09-03-2025

Niedawno, tzn. jakiś miesiąc temu, „świętowałam” 20-lecie trwania swojej choroby. Wiem, wiem, co tutaj świętować, można by spytać. Kupiłam tort na tę okoliczność, który skonsumowałam w gronie najbliższych. Co 36-letnia ja chciała w ten sposób uczcić? Nie, nie chorobę, ale to, jak sobie z nią radziłam i radzę. 20 lat bohaterstwa, okupionego niekiedy łzami, zgryzotami i niepewnością. Lata walki, poświęceń, zrozumienia dla siebie w chorobie. Czas na jej akceptację, czas zmagań dla mnie jako kobiety, która często odczuwa brak swojej atrakcyjności, nie wspomnę już o kwestiach związanych z macierzyństwem. Ale to, mimo wszystko, i czas radości, że miałam i mam wiele bliskich osób obok siebie, że tak wielu dobrze mi ciągle życzy, często mi o tym mówiąc oraz wspierając. To dla mnie także czas, gdy uczyłam się pokory i zbierałam doświadczenia, odkrywałam wiele różnych  emocji, które często nie były łatwe.  To wszystko wykreowało moją obecną rzeczywistość. Ten 20-letni okres to moja lekcja. I jestem dumna z tego, jak sobie z nią radzę. Nie idealnie, bo i na pewno z jakimiś niedociągnięciami, z jakimiś „dziurami”, ale chyba inaczej nie było można. Musi być „po Kasiowemu”. I to chyba w tym wszystkim moja największa wartość dodana. Jak to ja, „szklanka jest do połowy pełna” po tych 20-stu latach ;)

 Jak się czuję? Bardzo różnie. Przydarzały się i w ostatnim kwartale infekcje, ze skutkami których walczę do tej pory. A i momenty, gdy moja równowaga odmawiała jakiejkolwiek współpracy, a nogi zupełnie mnie nie niosły. Nie wspomnę o oczopląsie, ogromnym zmęczeniu czy drżeniach, które sprawiały, że były chwile, gdy chciałam uciec z pracy i zaszyć się w jakimś kącie do momentu, gdy będzie choć trochę lepiej. Ale były i momenty względnej stabilizacji czy uśmiechu. Myślę, że większość chorych to zna. Kalejdoskop doznań i emocji.

Na koniec, chciałabym przypomnieć jak wielką wagę dla chorych i potrzebujących ma 1,5% podatku. Dlatego pamiętajmy o nim przy rozliczaniu swojego PIT-u.

Do napisania! :)

03-11-2024

Chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy przekazali mi swój 1,5 % podatku. Byłam bardzo zaskoczona dużą ilością wpłat i tym, jak wiele osób chce mi pomagać. I mówię tutaj nie tylko o tych, którzy przekazali swój % podatku na moją rzecz. W ostatnim czasie pojawia się w mojej przestrzeni tak dużo dobrych osób, które chcą mi pomóc, że jestem tym bardzo pozytywnie zszokowana. Czy to w pracy, czy poza nią. Nawet chwilami zastanawiam się, czy ja zasługuję na aż tak wiele. Ale myślę, że zamiast zastanawiać się nad tym i ważyć pewne kwestie będę po prostu dziękować za wszystko z uśmiechem i życzyć w duchu, aby tyle samo dobra wydarzało się w życiu tych osób :) DZIĘKUJĘ za to, że jesteście!

Miałam niemoc pisania. Było kilka podejść, aby coś napisać, ale chyba ten czas od czerwca cechuje bardzo duża zmienność. I, wiem, że nie powinno się tak robić, ale czekałam na ten nieco „idealny czas”, gdy będzie względnie stabilnie. Ale tak chyba nie ma przy żadnej chorobie. Zawsze to myślenie jest nieco „życzeniowe”. Dzisiaj zdecydowałam się napisać, a tak na dobrą sprawę chodzi mi się nieco gorzej, sztywniej (lekkie ćwiczenia rozciągające nie dają tutaj rady), więc pozostaje tylko czekanie aż zrobi się lepiej. Zatem chyba z tym pisaniem nie chodzi tylko o sprawność fizyczną, ale też o nastawienie, brak poczucia niepewności co do jutra czy nieraz bezsilności wobec choroby. Częściej niż dawniej myślałam o tym, w którym momencie swojego życia „powinnam być” – zgodnie z nastoletnimi planami, moją wizją jutra, a gdzie jestem teraz. Przykre jest to, że tak mało osiągnęłam w życiu zawodowym. Przez długi czas starałam się (głównie sobie) udowodnić, że dam radę pogodzić swoje ambicje ze stanem zdrowia, ale to się nie udało i musiałam dojść tutaj do pewnego porozumienia z samą sobą i chyba po części mi się to udało. Wiem, że jestem dużo wolniejsza, mam problemy z pisaniem ręcznym, mam oczopląs, który nie pomaga mi w szybszym dostrzeganiu pewnych rzeczy czy czytaniu z ekranu komputera, mam niższą odporność na stres. To fakty, a z nimi się nie dyskutuje. Dla mnie najważniejszą rzeczą jest sama praca i cieszę się, że chce mi się do niej chodzić i, mimo wszystko, odczuwam z niej satysfakcję. Jestem dumna z siebie, że tak to czuję na dzień dzisiejszy. Życie osobiste? Tutaj jest dobrze. Nie doświadczyłam zbyt wielu aspektów życia rodzinnego do tej pory, ale wiem, że i zdrowym osobom nie jest z tym łatwo. Natomiast pracuję nadal nad sobą, nad tym, by moje życie było „pełne” mimo wszystkich przeciwności. Nawet nie mamy pojęcia jak wiele osób, rzeczy, spotkań czy wydarzeń nas ubogaca.

No i się rozpisałam :) Ale na pewno jesteście ciekawi jak mi minęły wakacje. Zacznę od turnusu. Ciechocinek po raz czwarty chyba. Miejsce, które bardzo mi służy. Nawet, gdy mówimy o jakości powietrza. Zabiegi ekstra, lekarze i cały personel medyczny (w tym fizjoterapeuci) znający się na swoim fachu i pełni życzliwości. Jedzenie dobre, pokoje super, a inni kuracjusze bardzo mili i pełni ciepła. Jednym słowem byłam bardzo zadowolona :) Oczywiście, jak to często bywa, i tym razem na koniec turnusu byłam trochę przeziębiona. Lipiec i sierpień były wymagające. Upał w niczym nie pomaga, ale były i dobre dni, gdy czułam się naprawdę nieźle. W sierpniu wybrałam się do rodziny we Wrocławiu. Zawsze te pobyty są dla mnie nie lada wyzwaniem, bardzo i fizycznie, i emocjonalnie się  w nie angażuję, ale jest to czas wyłącznie dla tych, którzy są najważniejsi, więc zawsze warto ;) Wrzesień i październik na pewno lżejsze pod względem pogody, więc chwilami czułam się bardzo dobrze, ale i zdarzały się gorsze epizody… Nie mogę zapominać, że doświadczam ‘crap gap’ (takie obniżenie formy między poprzednim podaniem leku a kolejnym, na miesiąc – półtorej przed kolejną dawką) i to raczej normalne, że nasilają się moje objawy. A, kolejna dawka leku już niebawem, bo 12. listopada :)

I, jak to ja, pełna nadziei czekam na to, co będzie dalej :)

02-06-2024

Oj, długo mnie tutaj nie było. Naprawdę długo. Nie miałam na szczęście jakichś „niespodzianek” po drodze. Chyba, że mogę zaliczyć do tej kategorii wyraźną, bo kilkumiesięczną zniżkę formy. Zaczęła się od połowy lutego. W momencie, gdy było naprawdę dobrze i już prawie „witałam się z gąską”. Tym bardziej odczułam to wyraźne obniżenie formy. Ehh… Na pewno nałożyło się na to i przesilenie wiosenne, jakieś czynniki psychologiczne, lekkie przeziębienie, ale przede wszystkim fakt, że już trochę czasu minęło od ostatniego podania leku (6. listopada ub. r.). Osoby chorujące na SM i biorące ten lek już dłuższy czas, wskazują na nasilenie objawów na miesiąc – półtorej przed podaniem kolejnej dawki ocrelizumabu. Zresztą dotyczy to nie tylko Ocrevusa, ale także innych leków. Wiem, że w badaniach klinicznych pojawiło się skojarzenie mojego leku podawanego w „normalnej” dawce z tym właśnie lekiem, lecz w wersji o dwukrotnie wyższej sile. Na razie nic nie słyszałam o wyniku tych badań, ale na pewno jest to kwestia zastanawiająca. Nawet pytałam o to swoją lekarkę, ale nic o tym nie wiedziała. Zresztą, lekarze skupiają się na tym, co tu i teraz. Na pewnikach. Czy to do końca dobrze? Nie wiem. Na pewno takie ujęcie sprawy ma swoich zwolenników i przeciwników. Każdy z nas wybiera to, co bardziej do niego „trafia”.

Jeśli o leku mowa, to 9. maja miałam podawaną jego kolejną dawkę. Cały dzień spędzony w szpitalu, ale, mimo że nieco stresujące, to lubię te wizyty. Jest okazja, by spotkać innych chorych i wymienić swoje doświadczenia. Dużo osób zmaga się z mniej lub bardziej dotkliwymi zanikami pamięci czy brakiem koncentracji. Akurat te „poznawcze” objawy są przeze mnie mniej odczuwalne, ale na pewno mam większe problemy z chodzeniem i równowagą niż pozostali. Mam chyba bardziej uszkodzony móżdżek. Można zauważyć u nas spowolnienie mowy (choć przy ostatniej wizycie lekarka zauważyła, że trochę szybciej mówię, a drżenia są nieco mniej zauważalne - :)). Co do wyniku rezonansu kręgów szyjnych, to jest on porównywalny z poprzednim, więc mniej więcej ok, ale i tak skonsultuję go z fizjoterapeutą.

Od 11. kwietnia mam także pomocnika przy utrzymaniu formy – testuję kombinezon Mollii Suit. Jest to kombinezon do neuromodulacji. Ma ograniczać spastyczność i aktywować pracę mięśni. To tak pokrótce. Na pewno widzę różnicę w swoim funkcjonowaniu, choć to wszystko potrzebuje czasu. Szybciej wstaję czy podnoszę się z „kucek”. Zacznijmy od tego, że to drugie w moim wypadku bardzo często kończyło się (czasem jeszcze się kończy) siadaniem na podłogę, bo moje nogi nie są na tyle silne, by się podnieść w pełni. Wiem też, że szybciej reaguję na to, co dzieje się wokół. Spowolnione ruchy, reakcja na bodźce to domena SM, zwłaszcza gdy robi się ciepło.

Kombinezon mam stosować co drugi dzień przez 60 minut. Przyznam, że następnego dnia po jego użyciu jestem dość mocno zmęczona i odżywam w kolejnym dniu, a wieczorem znów go zakładam. I tak w kółko. Dlatego wprowadzę od tego tygodnia pewną modyfikację i będę go stosować co trzy dni. Być może nie będę wtedy aż tak zmęczona, a efekty utrzymają się może dłużej niż 48h (tak utrzymuje producent). Takie prosumenckie „ulepszenie”, a jak będzie, to się okaże.

Równo za tydzień czeka mnie wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Ciechocinka :)

Kreśli się we mnie wyjątkowo mocno obraz Kasi walczącej. Kasi refleksyjnej. Kasi niekiedy zmęczonej i smutnej. Ale wierzącej głęboko w to, że kiedyś w końcu będzie lżej.

Pozdrawiam Was serdecznie! :)

21-01-2024

Pozdrawiam z Nowym Rokiem, życząc wszystkiego, co dla Was najlepsze!! :)

Tak się cieszę, że mogę znowu coś napisać. Tak, wiem, to ja o tym przecież decyduję, kiedy coś napiszę, ale czekałam na to, aby móc zrobić to z lekkością ducha… Czas od około 20. grudnia nie był dla mnie łatwy. Pojawiły się pewne przykre dla mnie kwestie związane z moją pracą, ale na szczęście nie tak dawno zakończyły się dla mnie pozytywnym rezultatem :) Raczej nie jest tajemnicą dla nikogo, że moje życie zawodowe nie jest usłane różami i to zupełnie nie z mojej winy. Niekiedy zastanawiam się, czy mogłabym zrobić coś więcej, coś „lepiej” w tym aspekcie, ale raczej nie. Choć powinnam może pomyśleć o jakichś detalach. Wtedy mogłoby się coś pewnie znaleźć…

Wyniki rezonansu. Z grubsza bez zmian, więc naprawdę dobrze (choć po cichu liczyłam na cokolwiek więcej), ale pojawiła się konieczność zrobienia także rezonansu kręgów szyjnych, gdyż obraz obecnych tam ognisk był bardziej nasilony niż w badaniu głowy przed rokiem. Wyników tego drugiego rezonansu jeszcze nie znam, ale skoro nie kontaktowała się ze mną moja neurolog, to mogę domniemywać, że jakaś tragedia tam się nie dzieje. Czytanie opisu rezonansu do łatwych nie należy. Widzisz te wszystkie medyczne pojęcia, których jest zdecydowanie za dużo i zastanawiasz się, dlaczego to wszystko pojawiło się w twojej głowie, twoim ciele. Co zrobiłeś nie tak, czego nie zrobiłeś i kiedy to wszystko się zaczęło. Mój pierwszy rzut miał miejsce w wieku 16. lat, ale na pewno te wszystkie zmiany w mózgu zaczęły zachodzić wcześniej. Pewne detale, niektóre wydarzenia mogę niejako przypisać chorobie, ale raczej nieprędko poznam przybliżoną datę, gdyż byłaby skorelowana z przyczyną powstania samej choroby, a ta jest po dziś dzień nieznana.

Początek listopada to z kolei czas kolejnej dawki leku. W trakcie jego podawania pojawiły się ponownie pewne objawy alergiczne, ale, tak jak poprzednio, wystarczyło trochę zwolnić szybkość z jaką leciała kroplówka i wszystko już było w porządku. Jak jest po kolejnej dawce leku? Mam wrażenie, że lepiej, zwłaszcza gdy porównuję to z czasem z końca września - październikiem ub. r. A w zasadzie było lepiej nim pojawił się śnieg. Mam wrażenie, że on obnaża niemalże wszystkie moje „fizyczne” słabe strony – problemy z chodzeniem i równowagą. Wygląda to naprawdę źle, ale muszę to przetrwać – to obciążenie i fizyczne, i psychiczne, które się z tym wiąże. W ostatnim tygodniu nie mogłam liczyć na tatę, jeśli chodzi o transport do pracy, ale moje koleżanki z pracy bardzo mi tutaj pomogły i jestem im za to niezmiernie wdzięczna :)

Już mam w głowie chodzenie z kijkami do nordic walking. Niech tylko pojawi się za oknem w końcu ta wiosna (żeby nie było, uważam, że zima jest także nam wszystkim i przyrodzie potrzebna). Trzeba się wziąć za tę swoją siłę i wytrzymałość ;) Jak dobrze, że ponownie zaczyna się we mnie pojawiać większa wola do walki o swoją codzienność.

Zbliża się czas, gdy będziemy mogli przekazywać 1,5% swojego podatku. Gdybyście wypełniając swój PIT pomyśleli o mnie lub kimkolwiek, komu te środki mogłyby się przydać, to będę bardzo wdzięczna za tak okazane serce :)

                                                

07-10-2023

Czekam. Czekam na kilka „rzeczy”, ale najważniejszą z nich jest zdrowie. Ono jest punktem wyjścia dla wszystkiego. Czuję się źle. Nie ma co owijać w bawełnę. Moja równowaga nie istnieje, a jeśli ona nie istnieje, to i z moim chodzeniem jest bardzo ciężko. Drżenia głowy, łydek, gdy chwilowo podniosę nogi, oczopląs… wiem, wiem, że jestem silna i dam radę, ale czasem jest naprawdę bardzo ciężko. Wtedy szukam jakiegoś punktu zaczepienia. Szukanie sił w sobie przez cały czas jest niekiedy męczące i takie niesprawiedliwe. Lubię wtedy czytać czyjeś miłe słowa o mnie, te dodające otuchy, te mówiące o tym, że ktoś we mnie wierzy lub bierze ze mnie przykład. One mnie uskrzydlają, są niczym plaster na moją zmęczoną duszę i umysł.

Dbam o siebie. Od 3 tygodni ćwiczę codziennie z rana, tuż po przebudzeniu i wypiciu kubka wody, przez 10-15 min. Czuję się wtedy na pewno nieco mniej sztywna, są chwile, gdy nawet przez moment odczuwam lekkość. Odkryłam, że te ćwiczenia z rana są dla mnie świetnym rozwiązaniem. Gdy wracam z pracy, to najczęściej zasypiam po godzinie czy dwóch od powrotu, więc ćwiczenia odpadają. Mogłabym ćwiczyć po tej „drzemce”, ale w związku z tym, że trwa ona od dwóch do czterech godzin, to zabrakłoby mi już miejsca w dziennym grafiku. Nieco denerwujące są te drzemki, bo chciałabym porobić coś ciekawszego, jest tyle opcji, ale uczucie znużenia wygrywa ze wszystkim.

Ciągle zastanawiam się czy lek zacznie działać. Jak to odczuję. Kiedy to odczuję. Tak chciałabym być bardziej mobilna. Mija moja młodość. Wiem, brzmi nieco trywialnie, ale to fakt, a ja chciałabym jeszcze tyle poczuć, zobaczyć… Staram się co prawda nie przywiązywać do liczb i tym podobnych, bo to nie jest najważniejsze, ale takie są fakty.

Ostatnio miałam rezonans. Jestem bardzo ciekawa wyniku. To w końcu pierwszy rezonans głowy, gdy biorę lek. Czy coś się zmieniło, jak się zmieniło. Odpowiedź poznam zapewne niedługo i na pewno się tym z Wami podzielę :) Pod koniec października będę miała kolejną, pełną dawkę leku. Nie wiem na razie jaka jest dokładna data. Czekam na telefon od mojej neurolog w tej sprawie.

Ostatnio podczas sesji terapeutycznej z moją Panią psycholog powiedziałam, że choroba dojrzewała wraz ze mną, a ja z nią. Żyłam jak mogłam najlepiej. Nie chciałam za dużo wiedzieć o chorobie, bo niektóre kwestie mnie jeszcze nie dotyczyły (jak czytanie o wózku inwalidzkim czy pieluchomajtkach). Sama się broniłam przed zbyteczną w danym momencie wiedzą. I być może to było jednym z czynników, że nie wpadłam nigdy w depresję. Często osoby, które są nowozdiagnozowane pytają o to, jak dalej mają żyć. Najtrudniejsze być może jest zrozumienie, że powinny żyć tak, jak do tej pory. Owszem, nie zaszkodzi etap „żałoby”, jeśli ktoś czuje, że musi ją przejść, aby dalej funkcjonować. Nie zaszkodzi nieco większa aktywność fizyczna czy zwrócenie uwagi na to, co jesz albo ile stresu jest w Twoim życiu. Ale najważniejsze jest to, by po prostu iść dalej, by „żyć”. Choroba kiedyś się odezwie, ale teraz nie ma sensu przejmować się nią nadmiernie. Po prostu.

Na koniec chciałam Wam serdecznie podziękować. Dostałam podsumowanie otrzymanych wpłat, które mi przekazaliście, rozliczając swój PIT. Tych wpłat było naprawdę dużo, jestem tym faktem bardzo wzruszona i oczywiście bardzo się cieszę. Jedyne co mogę powiedzieć, to: DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ!!! Jesteście po prostu wielcy! :)

30-07-2023

Czasem chciałoby się zacząć od nowa. Z tą obecną wiedzą, doświadczeniem, tylko te x lat wstecz. Z tymi ogólnoświatowymi osiągnięciami np. w medycynie. Tutaj nawet nie chodzi o to, że żałuję tych lat, tylko, że to wszystko mogłoby wyglądać inaczej, może lepiej. Kto wie…

Ale, do tematu, tego jak najbardziej miłego – turnus rehabilitacyjny :) Ponownie Ciechocinek, ale inny ośrodek – mniejszy, a dzięki temu bardziej kameralny, większa była także możliwość poznania innych osób. Pogoda dopisała naprawdę bardzo, bo, poza trzema nieco pochmurnymi dniami, przez cały pobyt było słonecznie i ciepło. Jak na początek czerwca – wyśmienicie. Dobrze dobrałam z lekarzem zabiegi: masaż wirowy kończyn górnych (nogi odmawiają mi posłuszeństwa, więc niemal zawsze korzystam z siły rąk, mięśnie na rękach mam całkiem nieźle wyrobione :) więc trzeba było je wesprzeć), łóżko wodne (ja ten zabieg wprost uwielbiam, więc nie mogło go zabraknąć), borowina na część lędźwiową kręgosłupa (praca siedząca i jej minusy, niestety odczuwałam krótko ulgę po tym zabiegu, ale więcej o tym za chwilę), prądy TENS i laser na kark (kto wykonuje pracę biurową, ten wie, dlaczego to ważne, co więcej, u mnie częściej może dochodzić do wzmożonego napięcia mięśniowego, dlatego kilka zabiegów wybrałam adekwatnie do tego tematu, choć tak jak patrzę – to w sumie wszystkie :)). Korzystałam także z siłowni i basenu. Jak dla mnie ten pobyt był rewelacyjny. Park Zdrojowy i tężnie były w moim zasięgu, więc mogłam tam zawitać parę razy, gdy nie byłam aż tak zmęczona i przydarzył się dzień wolny od zabiegów.

Parę lat temu, gdy jechałam na turnus do Łeby wspólnie z rodzicami, razem z nami w pociągu były  dzieci i młodzież niepełnosprawna intelektualnie ze swoimi rodzicami (głównie to były mamy). Dzieci cały czas krzyczały, śpiewały, mówiły coś do swoich bliskich. Oni też jechali na turnus w Łebie, tylko do innego ośrodka. Ci opiekunowie mieli w sobie tyle ciepła i otwartości. Obrazek obładowanej torbami kobiety, która jeszcze prowadzi za rękę swoje niepełnosprawne dziecko zostanie ze mną na zawsze jako pewien  wzór do naśladowania, tego, aby zawsze być przede wszystkim prawdziwym człowiekiem.

Na obecnym turnusie przytrafiła mi się podobna sytuacja, gdy w drugim tygodniu pobytu pojawiła się niepełnosprawna dziewczyna. Miała może 17-18 lat, przyjechała razem z babcią. Nie wiem jak nazywa się jej schorzenie. Nieustannie kręciła głową, najprawdopodobniej była także niewidoma lub niedowidząca. Mieszkałam 2 pokoje dalej niż ona i gdy wychodziłam na balkon, to słyszałam jak rozmawia ze swoją mamą, koleżanką czy kolegą. Była podczas tych rozmów tak życzliwa, tak wesoła. Podziwiałam ją za to. Pamiętam jak podczas jednego śniadania, gdy siedziała uśmiechnięta obok nas, łzy cisnęły mi się do oczu…

Takie spotkania zmieniają naszą perspektywę i czegoś nas uczą. Każdy wyciąga z takich sytuacji coś dla siebie. Dla mnie była to m.in. niesamowita lekcja pokory.

Reasumując, turnus był super. Po powrocie wróciłam m.in. do pracy i gdy po 2 dniach poczułam, że wszystko zaczyna wracać „na właściwe tory”, przydarzył mi się w pracy mały wypadek. Na koniec drugiego dnia pracy, gdy postanowiłam pójść do łazienki, tuż po otwarciu drzwi do tejże łazienki nagle zawirowało mi w głowie. Ratując się przed upadkiem, mocno uderzyłam lędźwiami w otwarte drzwi i będąc skręcona, tak upadłam. Nie wiem jakim cudem (zapewne adrenalina miała w tym swój udział) udało mi się podnieść za którymś razem i obolała wróciłam do pokoju (żeby nie było, naczynia w tej łazience też jakoś udało mi się umyć). Następnie, dzięki pomocy koleżanek z pracy, doszłam do samochodu taty, który już na mnie czekał, by mnie odebrać. Później przy jego asekuracji udało mi się wejść do domu na 4. piętro. Nie wezwałam od razu pogotowia, nie zrobiłam od razu zdjęcia RTG kręgosłupa – zrobiłam je kilka dni później (na szczęście nic nie złamałam, nie było żadnego urazu), ale wiem, że powinnam zrobić inaczej. Ja czasem zapominam, że jestem chora i wydaje mi się, że czyjeś problemy są naprawdę dużo ważniejsze, a ja jestem jak kot i mam dziewięć żyć, przetrwam wszystko…

Jak jest dzisiaj? Kręgosłup dokucza mi ponownie od jakichś dwóch tygodni. Ogólnie jestem osłabiona, mam duże problemy z równowagą i w efekcie ledwo chodzę. Częściej jestem rozdrażniona, mam problemy z koncentracją i skupieniem uwagi. To ciężki czas, ale muszę uzbroić się w cierpliwość, bo za kilka miesięcy ma zacząć działać lek. Odwagi, Kasiu! Musi być dobrze i na pewno tak będzie.

14-05-2023

Poćwiczyłam po raz pierwszy od końca marca, gdy COVID dosłownie zwalił mnie z nóg. Od tej pory neurologicznie czuję się źle niestety. Czekałam na jakąś poprawę, ale jak jej nie było, tak i nadal nie ma. Dużą część dzisiejszego dnia spędziłam, relaksując się na balkonie. Nie dam rady zbyt wiele przejść, ale z ładnej pogody i ja chcę skorzystać, nawet tylko siedząc :)

Trudny to był (nadal jest?) dla mnie czas. Doświadczyłam kalejdoskopu emocji: od poczucia, że nie będzie już lepiej, że utknęłam fizycznie w pewnym miejscu i już nic dobrego mnie nie czeka, momenty, gdy stwierdzałam, że nikogo nie znajdę, bo „kto mógłby chcieć być  z kimś, kto ma tyle problemów ze zdrowiem i żadna to frajda mieć kogoś takiego?”, po chwile, gdy byłam pogodzona z tym jak jest, a nawet, że potrafiłam się cieszyć z każdej, nawet najmniejszej rzeczy. Życie to nie bajka, ale nie widzę nic złego w tym, by z niego korzystać i się z niego cieszyć. Oczywiście w miarę możliwości…

Trudny czas. I fizycznie, i psychicznie. Ale jakoś to idzie i oby te dni przede mną obfitowały w coś dobrego, po prostu. Cokolwiek.

Dwie rzeczy. Po pierwsze, 4 czerwca wyjeżdżam na turnus rehabilitacyjny do Ciechocinka. Kilka założeń co do tego wyjazdu już na pewno mam, a najważniejsze: ma być lepiej :) Po drugie, w poprzedni piątek miałam kolejną kroplówkę z lekiem, już w pełnej dawce. Lekarka uświadomiła mi, że pierwsze pozytywne (i oby trwałe) efekty mają się pojawić najwcześniej w okolicach listopada (wtedy minie rok od rozpoczęcia kuracji nowym lekiem), czyli te pozytywne efekty przy pierwszych wlewach związane były zapewne z podaniem sterydów (zawsze są podawane tuż przed podaniem leku, jako część tzw. „premedykacji”). Jak się czuję po pełnej dawce leku? Na razie walczę z bardzo dużym zmęczeniem. Podczas wlewu miałam reakcję alergiczną (drapanie w gardle i uczucie duszenia się), dlatego też lek był mi podawany w zmniejszonej dawce przez pewien czas, zaś później już normalnie.

Czy planuję coś w najbliższym czasie? Na pewno chciałabym wrócić do ćwiczeń. Chyba tyle. Do napisania! Pozdrawiam Was ciepło :)