26-10-2019

Jest tak spokojnie i przyjemnie. Mam lekkie nogi, z równowagą jest dobrze i… tak może być. Tak mogę się czuć. Jest po prostu fajnie :) Byłam dwa razy na krótkim spacerze. Jest mi tak błogo, gdy czuję na skórze lekkie podmuchy wiatru, a powietrze wydaje się pachnieć (i to nie smogiem ;))

Czuję się znów jak pełna życia Kasia. Ta, mająca odwagę, by marzyć i dążyć do celu. Ta, wrażliwa i romantyczna dusza. Ta, odważna i konsekwentna w działaniu. Czuję znów, że taka jestem i mam siłę, by z uśmiechem na twarzy witać każdy dzień :)

Dzień minął mi rodzinnie :) Nawet placki zrobiłam razem z mamą ;) Trochę wcześniej posprzątałam, poćwiczyłam, nawet udało mi się zacząć czytać kryminał.

Chwilo, piękna i ulotna, trwaj jak najdłużej!

24-10-2019

Wczoraj przegięłam. Wróciłam jak co środa mocniej zmęczona z pracy (bo to już więcej niż połowa tygodnia pracy). Wieczorem czekały mnie ćwiczenia z fizjoterapeutą (w końcu znalazłam tego fizjoterapeutę i ćwiczymy raz w tygodniu <jupi>). Było ciężej niż zwykle, ale starałam się sumiennie ćwiczyć, bo śnieg za pasem. Ale przegięłam. Nie czułam tego zmęczenia aż tak podczas ćwiczeń, było ciężej, ale myślałam, że po prostu poleżę później, potem umyję się, pójdę spać i wstanę na tyle sprawna, by pójść do pracy.  Ukojenia nie dała mi ani drzemka (budzik nastawiałam i przesuwałam tyle razy, że w końcu nie miałam już sił, by go przesuwać na inną godzinę i w efekcie wstałam po północy, by w końcu zmyć makijaż i pójść się myć), ani sen. Zadzwoniłam i poinformowałam, że nie będzie mnie w pracy. Nie dałabym rady…

Ale mam nareszcie odpowiedź i jest ona trochę przerażająca. Jest to odpowiedź na pytanie: czy Ty (znaczy się ja), aby nie przesadzasz z tym odpoczywaniem, niesprzątaniem, niegotowaniem (na co dzień rzecz jasna, bo mimo że robię bardzo mało, to jednak coś robię), bo czujesz się ogólnie w miarę ok w końcu? Nie. Nie przesadzam. Jest ze mną gorzej niż mi się wydawało. I nie jest to wcale przesadą. Przecież ja tylko mocniej ćwiczyłam! Nie jestem typem hipochondryczki i na co dzień daleka jestem od przesady. Mam swoje problemy jak inni, więc nie jestem kimś szczególnym, jakimś wyjątkiem. Ale ten mój problem jest rzeczywisty, on jest namacalny. Ja nawet nie dam rady stać dzisiaj bez jakiejkolwiek asekuracji. Wiem, że na pewno będzie lepiej z każdą godziną, bo odpoczynek to w końcu odpoczynek. Ale problem jest i muszę stawić temu czoła.

22-10-2019

Ledwo dotarłam do domu, ale jednak :) Było bardzo intensywnie w pracy, później wizyta u psychologa i powrót do domu. Bardziej racjonalnie byłoby wezwać taksówkę, ale było tak ślicznie i ciepło, że musiałam się trochę przejść ;) Zatem pozostał mi autobus. Poszłam na przystanek, ale ciężko mi się szło… Głupio jest mi tak się zatrzymywać co chwila, ale inaczej się nie da.

Rozkoszuj się chwilą. Nie bacz na przeciwności.

19-10-2019

Mentalnie jest już lepiej :) Muszę pamiętać, że powinnam się skupiać na tym, co mam, a mam bardzo dużo: kochającą i wspierającą rodzinę, kochającego narzeczonego, grono ludzi, którzy dobrze mi życzą i są ze mną na dobre i złe. I na tym się skupiam. Koniec kropka. A, i ja. Moja postawa, moja chęć do walki z tym, co mnie ogranicza i co mnie boli. I to jaka jestem. Za to wszystko jestem wdzięczna. No może jest tego więcej ;) Chodzi o to, że dziękuję za to, co mam. Za to, że wstaję rano, mimo że mogę nie mieć sił od momentu pobudki. Za to, że walczę, gdy ledwo idę po pracy i nie mogę złapać równowagi. Za to, że ktoś chce mnie zawieźć czy odebrać z pracy. To wszystko powinno stanowić mój punkt wyjścia na co dzień. Na to, jaki jest świat. Na to, jak patrzę na ten świat. Nie chcę na razie gdybać i myśleć o tym, czego nie mam i mieć nie będę. Jestem chwilowo na to za słaba psychicznie. Poza tym, po co mi to gdybanie. Po co mi wiedza, że czegoś mieć nie będę. Jest tu i teraz. I to jest ważne.

Byłam w aptece. Tzn. wyszłam do apteki. Pogoda jest przepiękna i aż żal siedzieć w domu. Założenie wyjścia do tej apteki było super. Problemy zaczęły się w momencie, gdy schodziłam po schodach, a nie, już wcześniej, gdy schyliłam się po klucz, który mi spadł. Pogoda śliczna, ale dzisiaj nogi mnie nie niosły. Bywa. Ale martwi mnie bardziej fakt braku równowagi. Chwilami nie mogę najzwyczajniej stanąć prosto, kołyszę się na wszystkie strony świata. Myślę, że to głównie odpowiada za mój chód obecnie. I sobie myślę: Minie? Nie minie? Rzut? Pseudorzut? Martwić się? Będę siebie obserwować.

Kolejny lek na SM jest refundowany, a w zasadzie dwa bodajże. Ponoć Ocrevus jest najlepszy w chwili obecnej, więc tym bardziej cieszy informacja, że będzie refundowany. Co warte zaznaczenia, jest to pierwszy lek na postać pierwotnie postępującą. Jest to także lek, tzw. II linii w leczeniu SM przy postaci rzutowo-remisyjnej (którą posiadam). Można się spierać czy się leczyć, czy też nie, ale najważniejsze, że jakieś możliwości leczenia są, aby niepełnosprawność tak szybko nie postępowała. Dzisiaj leczenie jest na pewno łatwiejsze niż 10 lat temu. A w zasadzie dostęp do tego leczenia. Pamiętam, że, gdy miałam 19 lat (i leczyłam rzut po maturze) udałam się na „casting” do uzyskania leczenia. W kolejce było z jakieś 150 osób, a lek miało dostać 10 lub 15. Udało mi się, bo miałam mniej 30 lat, mój stan zdrowia jak na osobę chorującą był bardzo dobry, poza tym krótki był mój staż chorowania… Bardzo się cieszę, że dzisiaj jest o wiele łatwiej pod tym względem. Choć łatwo dostać „chciany” lek nie jest. Nadal są różne kryteria itp.

Myślę o osobach, które były wtedy ze mną w tej kolejce na „castingu”. Bardzo wielu z nich leku nie dostało. Mam nadzieję, że sobie dobrze radzą, a jeśli nie, to, że mają przy sobie kogoś, kto pomaga im w chorobie. Życzę im wielu sił. Jestem z Wami. Jestem jedną z Was.

17-10-2019

Samotność. Smutek. Szukam równowagi...

11-10-2019

I wróciłam. Na szczęście wszystko poszło bardzo szybko (co prawda, cała historia z hematologiem zaczęła się jakieś 4-5 lat temu) i mogłam wracać do domu. Mowa o pobycie w szpitalu, a dokładnie w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Wróciłam po kilku dniach z diagnozą: łagodna postać jednego z rodzajów skazy krwotocznej. I oby łagodną pozostała :) Na co dzień muszę po prostu uważać, stosować się do zaleceń lekarskich, zawsze informować odpowiednie osoby (np. lekarzy, ratowników medycznych), że mam tę skazę oraz muszę wiedzieć co robić, gdy różowo nie będzie. W szpitalu poznałam baaaaardzo sympatyczne, niezwykle pomocne i ciekawe osoby, dowiedziałam się o tym, z jakimi problemami muszą się mierzyć pozostali pacjenci. A uwierzcie, że niektóre historie były po prostu przerażające. Kolejna lekcja pokory, gdy Ty i Twoja choroba wydają się być malusieńkie w obliczu tego, o czym mówią inni.

Już nie po raz pierwszy mogę stwierdzić, że w szpitalu (mimo że dom to dom, wiadomo o co chodzi :)) czuję się jak ryba w wodzie. Mogę się zachwiać idąc, iść slalomem, może zadrżeć mi ręka, mogę się zmęczyć z byle powodu. Myślę, że to MOGĘ jest tutaj najważniejsze. Wszyscy są równi, wszyscy trafiają tutaj z jakimś problemem i chcą go rozwiązać. A to czy idziesz prosto nie jest wcale kluczowe. Zwróciłam uwagę, że na oddziale przebywało zdecydowanie więcej mężczyzn niż kobiet i dlatego: Panowie (i Panie), uważajcie na swoją krew!

Jak moje SM w przeciągu tych kilku dni? Różnie. Można powiedzieć, że (niczym) na skrzydłach pokonałam pieszo odcinek (około kilometrowy) z metra do szpitala (jakby nie było, z pomocą mamy), czyli lekko (w takich momentach mam wrażenie, że w sumie to wszystko nieprawda, a o chorobie przypomina mi tylko fakt, że dużą część czasu patrzę pod nogi albo gdy się potknę) i przyjemnie :) Z kolei, gdy już wychodziłam, pokonanie tej samej drogi było nie lada wyczynem. Nie dałam rady iść, a padający deszcz to tylko utrudniał. Mimo usilnych starań lewa noga była bardzo oporna na zginanie i większą część drogi ją ciągnęłam za sobą. A jak do tego włączy się oczopląs - który wynikać może i z gorszej kondycji neurologicznej w danej chwili, i ze zdenerwowania, bo gorzej mi się idzie, a i tak naprawdę ze wszystkiego po trochu – to jest po prostu strasznie. Sam pobyt w szpitalu oceniam dobrze, bardzo pomagały mi Panie z pokoju, za co jestem im niezwykle wdzięczna :) Dzień po powrocie do domu był najgorszy. Ogarnęło mnie takie zmęczenie i ból wszystkich kończyn, jakbym przerzuciła łopatą z tonę węgla…

Jestem ostatnio taka nijaka. Łatwo się denerwuję, łatwo sprawić, że będę płakać. Chyba potrzebuję trochę spokoju i stabilizacji. Hmm, muszę nad tym swoim humorem i emocjami popracować.

Przypomniała mi się taka rzecz. Pewnego dnia, gdy wracałam (a to był na pewno wtorek, więc byłam po pracy, później zaś miałam wizytę u psychologa, więc miałam prawo być zmęczona po całym dniu) z przystanku autobusowego do domu i przez jakieś 10-15s szłam, jakbym była zdrowa. Tzn. czułam, że tak właśnie bym szła (w taki sposób), gdybym była zdrowa. Było to tak silne wrażenie i moje przekonanie o byciu zdrową w tej chwili, że ten wtorek i te 10s zapamiętam już na zawsze :)

03-10-2019

Miałam pisać nie tylko wtedy, gdy dzieje się dobrze, ale także, gdy jest źle. Właśnie dzisiaj jest taki dzień…

Rano spóźniłam się na autobus do pracy. Musiałam w związku z tym przejść na drugą stronę ulicy i modlić się o to, że przyjedzie jakikolwiek. Przyjechała 8ka, wcześniej o 3 minuty. Jest dobrze, pomyślałam. Podjechałam (bagatela) jeden przystanek, przeszłam ponownie na drugą stronę ulicy, usiadłam na przystanku, choć dzisiaj i to siadanie wychodziło mi niefajnie :( Przyjechał autobus, podjechałam nim kilka przystanków i wysiadłam. Do pokonania miałam jakieś 300 metrów. Były to najdłuższe metry w moim życiu. Nie wiem, ile razy się zatrzymywałam po drodze. Dopiero wtedy zdałam sobie sprawę, że nie dam rady chodzić. Zapłaciłam najprawdopodobniej za to, że poprzedniego dnia zostałam trochę dłużej w pracy, za to, że był już czwartek. Każdy błahy powód okazuje się wcale takim błahym nie być.

W pracy wszystko było za ciężkie. Chciałam się nawet zwolnić przez chwilę, ale miałam w głowie to, że w kolejnym tygodniu mnie znów nie będzie, będę w szpitalu w Warszawie i po prostu nie, nie pójdę wcześniej do domu.

Jest już po pracy, ale jeszcze w pracy. Nagle, ni stąd, ni zowąd, wybucham płaczem. Nawet nie wiem z jakiego powodu. Szlocham i staram się uspokoić, ale słabo mi to wychodzi. To chyba jakaś kumulacja emocji, sama nie wiem… Koleżanka odwiozła mnie do domu, za co jestem jej niezmiernie wdzięczna.

Dalej mam bardzo sztywne mięśnie, nogi są zdecydowanie za ciężkie, a stóp w ogóle nie czuję. Dlaczego to musi być aż tak męczące? Przecież dbam o siebie (dieta, ćwiczenia, suplementacja), ale to chyba za mało. Muszę jakoś siebie odciążyć i fizycznie, i psychicznie.

To zdecydowanie nie mój dzień, ale wierzę w to, że będzie lepiej…