niedziela, 24 stycznia 2021

24-01-2021

Jestem z powrotem :) Zajęło mi to dość długo, wiem. Ale być może czasem tak trzeba. Czasem tak być musi. Choć nie to, że tak chciałam. Najzwyczajniej w świecie brakowało mi sił.

Od czego się zaczęło? Od złej kondycji fizycznej, o której ostatnio pisałam. Wierzyłam bardzo długo (jak to ja), że sobie z tym poradzę. Ale przy odbiorze leków widziała mnie moja neurolog i nie podobał jej się mój stan (moje chodzenie). Twierdziła, że być może postać mojej choroby zmienia się z postaci rzutowo-remisyjnej (w skrócie: jest pogorszenie, a po zastosowanym – najczęściej - leczeniu następuje względna poprawa i przechodzimy w stan remisji aż do kolejnego rzutu) we wtórnie postępującą (ogólnie rzecz ujmując, jest to takie poruszanie się po linii pochyłej, jeśli chodzi o nasz stan zdrowia, w różnym tempie rzecz jasna, bez stanów poprawy – remisji, tak to wygląda z założenia). Od pewnego czasu bardzo bałam się tej myśli. Widziałam, że moje rzuty zdarzają się coraz rzadziej, a kontrolne rezonanse magnetyczne nie pokazywały nowych zmian. Taka stagnacja, która ogólnie do najgorszych nie należy. Niemniej, brak rzutów, brak zmian w rezonansie, długi czas chorowanie (to już 16 lat) i postępująca niepełnosprawność niczego dobrego nie wróżą… Szczerze mówiąc, spodziewałam się usłyszeć słowa „wtórnie postępujące SM” tak koło 50-tki. Przeszłabym wtedy na rentę, żyła o wiele spokojniej i jakoś by to było. Nie myślałam, że ta sytuacja spotka mnie w wieku 32 lat :( Ale idźmy dalej…

Trafiłam do szpitala. Czekałam miesiąc, by się tam znaleźć. Dlaczego tak długo? Odpowiedź może być tylko jedna: pandemia. Podanie sterydów (decyzją mojej lekarki było to, aby spróbować podziałać właśnie sterydami, mimo że szanse na skuteczność w przypadku ich podania maleje wraz z czasem chorowania, więc na cuda nie liczyłam i każdą rzecz na plus przyjmowałam z wielką pokorą) w czasie hospitalizacji w tym okresie wiąże się z niemałym ryzykiem, dlatego trwało to tak długo - aby wybrać odpowiedni moment. Na pewno to znacie, to czekanie i myślenie, że tak, to już zaraz, zaraz „coś się zaświeci” i to będzie ta chwila. Ale nic takiego nie miało miejsca. Musiałam uzbroić się w cierpliwość. Na co dzień mi jej nie brakuje, ale gdy walka toczy się o zdrowie i każdy dzień zwłoki może skutkować tym, że sterydoterapia może już w ogóle nie pomóc, wpływała na moje zdenerwowanie całą sytuacją i niepewność jak będzie wyglądać moje jutro.

W szpitalu (jak zwykle) czułam się jak „ryba w wodzie”. W tym miejscu „bycie chorym” to coś normalnego. Każdy z pacjentów ma swoją historię i nie musi się wstydzić tego, że np. idzie mniej prosto niż prosto albo że mówi coś niewyraźnie, albo poprosi kogoś o pomoc przy dojściu do łazienki. To normalne, a to oznacza, że w jakimś stopniu jest ok. Daje to (przynajmniej mi) pewność siebie, której na co dzień mi trochę brakuje, oraz poczucie bezpieczeństwa.

Na początku swojego pobytu znalazłam się w pokoju przeznaczonym „na kwarantannę” i byłam w nim aż do momentu, gdy mój wymaz na obecność SARS-COV2 okazał się być negatywny. Już pierwszego dnia miałam zrobione wszystkie potrzebne badania (badanie neurologiczne, pobranie krwi i rezonans magnetyczny). Od następnego dnia zaczęło się podawanie sterydów. Ku mojemu zdziwieniu miałam otrzymać tylko 3 kroplówki, a nie 5 (jak jest zazwyczaj). Do tej pory mogę się tylko domyślać z jakiego powodu nastąpiła ta sytuacja: każda kolejna kroplówka bardzo obniża odporność, co jest zupełnie niewskazane w obecnej, pandemicznej sytuacji; potrzeba szybkiego wypuszczania pacjentów, bo czekają już inni pacjenci, a jest obecnie problem z dostępnością szpitali. Podczas swojego pobytu miałam przyjemność poznać bardzo sympatyczne osoby :) Nieocenione było również wsparcie osób z zewnątrz (to naprawdę uskrzydla i uwierzcie, że dodaje wielu sił!). Nie mogę także nie wspomnieć o tym, iż wszystkie osoby, z którymi leżałam na sali, miały bardzo szybko robione badania, aby wyjaśnić przyczynę ich złej kondycji fizycznej/ postawić diagnozę. Czas w szpitalu mijał mi bardzo szybko (no może za wyjątkiem bezsennych nocy) i nastała chwila, gdy mogłam wyjść ze szpitala. Pamiętam, że wracałam do domu jak na skrzydłach.

A o tym jak przebiegała moja rekonwalescencja i wątpliwie miła przygoda z COVIDem napiszę w kolejnym wpisie.