Jest ciężko. Tzn. teraz i tak mam się lepiej, bo jakbym widziała małe „światełko w tunelu”, ale nie zmienia to faktu, że jest ciężej już od dłuższego czasu. Choroba nie śpi. Mam coraz większe problemy z równowagą, co przekłada się na moje chodzenie. O pozostałych objawach nie wspomnę, bo docelowo nie mają aż takiego znaczenia. Choć może i fakt, że kompletnie nie czuję, gdy wypadają mi za każdym razem kartki z rąk (co nie zdarzało się wcześniej tak często) lub że mam częściej depresyjno-lękowy nastrój, nie świadczy o niczym dobrym. Wiecie, na każdym etapie chorowania mówiłam sobie, że jest tak źle, jakby kończył się świat. Dzisiaj już wiem, że pojęcie tego kończącego się świata jest względne i może być jeszcze gorzej. To akurat może i dobrze, bo świadczy o tym, że możemy znieść naprawdę dużo, a w zasadzie coraz więcej. Aż chwilami zastanawiam się, co sprawia, że ćwiczę, że nie płaczę zbyt dużo (a w sumie prawie wcale), że wychodzę z domu, że chodzę do pracy (choć teraz mogę pracować zdalnie, za co jestem niezmiernie wdzięczna), że „podnoszę się” każdego dnia, by mierzyć się ze sobą i światem jak gdyby nigdy nic. Nie mam na to jednej odpowiedzi, a raczej jest ich kilka: charakter, ambicja, rodzina, bliscy, znajomi, chęć tego, by żyć „normalnie”… Nie jest łatwo być sobą w chorobie, która ogranicza, która przeszkadza na co dzień.
Ostatnio zdałam sobie sprawę, że może potrzebuję bardziej
przeorganizować swoje myślenie. Myślenie o mnie w świecie. Moje standardy nie są
takie jak te, o których mówi się wokoło: ślub, ambitna praca, rodzina,
zwiedzanie świata itp. Jestem chora. I może powinnam przestać skupiać się właśnie
na tych aspektach, bo nie ma co się dołować przez niespełnione wizje. Moje
życie jest i będzie inne. Może najwyższa pora, by zacząć żyć na swoich zasadach
i w swojej „świetności świata”. Najgorsze jest to, że przez tyle lat te
niespełnione ideały podświadomie kreowały moją rzeczywistość i kreują ją nadal
czy tego chcę, czy nie. Powinnam się nad tym wszystkim głębiej zastanowić i coś
zmienić. Nie chcę żyć w pułapce. Mam żyć w zgodzie z samą sobą. Na całej linii.
Pisałam o tym „światełku w tunelu”. Ostatnio pojawiłam się w
Centrum Leczenia SM w Plewiskach. Trafiłam tam, szukając pomocy i pełnego
empatii specjalisty w dziedzinie neurologii. Chciałam także dopytać o istniejące
możliwości leczenia, poza tymi, które daje Narodowy Fundusz Zdrowia. I to
wszystko znalazłam w tym miejscu :) Lekarz był bardzo kompetentny i zaangażowany
w to, by mi pomóc. Słuchał mnie i wyjaśniał niektóre kwestie. Dokładnie mnie
przebadał (nawet nie wiecie jaka byłam dumna, gdy mocno zmotywowana przeszłam
wymagany odcinek 0,5km i dowiodłam sobie, że mogę, że może nie jest ze mną aż
tak źle). Wieczorem tego dnia, gdy układałam sobie wszystko w głowie, pojawiło
się coś nieoczekiwanego, a jednocześnie bardzo potrzebnego, zważając na ten ciężki
czas ostatnio. Nadzieja. Taka nieśmiała, ale jednak. I dająca mega „kopa”, bo
może jednak życie ma jeszcze jakiś plan dla MNIE, na MNIE.
Ośrodek leczenia SM w Plewiskach zajmuje się przede
wszystkim badaniami klinicznymi. Tylko to mi pozostało. Jeśli chodzi o programy
lekowe z NFZ, to mogę powiedzieć, że spotkałam się ze ścianą. Choruję długo,
nie mam aktywnych zmian w rezonansie magnetycznym od kilku lat, wyraźnych
rzutów brak, a niepełnosprawność idzie do przodu. Moja neurolog rozkłada ręce,
bo nie spełniam kryteriów, aby przejść na wysoceskuteczne leczenie. Jednym
słowem, to moja wina, że zachorowałam, mając 16 lat, że nigdy moja choroba nie
była nad wyraz aktywna, aby dać mi szansę na lepsze i bardziej efektywne
leczenie… O etyczności takiego postępowania wolę nie wspominać…
Mam często nieodparte wrażenie, że tak niewiele trzeba, abym
poczuła się dobrze. Wystarczyłoby zabrać mi te zaburzenia równowagi, oczopląs,
wzmocnić trochę nogi i byłabym jak nowo narodzona:) Niewiele i tak wiele
jednocześnie…
Obecnie czekam na właściwy odzew z Plewisk w sprawie wzięcia
udziału w badaniu klinicznym. Wystarczy dać mi możliwość (skuteczniejszy lek) i
myślę, że uchylą się przede mną te zbyt mocno zamknięte ostatnio drzwi.
Bardzo Cie podziwiam. zastanawiam sie tylko dlaczego musisz chodzic do pracy to naprawde wiele Cie kosztuje wysilku. Tyle zdrowych osob siedzi w domu na zasilkach a Ty naprawde dzielnie walczysz. Powodzenia oraz zdrowka
OdpowiedzUsuńDziękuję za ciepłe słowa i poruszenie tej ciekawej kwestii:) Chodzenie do pracy nie jest rzeczywiście dla mnie czymś łatwym, a chwilami jest naprawdę ciężkie... Z kolei wiem, że nie ma lepszej formy rehabilitacji ruchowej, umysłowej i społecznej niż praca właśnie. Co więcej, daje mi ona takie poczucie względnej normalności, a poza tym nie mogę zapominać, że z czegoś się utrzymywać trzeba;) renta czy zasiłek w naszym kraju "wolności finansowej" na pewno nie dają i dopóki dam radę pracować, chciałabym to robić:) Myślę, że tutaj swoją rolę odgrywa także i mój charakter, i pewne ambicje, które mam względem tego, by się (nawet minimalnie, ale jednak) "realizować" w tym aspekcie swojego życia.
UsuńPozdrawiam i dziękuję raz jeszcze!:)