć do pracy, więc pójdę na późniejszy autobus. Jestem i tak ostatnio jakoś podenerwowana, wystarczy mi stresów i niepotrzebne są kolejne. Nawet nie wiem czym się denerwuję. Wiem, że nie chcę i nie lubię taka być, ale to silniejsze ode mnie. Nie pomoże nawet próba uspokojenia siebie samej, tak „do wewnątrz”, to już nie działa. A leków unikam jak ognia. Nie mogę niszczyć i tak „podniszczonego chorobą” organizmu. Ehh… To coś nieprawidłowego w biochemii. Któż to wie, co dokładnie. Tak to już w tej chorobie bywa. Pamiętam jak było kiedyś, stres był mi obcy. Byłam pewna swoich możliwości. Fajne czasy. Teraz choroba niszczy moje neurony i mam prawo być częściej spięta. A może to wymówka? Może to jednak słabe? Powinnam być silniejsza… A tak naprawdę, jaka powinnam być w chorobie? Czy istnieje „idealny” chory? Idealna wizja chorowania? Przecież staram się być najlepszą wersją siebie w chorobie, ale czy to wystarczy na dzisiejszy świat? Wystarczy dla mnie?

Pora do pracy. Jadę jednym, później drugim autobusem. Jeszcze ze 2 tygodnie temu dałam radę dłuższy (jak na mnie) odcinek przejść piechotą. Ale nie teraz. Teraz wstaję zmęczona i czuję, że nie mam na nic sił. Cudowny początek dnia, prawda? Ale można się przyzwyczaić. Gdy wysiadam z autobusu, idę chwiejnym krokiem w kierunku miejsca, gdzie pracuję. Myślę o tym jak ciężko stawia się te kroki, jak chciałabym iść szybciej i prościej, by „zgrabniej” ominąć matkę z dzieckiem na ulicy albo rowerzystę. Ruch to zdrowie, ale, gdy mijają mnie „rowerowi ludzie” idę z duszą na ramieniu. Boję się i o siebie, i o nich, ale pozostaje mi wierzyć w ich umiejętności. Są w końcu zdrowi. Ktoś z naszej dwójki być musi. Trzymam się poręczy i wchodzę po schodach. Jestem nareszcie w pracy.

Dlaczego pisanie ręczne to tak skomplikowana rzecz? Jak to jest, że się o tym zapomina? Że ręka przestaje się nas słuchać? To nie fair. No nic, ale dzisiaj pisze mi się nieźle (choć nadal w tempie ślimaka), więc korzystam i nadrabiam zaległości w tym pisaniu.

Jest 21.43. Powinnam pomyśleć, by już pójść spać. W końcu tak wypada w przypadku chorych. Dużo spać, dużo odpoczywać, odżywiać się zdrowo, ruszać się… łatwo się mówi. Czasem wychodzi na opak. Ktoś mi zabroni?! No właśnie. Zrobię, co mam zrobić, ale trochę o tym śnie jednak pomyślę. Choroba to nie przelewki.

Nie czuję palców u rąk i stóp. Siedzę już trochę na tym kompie. Będzie z prawie 2 godziny. Dobra, te rzeczy zrobię jutro. Jak to mówią, robota nie zając, nie ucieknie.