02-10-2021

Był to ciężki czas. Intensywny w pracy, obciążający i fizycznie, i psychicznie. Mieszały się w nim i pozytywne, i negatywne emocje. Jednego dnia jest tak, a innego inaczej. Już wiem, a dokładniej namacalnie to czuję, jak mocno psychika wpływa na moje zdrowie, na stan mojego organizmu. Robię naprawdę dużo, by ją kontrolować, ale to niełatwe. Zwróciłam uwagę, że ostatnio częściej o czymś zapominam (wiem, że potrafi to być krzywdzące wobec niektórych, za co najmocniej przepraszam), wypowiadam słowa, których wymówić nie chcę. Tracę nad tym kontrolę :( Wiem, że mogę to zrzucić na większe obciążenie pracą. Zmęczenie. Ale chyba nie byłabym sobą, gdybym nie patrzyła trochę głębiej. Choruję na SM. Atrofia mózgu (jego zmniejszanie się, a później zanik), zaburzenia funkcji poznawczych. Każdy z nas w pewnym wieku zacznie tego doświadczać. Tylko, że w moim wypadku może od 5 do 7 razy szybciej. Jest to jedno zagadnień, którego boję się jak ognia. Stracenie siebie, swoich zwyczajów, nie, to za dużo. Dlatego częściej jestem smutna i niespokojna.

Jutro rozpoczynam turnus rehabilitacyjny w towarzystwie rodziców w Ciechocinku. Tak, w tym Ciechocinku :) Chcę odpocząć i inaczej spojrzeć na otaczający mnie świat. Znaleźć swoją przestrzeń, tylko dla mnie i moich wartości.

22-08-2021

Dałam radę. Przetrwałam te prawie trzy tygodnie, mimo że bywało różnie. Ale skupię się na ostatnim tygodniu i dniu dzisiejszym. Jestem z siebie dumna. Bo mimo dwukrotnie większego obciążenia zadaniami w pracy poradziłam sobie :) I kondycyjnie, i umysłowo. Wdrożyłam w międzyczasie dwa postanowienia, a dokładniej: ograniczyłam aktywność w mediach społecznościowych oraz postanowiłam, że będę bardziej uczestniczyć w swoim życiu. Wiem, brzmi trochę śmiesznie, ale, gdy jesteś chory, życie wyjątkowo przecieka przez palce. Nawet nie wiesz, kiedy minął rok. Przegapiłeś tak wiele, bo nie mogłeś czegoś zrobić, nie dałeś rady, zbyt łatwo zrezygnowałeś… Nie chcę być dalej obserwatorem swojego życia. Chcę je przeżyć. Dlatego dzisiaj, jak to w niedzielę, głównie odpoczywałam, ale robiłam to bardziej świadomie. Chciałam poczuć każdą minutę. Chciałam, aby to „tu i teraz” było po prostu moje. I myślę, że się udało. Nie robiłam niczego znaczącego, ale ten czas był po prostu mój :) Dzisiejszy dzień spędzałam samotnie. Zawsze miałam problem z tym, aby zostać sama, sama ze sobą, sama ze swoimi myślami. Ale jest już o niebo lepiej. Jeżeli chcę się śmiać, to po prostu się śmieję. Jeżeli chcę płakać, to płaczę (I pozwalam sobie na to! Bez żadnych wyrzutów, bez mówienia sobie, że tak nie można, że nie powinnam, bo przecież ja nie jestem słaba. Bez udawania, że jest dobrze, gdy jest źle…). Jeżeli chcę spać, to śpię. Jeżeli chcę marzyć, to marzę. Jeżeli mam ochotę, by ćwiczyć, to ćwiczę. Nie chcę się do czegoś zmuszać. Już nie. 

Żyj Kasiu! Żyj najlepiej jak potrafisz:)

 

01-08-2021

To chyba moje czwarte podejście, by coś napisać. Ważne, by się powiodło.

To był bardzo dobry czas. I wakacje czerwcowe, które spędziłam w gronie rodzinnym we Wrocławiu, i pobyt nad morzem, gdy dopisywała pogoda. I powrót do pracy, bo czułam, że jestem w bardzo dobrej kondycji, mimo że przez 2 tygodnie były 30-stopniowe upały. Cieszyłam się chwilą i tym, że jest dobrze. Jakieś tam zgrzyty były, ale starałam się nie zwracać na nie uwagi. Miniony tydzień upłynął pod znakiem urlopu i oglądania igrzysk (jak przystało na fankę sportu od igrzysk olimpijskich w Atlancie w 1996 roku). Było naprawdę dobrze. W piątek nogi odmówiły mi posłuszeństwa. Gdyby nie jakaś ściana obok czy szafka, a właściwie to cokolwiek, to nie byłoby możliwe wykonanie najzwyklejszego kroku. Sobota i niedziela to odpoczywanie w domu, aby jakoś dać radę jutro w pracy. Wiem, że sobie jakoś poradzę. Byle bym nie musiała zaciskać zębów zbyt mocno.

                                                                 

03-06-2021

Jest ciężko. Tzn. teraz i tak mam się lepiej, bo jakbym widziała małe „światełko w tunelu”, ale nie zmienia to faktu, że jest ciężej już od dłuższego czasu. Choroba nie śpi. Mam coraz większe problemy z równowagą, co przekłada się na moje chodzenie. O pozostałych objawach nie wspomnę, bo docelowo nie mają aż takiego znaczenia. Choć może i fakt, że kompletnie nie czuję, gdy wypadają mi za każdym razem kartki z rąk (co nie zdarzało się wcześniej tak często) lub że mam częściej depresyjno-lękowy nastrój, nie świadczy o niczym dobrym. Wiecie, na każdym etapie chorowania mówiłam sobie, że jest tak źle, jakby kończył się świat. Dzisiaj już wiem, że pojęcie tego kończącego się świata jest względne i może być jeszcze gorzej. To akurat może i dobrze, bo świadczy o tym, że możemy znieść naprawdę dużo, a w zasadzie coraz więcej. Aż chwilami zastanawiam się, co sprawia, że ćwiczę, że nie płaczę zbyt dużo (a w sumie prawie wcale), że wychodzę z domu, że chodzę do pracy (choć teraz mogę pracować zdalnie, za co jestem niezmiernie wdzięczna), że „podnoszę się” każdego dnia, by mierzyć się ze sobą i światem jak gdyby nigdy nic. Nie mam na to jednej odpowiedzi, a raczej jest ich kilka: charakter, ambicja, rodzina, bliscy, znajomi, chęć tego, by żyć „normalnie”… Nie jest łatwo być sobą w chorobie, która ogranicza, która przeszkadza na co dzień.

Ostatnio zdałam sobie sprawę, że może potrzebuję bardziej przeorganizować swoje myślenie. Myślenie o mnie w świecie. Moje standardy nie są takie jak te, o których mówi się wokoło: ślub, ambitna praca, rodzina, zwiedzanie świata itp. Jestem chora. I może powinnam przestać skupiać się właśnie na tych aspektach, bo nie ma co się dołować przez niespełnione wizje. Moje życie jest i będzie inne. Może najwyższa pora, by zacząć żyć na swoich zasadach i w swojej „świetności świata”. Najgorsze jest to, że przez tyle lat te niespełnione ideały podświadomie kreowały moją rzeczywistość i kreują ją nadal czy tego chcę, czy nie. Powinnam się nad tym wszystkim głębiej zastanowić i coś zmienić. Nie chcę żyć w pułapce. Mam żyć w zgodzie z samą sobą. Na całej linii.

Pisałam o tym „światełku w tunelu”. Ostatnio pojawiłam się w Centrum Leczenia SM w Plewiskach. Trafiłam tam, szukając pomocy i pełnego empatii specjalisty w dziedzinie neurologii. Chciałam także dopytać o istniejące możliwości leczenia, poza tymi, które daje Narodowy Fundusz Zdrowia. I to wszystko znalazłam w tym miejscu :) Lekarz był bardzo kompetentny i zaangażowany w to, by mi pomóc. Słuchał mnie i wyjaśniał niektóre kwestie. Dokładnie mnie przebadał (nawet nie wiecie jaka byłam dumna, gdy mocno zmotywowana przeszłam wymagany odcinek 0,5km i dowiodłam sobie, że mogę, że może nie jest ze mną aż tak źle). Wieczorem tego dnia, gdy układałam sobie wszystko w głowie, pojawiło się coś nieoczekiwanego, a jednocześnie bardzo potrzebnego, zważając na ten ciężki czas ostatnio. Nadzieja. Taka nieśmiała, ale jednak. I dająca mega „kopa”, bo może jednak życie ma jeszcze jakiś plan dla MNIE, na MNIE.

Ośrodek leczenia SM w Plewiskach zajmuje się przede wszystkim badaniami klinicznymi. Tylko to mi pozostało. Jeśli chodzi o programy lekowe z NFZ, to mogę powiedzieć, że spotkałam się ze ścianą. Choruję długo, nie mam aktywnych zmian w rezonansie magnetycznym od kilku lat, wyraźnych rzutów brak, a niepełnosprawność idzie do przodu. Moja neurolog rozkłada ręce, bo nie spełniam kryteriów, aby przejść na wysoceskuteczne leczenie. Jednym słowem, to moja wina, że zachorowałam, mając 16 lat, że nigdy moja choroba nie była nad wyraz aktywna, aby dać mi szansę na lepsze i bardziej efektywne leczenie… O etyczności takiego postępowania wolę nie wspominać…

Mam często nieodparte wrażenie, że tak niewiele trzeba, abym poczuła się dobrze. Wystarczyłoby zabrać mi te zaburzenia równowagi, oczopląs, wzmocnić trochę nogi i byłabym jak nowo narodzona:) Niewiele i tak wiele jednocześnie…

Obecnie czekam na właściwy odzew z Plewisk w sprawie wzięcia udziału w badaniu klinicznym. Wystarczy dać mi możliwość (skuteczniejszy lek) i myślę, że uchylą się przede mną te zbyt mocno zamknięte ostatnio drzwi.

21-03-2021

Ten tydzień nie najlepiej się zaczął, ale kończy się naprawdę przyzwoicie :)

W poniedziałek zawitałam z tatą (bez niego nie dałabym rady) do szpitala na kontrolny rezonans magnetyczny, który wykonuje się co roku. Samo badanie mogłam zaliczyć do naprawdę przyjemnych (40-45min., pozycja leżąca, słyszy się dużo dźwięków wokół – dla mnie to taka „medyczna” dyskoteka, nie można się poruszyć, bo ujęcia mogą wyjść niewyraźnie). Czułam się totalnie zrelaksowana podczas jego trwania (zasypiałam, co tylko potwierdzało ten stan), ale to, co działo się przed nim i po nim do zbyt przyjemnych zaliczyć nie mogłam. Myślę, że to wina przede wszystkim tego, co działo się wokół, tej całej „otoczki”. Chodzi mi o fakt, że musiałam najpierw sporo przejść, aby w tym szpitalu się znaleźć, w chwili obecnej nie wiadomo, z czym wejście do tej placówki medycznej będzie się wiązać (tzn. czy trzeba będzie wypełniać różne formularze związane z koronawirusem, czy pozwolą wejść mi z tatą do środka – stopień umiarkowany niepełnosprawności to nie to samo, co znaczny, bo nie wymagasz obecności opiekuna non stop – hmm… formalnie nie wymagasz…). Nie wiadomo, kiedy nogi odmówią posłuszeństwa i kiedy pomyślałam o tym, by usiąść, musiałam już stać przy okienku (to dobrze, że bardzo szybko mogłam być przyjęta, ale nie czułam się zbyt komfortowo, stojąc…). Następnie, musiałam wejść do następnej rejestracji, oczekiwałam na badanie, samo badanie itd. aż do powrotu ze szpitala do samochodu. Mam wrażenie, że pomimo, iż w swoim życiu przeszłam dużo różnych badań i nigdy nie denerwuję się już podczas nich samych, to ta cała „otoczka”, która się z tym wiąże, do łatwych nie należy. Dlatego ciężko mi powiedzieć czy za to, że źle się czułam przed i po badaniu, następnego dnia, czyli we wtorek, to rzeczywiście wina mojego SM, czy może chodziło bardziej o moją psychikę, która doprowadziła do tego, że źle się czuję i widać to po mojej fizyczności. A być może i jedno, i drugie. A może przyczyna była jeszcze inna (lekkie przeziębienie, które doskwierało mi we środę w pracy i które od razu rzutuje na nasilenie moich wszystkich objawów). Szkoda, że nasz organizm z nami nie rozmawia, bo wiele kwestii byłoby wtedy łatwiejszych :)

We czwartek było już dużo lepiej. Nawet poszłam z mamą u boku na dłuższy spacer :) Piątek także był ok, zaś w sobotę nawet pojeździłam na rowerku stacjonarnym 6min. (umierałam już po 2… ale ja nie z tych, co łatwo odpuszczają) :)

Muzykoterapia i relaksacja nadal praktykowane ;)

20-02-2021

Powrót do domu:) Przez pierwszy tydzień, jak zwykle po sterydoterapii, na przemian jadłam i spałam. Z reguły jem wtedy dużo, dużo więcej. Waga i tak idzie po sterydach w górę (zatrzymanie wody w organizmie), więc nie przejmuję się zbytnio tym, że zjem więcej. Poza tym i tak wiem, że te nadliczbowe kilogramy uciekną za jakieś 2 tygodnie. Tym razem nie pojawił się u mnie trądzik, który towarzyszył mi zawsze po wyjściu ze szpitala. W kolejnym tygodniu postanowiłam wziąć się za siebie, chcąc sprawdzić na ile sterydy pomogły mi w chodzeniu, z którym miałam największe problemy. Jeszcze podczas pobytu w szpitalu odnotowałam, że zniknęły moje drętwienia stóp i rąk (przechodziły później w kompletny brak czucia tych kończyn), czułam również takie rozluźnienie mięśni w okolicach bioder i dolnej części pleców, dzięki czemu zaczęłam się czuć pewniej przy stawianiu stóp czy chodzeniu. Już w domu odczułam większą łatwość przy połykaniu (nawet nie zdawałam sobie sprawy, że nawet z tym nie było za różowo). Ale najbardziej interesowało mnie moje chodzenie. Zaczęłam ćwiczyć. Spokojnie, nie rzuciłam się w wir tych ćwiczeń, to nawet byłoby niemożliwe, bo tu organizm stawia warunki. Chodziłam na spacery (i sama, ale częściej z Jackiem, bo bałam się, że stracę równowagę i upadnę, poza tym, idąc pod ramię z kimkolwiek, jesteśmy w stanie przejść więcej), korzystałam również z bieżni. Czułam, że mam więcej sił w nogach, trzeba było tylko je trochę przyzwyczaić do bardziej wzmożonego chodzenia. Przed szpitalem robiłam zazwyczaj 500-1000 kroków dziennie. Przed pójściem do pracy (byłam na miesięcznym zwolnieniu) było to już na poziomie 1500-1700 :) Oczywiście, rekonwalescencja ma to do siebie, że jednego dnia czujesz się jak młody Bóg, a następnego nie dasz rady wstać z łóżka i pozostaje Ci tylko zaprzyjaźnić się z TV (brak sił, aby nawet trzymać książkę i ją poczytać). Pamiętam, że jednego tygodnia czułam się dosłownie „w kratkę”: poniedziałek – dobrze, wtorek – źle, środa – dobrze, czwartek – źle itd… Poza tym, na minus były (to chyba prawidłowość po sterydach) zwiększone problemy z równowagą – ach, przecież nie można mieć wszystkiego ;)

Po miesiącu wróciłam do pracy. Nie był to łatwy powrót. Przez pierwsze dni po 2h pracy czułam, że ktoś jakby odcinał moje zasilanie i dalsze „działanie” było naprawdę męczące. Ale wiedziałam, że zmuszanie organizmu, aby przyzwyczaił się do normalnej pracy, jest po prostu koniecznością. Innej drogi nie ma. Wracałam do domu i odpoczywałam. Niemniej, nie mogłam zapomnieć o ćwiczeniach, aby nie stracić formy, którą „osiągnęłam” w czasie rekonwalescencji. I kiedy było już naprawdę dobrze, pojawiła się kolejna przeszkoda…

Pierwszego dnia Świąt Bożego Narodzenia pojawił się drobny katar, co mnie nie zdziwiło, bo towarzyszy mi on dość często na co dzień. Drugiego dnia Świąt pojawił się suchy i płytki kaszel, a wieczorem ból klatki piersiowej, uczucie jakby mi rozrywało tę klatkę. Kolejne dni to wysoka temperatura, gorączka i niemożność wyjścia z łóżka bez asekuracji (ba! Ja nawet miałam duże problemy, aby przewrócić się na drugi bok). Kiedy wszystkie wymienione objawy prawie zniknęły (poza tym dużym osłabieniem, z którym walczyłam 2-3 tygodnie, a nawet i dłużej), zaczął mi dokuczać okropny katar, a gdy się już skończył – przestałam odczuwać smak i węch. Oczywiście, miałam zrobiony wymaz, a jego wynik okazał się negatywny. Prawdę powiedziało nam (i Jackowi, i mi) badanie przeciwciał z krwi, które potwierdziły zarażenie się koronawirusem.

Byłam załamana. Na nowo musiałam podjąć walkę, aby w ogóle zacząć chodzić. Myślę, że wtedy bliscy dodawali mi sił (moja wdzięczność nie zna granic), bo ja ich w sobie odnaleźć skutecznie nie potrafiłam…

Duże problemy z chodzeniem mam do dzisiaj. W międzyczasie spadło bardzo dużo śniegu i gdyby nie moi rodzice i Jacek, to nie dałabym sobie fizycznie rady, aby dojść do pracy czy z niej wrócić. Dziękuję im za to każdego dnia. Wierzę, że wiedzą jak są wspaniali:) „Zginęłabym” bez nich.

Mam wrażenie, że ten powrót do pracy był trudniejszy. W chwili obecnej nadal nie jest zbyt dobrze. Brakuje mi sił, aby utrzymać się dłużej na nogach, gdy idę. Ale nie poddaję się i ćwiczę nadal. Duży nacisk kładę również na relaksację. Liczę, że gdzieś mnie to zaprowadzi (2 tygodnie temu czułam się naprawdę dobrze, byłam taka szczęśliwa i myślałam, że to może jakiś przełom :)) Liczę na to, że forma do mnie wróci. Po prostu znowu muszę być cierpliwa.

24-01-2021

Jestem z powrotem :) Zajęło mi to dość długo, wiem. Ale być może czasem tak trzeba. Czasem tak być musi. Choć nie to, że tak chciałam. Najzwyczajniej w świecie brakowało mi sił.

Od czego się zaczęło? Od złej kondycji fizycznej, o której ostatnio pisałam. Wierzyłam bardzo długo (jak to ja), że sobie z tym poradzę. Ale przy odbiorze leków widziała mnie moja neurolog i nie podobał jej się mój stan (moje chodzenie). Twierdziła, że być może postać mojej choroby zmienia się z postaci rzutowo-remisyjnej (w skrócie: jest pogorszenie, a po zastosowanym – najczęściej - leczeniu następuje względna poprawa i przechodzimy w stan remisji aż do kolejnego rzutu) we wtórnie postępującą (ogólnie rzecz ujmując, jest to takie poruszanie się po linii pochyłej, jeśli chodzi o nasz stan zdrowia, w różnym tempie rzecz jasna, bez stanów poprawy – remisji, tak to wygląda z założenia). Od pewnego czasu bardzo bałam się tej myśli. Widziałam, że moje rzuty zdarzają się coraz rzadziej, a kontrolne rezonanse magnetyczne nie pokazywały nowych zmian. Taka stagnacja, która ogólnie do najgorszych nie należy. Niemniej, brak rzutów, brak zmian w rezonansie, długi czas chorowanie (to już 16 lat) i postępująca niepełnosprawność niczego dobrego nie wróżą… Szczerze mówiąc, spodziewałam się usłyszeć słowa „wtórnie postępujące SM” tak koło 50-tki. Przeszłabym wtedy na rentę, żyła o wiele spokojniej i jakoś by to było. Nie myślałam, że ta sytuacja spotka mnie w wieku 32 lat :( Ale idźmy dalej…

Trafiłam do szpitala. Czekałam miesiąc, by się tam znaleźć. Dlaczego tak długo? Odpowiedź może być tylko jedna: pandemia. Podanie sterydów (decyzją mojej lekarki było to, aby spróbować podziałać właśnie sterydami, mimo że szanse na skuteczność w przypadku ich podania maleje wraz z czasem chorowania, więc na cuda nie liczyłam i każdą rzecz na plus przyjmowałam z wielką pokorą) w czasie hospitalizacji w tym okresie wiąże się z niemałym ryzykiem, dlatego trwało to tak długo - aby wybrać odpowiedni moment. Na pewno to znacie, to czekanie i myślenie, że tak, to już zaraz, zaraz „coś się zaświeci” i to będzie ta chwila. Ale nic takiego nie miało miejsca. Musiałam uzbroić się w cierpliwość. Na co dzień mi jej nie brakuje, ale gdy walka toczy się o zdrowie i każdy dzień zwłoki może skutkować tym, że sterydoterapia może już w ogóle nie pomóc, wpływała na moje zdenerwowanie całą sytuacją i niepewność jak będzie wyglądać moje jutro.

W szpitalu (jak zwykle) czułam się jak „ryba w wodzie”. W tym miejscu „bycie chorym” to coś normalnego. Każdy z pacjentów ma swoją historię i nie musi się wstydzić tego, że np. idzie mniej prosto niż prosto albo że mówi coś niewyraźnie, albo poprosi kogoś o pomoc przy dojściu do łazienki. To normalne, a to oznacza, że w jakimś stopniu jest ok. Daje to (przynajmniej mi) pewność siebie, której na co dzień mi trochę brakuje, oraz poczucie bezpieczeństwa.

Na początku swojego pobytu znalazłam się w pokoju przeznaczonym „na kwarantannę” i byłam w nim aż do momentu, gdy mój wymaz na obecność SARS-COV2 okazał się być negatywny. Już pierwszego dnia miałam zrobione wszystkie potrzebne badania (badanie neurologiczne, pobranie krwi i rezonans magnetyczny). Od następnego dnia zaczęło się podawanie sterydów. Ku mojemu zdziwieniu miałam otrzymać tylko 3 kroplówki, a nie 5 (jak jest zazwyczaj). Do tej pory mogę się tylko domyślać z jakiego powodu nastąpiła ta sytuacja: każda kolejna kroplówka bardzo obniża odporność, co jest zupełnie niewskazane w obecnej, pandemicznej sytuacji; potrzeba szybkiego wypuszczania pacjentów, bo czekają już inni pacjenci, a jest obecnie problem z dostępnością szpitali. Podczas swojego pobytu miałam przyjemność poznać bardzo sympatyczne osoby :) Nieocenione było również wsparcie osób z zewnątrz (to naprawdę uskrzydla i uwierzcie, że dodaje wielu sił!). Nie mogę także nie wspomnieć o tym, iż wszystkie osoby, z którymi leżałam na sali, miały bardzo szybko robione badania, aby wyjaśnić przyczynę ich złej kondycji fizycznej/ postawić diagnozę. Czas w szpitalu mijał mi bardzo szybko (no może za wyjątkiem bezsennych nocy) i nastała chwila, gdy mogłam wyjść ze szpitala. Pamiętam, że wracałam do domu jak na skrzydłach.

A o tym jak przebiegała moja rekonwalescencja i wątpliwie miła przygoda z COVIDem napiszę w kolejnym wpisie.