19-10-2019

Mentalnie jest już lepiej :) Muszę pamiętać, że powinnam się skupiać na tym, co mam, a mam bardzo dużo: kochającą i wspierającą rodzinę, kochającego narzeczonego, grono ludzi, którzy dobrze mi życzą i są ze mną na dobre i złe. I na tym się skupiam. Koniec kropka. A, i ja. Moja postawa, moja chęć do walki z tym, co mnie ogranicza i co mnie boli. I to jaka jestem. Za to wszystko jestem wdzięczna. No może jest tego więcej ;) Chodzi o to, że dziękuję za to, co mam. Za to, że wstaję rano, mimo że mogę nie mieć sił od momentu pobudki. Za to, że walczę, gdy ledwo idę po pracy i nie mogę złapać równowagi. Za to, że ktoś chce mnie zawieźć czy odebrać z pracy. To wszystko powinno stanowić mój punkt wyjścia na co dzień. Na to, jaki jest świat. Na to, jak patrzę na ten świat. Nie chcę na razie gdybać i myśleć o tym, czego nie mam i mieć nie będę. Jestem chwilowo na to za słaba psychicznie. Poza tym, po co mi to gdybanie. Po co mi wiedza, że czegoś mieć nie będę. Jest tu i teraz. I to jest ważne.

Byłam w aptece. Tzn. wyszłam do apteki. Pogoda jest przepiękna i aż żal siedzieć w domu. Założenie wyjścia do tej apteki było super. Problemy zaczęły się w momencie, gdy schodziłam po schodach, a nie, już wcześniej, gdy schyliłam się po klucz, który mi spadł. Pogoda śliczna, ale dzisiaj nogi mnie nie niosły. Bywa. Ale martwi mnie bardziej fakt braku równowagi. Chwilami nie mogę najzwyczajniej stanąć prosto, kołyszę się na wszystkie strony świata. Myślę, że to głównie odpowiada za mój chód obecnie. I sobie myślę: Minie? Nie minie? Rzut? Pseudorzut? Martwić się? Będę siebie obserwować.

Kolejny lek na SM jest refundowany, a w zasadzie dwa bodajże. Ponoć Ocrevus jest najlepszy w chwili obecnej, więc tym bardziej cieszy informacja, że będzie refundowany. Co warte zaznaczenia, jest to pierwszy lek na postać pierwotnie postępującą. Jest to także lek, tzw. II linii w leczeniu SM przy postaci rzutowo-remisyjnej (którą posiadam). Można się spierać czy się leczyć, czy też nie, ale najważniejsze, że jakieś możliwości leczenia są, aby niepełnosprawność tak szybko nie postępowała. Dzisiaj leczenie jest na pewno łatwiejsze niż 10 lat temu. A w zasadzie dostęp do tego leczenia. Pamiętam, że, gdy miałam 19 lat (i leczyłam rzut po maturze) udałam się na „casting” do uzyskania leczenia. W kolejce było z jakieś 150 osób, a lek miało dostać 10 lub 15. Udało mi się, bo miałam mniej 30 lat, mój stan zdrowia jak na osobę chorującą był bardzo dobry, poza tym krótki był mój staż chorowania… Bardzo się cieszę, że dzisiaj jest o wiele łatwiej pod tym względem. Choć łatwo dostać „chciany” lek nie jest. Nadal są różne kryteria itp.

Myślę o osobach, które były wtedy ze mną w tej kolejce na „castingu”. Bardzo wielu z nich leku nie dostało. Mam nadzieję, że sobie dobrze radzą, a jeśli nie, to, że mają przy sobie kogoś, kto pomaga im w chorobie. Życzę im wielu sił. Jestem z Wami. Jestem jedną z Was.