Jestem z powrotem :) Zajęło mi to dość długo, wiem. Ale być może czasem tak trzeba. Czasem tak być musi. Choć nie to, że tak chciałam. Najzwyczajniej w świecie brakowało mi sił.
Od czego się zaczęło? Od złej
kondycji fizycznej, o której ostatnio pisałam. Wierzyłam bardzo długo (jak to
ja), że sobie z tym poradzę. Ale przy odbiorze leków widziała mnie moja
neurolog i nie podobał jej się mój stan (moje chodzenie). Twierdziła, że być
może postać mojej choroby zmienia się z postaci rzutowo-remisyjnej (w skrócie:
jest pogorszenie, a po zastosowanym – najczęściej - leczeniu następuje względna
poprawa i przechodzimy w stan remisji aż do kolejnego rzutu) we wtórnie
postępującą (ogólnie rzecz ujmując, jest to takie poruszanie się po linii
pochyłej, jeśli chodzi o nasz stan zdrowia, w różnym tempie rzecz jasna, bez
stanów poprawy – remisji, tak to wygląda z założenia). Od pewnego czasu bardzo
bałam się tej myśli. Widziałam, że moje rzuty zdarzają się coraz rzadziej, a
kontrolne rezonanse magnetyczne nie pokazywały nowych zmian. Taka stagnacja,
która ogólnie do najgorszych nie należy. Niemniej, brak rzutów, brak zmian w
rezonansie, długi czas chorowanie (to już 16 lat) i postępująca
niepełnosprawność niczego dobrego nie wróżą… Szczerze mówiąc, spodziewałam się
usłyszeć słowa „wtórnie postępujące SM” tak koło 50-tki. Przeszłabym wtedy na rentę,
żyła o wiele spokojniej i jakoś by to było. Nie myślałam, że ta sytuacja spotka
mnie w wieku 32 lat :( Ale idźmy dalej…
Trafiłam do szpitala. Czekałam miesiąc,
by się tam znaleźć. Dlaczego tak długo? Odpowiedź może być tylko jedna:
pandemia. Podanie sterydów (decyzją mojej lekarki było to, aby spróbować
podziałać właśnie sterydami, mimo że szanse na skuteczność w przypadku ich
podania maleje wraz z czasem chorowania, więc na cuda nie liczyłam i każdą
rzecz na plus przyjmowałam z wielką pokorą) w czasie hospitalizacji w tym
okresie wiąże się z niemałym ryzykiem, dlatego trwało to tak długo - aby wybrać
odpowiedni moment. Na pewno to znacie, to czekanie i myślenie, że tak, to już
zaraz, zaraz „coś się zaświeci” i to będzie ta chwila. Ale nic takiego nie miało
miejsca. Musiałam uzbroić się w cierpliwość. Na co dzień mi jej nie brakuje,
ale gdy walka toczy się o zdrowie i każdy dzień zwłoki może skutkować tym, że
sterydoterapia może już w ogóle nie pomóc, wpływała na moje zdenerwowanie całą
sytuacją i niepewność jak będzie wyglądać moje jutro.
W szpitalu (jak zwykle) czułam
się jak „ryba w wodzie”. W tym miejscu „bycie chorym” to coś normalnego. Każdy
z pacjentów ma swoją historię i nie musi się wstydzić tego, że np. idzie mniej
prosto niż prosto albo że mówi coś niewyraźnie, albo poprosi kogoś o pomoc przy
dojściu do łazienki. To normalne, a to oznacza, że w jakimś stopniu jest ok.
Daje to (przynajmniej mi) pewność siebie, której na co dzień mi trochę brakuje,
oraz poczucie bezpieczeństwa.
Na początku swojego pobytu
znalazłam się w pokoju przeznaczonym „na kwarantannę” i byłam w nim aż do
momentu, gdy mój wymaz na obecność SARS-COV2 okazał się być negatywny. Już
pierwszego dnia miałam zrobione wszystkie potrzebne badania (badanie
neurologiczne, pobranie krwi i rezonans magnetyczny). Od następnego dnia
zaczęło się podawanie sterydów. Ku mojemu zdziwieniu miałam otrzymać tylko 3
kroplówki, a nie 5 (jak jest zazwyczaj). Do tej pory mogę się tylko domyślać z
jakiego powodu nastąpiła ta sytuacja: każda kolejna kroplówka bardzo obniża
odporność, co jest zupełnie niewskazane w obecnej, pandemicznej sytuacji;
potrzeba szybkiego wypuszczania pacjentów, bo czekają już inni pacjenci, a jest
obecnie problem z dostępnością szpitali. Podczas swojego pobytu miałam
przyjemność poznać bardzo sympatyczne osoby :) Nieocenione było również
wsparcie osób z zewnątrz (to naprawdę uskrzydla i uwierzcie, że dodaje wielu
sił!). Nie mogę także nie wspomnieć o tym, iż wszystkie osoby, z którymi
leżałam na sali, miały bardzo szybko robione badania, aby wyjaśnić przyczynę
ich złej kondycji fizycznej/ postawić diagnozę. Czas w szpitalu mijał mi bardzo
szybko (no może za wyjątkiem bezsennych nocy) i nastała chwila, gdy mogłam
wyjść ze szpitala. Pamiętam, że wracałam do domu jak na skrzydłach.
A o tym jak przebiegała moja
rekonwalescencja i wątpliwie miła przygoda z COVIDem napiszę w kolejnym wpisie.