czwartek, 3 czerwca 2021

03-06-2021

Jest ciężko. Tzn. teraz i tak mam się lepiej, bo jakbym widziała małe „światełko w tunelu”, ale nie zmienia to faktu, że jest ciężej już od dłuższego czasu. Choroba nie śpi. Mam coraz większe problemy z równowagą, co przekłada się na moje chodzenie. O pozostałych objawach nie wspomnę, bo docelowo nie mają aż takiego znaczenia. Choć może i fakt, że kompletnie nie czuję, gdy wypadają mi za każdym razem kartki z rąk (co nie zdarzało się wcześniej tak często) lub że mam częściej depresyjno-lękowy nastrój, nie świadczy o niczym dobrym. Wiecie, na każdym etapie chorowania mówiłam sobie, że jest tak źle, jakby kończył się świat. Dzisiaj już wiem, że pojęcie tego kończącego się świata jest względne i może być jeszcze gorzej. To akurat może i dobrze, bo świadczy o tym, że możemy znieść naprawdę dużo, a w zasadzie coraz więcej. Aż chwilami zastanawiam się, co sprawia, że ćwiczę, że nie płaczę zbyt dużo (a w sumie prawie wcale), że wychodzę z domu, że chodzę do pracy (choć teraz mogę pracować zdalnie, za co jestem niezmiernie wdzięczna), że „podnoszę się” każdego dnia, by mierzyć się ze sobą i światem jak gdyby nigdy nic. Nie mam na to jednej odpowiedzi, a raczej jest ich kilka: charakter, ambicja, rodzina, bliscy, znajomi, chęć tego, by żyć „normalnie”… Nie jest łatwo być sobą w chorobie, która ogranicza, która przeszkadza na co dzień.

Ostatnio zdałam sobie sprawę, że może potrzebuję bardziej przeorganizować swoje myślenie. Myślenie o mnie w świecie. Moje standardy nie są takie jak te, o których mówi się wokoło: ślub, ambitna praca, rodzina, zwiedzanie świata itp. Jestem chora. I może powinnam przestać skupiać się właśnie na tych aspektach, bo nie ma co się dołować przez niespełnione wizje. Moje życie jest i będzie inne. Może najwyższa pora, by zacząć żyć na swoich zasadach i w swojej „świetności świata”. Najgorsze jest to, że przez tyle lat te niespełnione ideały podświadomie kreowały moją rzeczywistość i kreują ją nadal czy tego chcę, czy nie. Powinnam się nad tym wszystkim głębiej zastanowić i coś zmienić. Nie chcę żyć w pułapce. Mam żyć w zgodzie z samą sobą. Na całej linii.

Pisałam o tym „światełku w tunelu”. Ostatnio pojawiłam się w Centrum Leczenia SM w Plewiskach. Trafiłam tam, szukając pomocy i pełnego empatii specjalisty w dziedzinie neurologii. Chciałam także dopytać o istniejące możliwości leczenia, poza tymi, które daje Narodowy Fundusz Zdrowia. I to wszystko znalazłam w tym miejscu :) Lekarz był bardzo kompetentny i zaangażowany w to, by mi pomóc. Słuchał mnie i wyjaśniał niektóre kwestie. Dokładnie mnie przebadał (nawet nie wiecie jaka byłam dumna, gdy mocno zmotywowana przeszłam wymagany odcinek 0,5km i dowiodłam sobie, że mogę, że może nie jest ze mną aż tak źle). Wieczorem tego dnia, gdy układałam sobie wszystko w głowie, pojawiło się coś nieoczekiwanego, a jednocześnie bardzo potrzebnego, zważając na ten ciężki czas ostatnio. Nadzieja. Taka nieśmiała, ale jednak. I dająca mega „kopa”, bo może jednak życie ma jeszcze jakiś plan dla MNIE, na MNIE.

Ośrodek leczenia SM w Plewiskach zajmuje się przede wszystkim badaniami klinicznymi. Tylko to mi pozostało. Jeśli chodzi o programy lekowe z NFZ, to mogę powiedzieć, że spotkałam się ze ścianą. Choruję długo, nie mam aktywnych zmian w rezonansie magnetycznym od kilku lat, wyraźnych rzutów brak, a niepełnosprawność idzie do przodu. Moja neurolog rozkłada ręce, bo nie spełniam kryteriów, aby przejść na wysoceskuteczne leczenie. Jednym słowem, to moja wina, że zachorowałam, mając 16 lat, że nigdy moja choroba nie była nad wyraz aktywna, aby dać mi szansę na lepsze i bardziej efektywne leczenie… O etyczności takiego postępowania wolę nie wspominać…

Mam często nieodparte wrażenie, że tak niewiele trzeba, abym poczuła się dobrze. Wystarczyłoby zabrać mi te zaburzenia równowagi, oczopląs, wzmocnić trochę nogi i byłabym jak nowo narodzona:) Niewiele i tak wiele jednocześnie…

Obecnie czekam na właściwy odzew z Plewisk w sprawie wzięcia udziału w badaniu klinicznym. Wystarczy dać mi możliwość (skuteczniejszy lek) i myślę, że uchylą się przede mną te zbyt mocno zamknięte ostatnio drzwi.