26-09-2020

Dawno mnie tutaj nie było… Co u mnie? Trochę pokorzystałam z wakacji i nacieszyłam się ładną pogodą, rodzinnie spędzałam czas, odpoczywałam. Ogólnie bardzo dobrze, jeśli chodzi o czas wolny :)  A jak ze zdrowiem? Tutaj niestety nie najlepiej. Od około 2 miesięcy (dobre samopoczucie i kondycja, o której pisałam w poprzednim wpisie, trwała tylko 3 dni…) jest mi ciężko. Ciężko mi się chodzi, chwieję się jak chorągiewka, gdy idę lub stoję bez trzymania się. Bardzo ciężko wchodzi mi się po schodach, nieco łatwiej mi się z nich schodzi. Ostatnio dokucza mi częściej kompletny brak czucia w stopach i dłoniach. Ruszam nimi, ale… po prostu ruszam i tyle. W takich chwilach nigdy nie wiem czy to rzut choroby, czy po prostu postępująca niesprawność.

Tak bym chciała trochę więcej przejść - bez męczenia się, bez oczopląsu. Po prostu iść, bo jest tyle ciekawych rzeczy wokół, tyle przyjemnych doznań… Nie lubię pisać, gdy źle się czuję. Bo to nudne. Bo ja jestem wtedy nudna. Bo chciałabym, aby w moim życiu więcej się działo. Bo chciałabym mieć więcej z tego życia.

Obiecałam sobie (i bratu! – nie ma to jak motywacja z zewnątrz ;)), że najbliższe dni i październik poświęcę na wzmacnianie swoich mięśni nóg i trenowanie równowagi. Do pracy i po pracy będę korzystać z podwózek, bo nie czuję się na siłach, aby sama tam jeździć i stamtąd wracać. Mam nadzieję, że się to zmieni w listopadzie :)

26-07-2020

Nareszcie! Nareszcie czuję się lepiej :) Jakieś 3 tygodnie byłam osłabiona, miałam problemy z chodzeniem, z równowagą, zawroty głowy, oczopląs. Dzielnie mimo to chodziłam do pracy, choć nie było łatwo, a raczej było bardzo ciężko, ale dałam radę (tak, myślę, że zodiakalny Smok i Lew maczały także w tym swoje palce).  W chwili obecnej jest dobrze i na tym będę się skupiać :)

W piątek, gdy szłam do pracy, poczułam moc w nogach. Nawet, gdy tata odbierał mnie po pracy, to czułam, że dałabym radę dojść do przystanku i jakoś sama wrócić do domu (ale jak dobrze jest mieć przy sobie kogoś, na kogo możesz zawsze liczyć i wiesz, że Ci pomoże – mam kilka takich aniołków i aby każdy z nas je miał obok siebie oraz pamiętał, że są:))

Przyznam, że w ciągu tych 3 – trudnych- tygodni miałam przeróżne, nawet najczarniejsze myśli. Nie zależało mi na niczym, a już na pewno nie na mnie samej… Ale wiem jedno: ta choroba ciągle uczy mnie pokory i przekonuję się o tym na każdym kroku. Kiedy już myślę, że więcej osób jest w o wiele lepszym stanie ode mnie, a ja, myśląc, że chyba coś zaniedbałam, że jestem chyba nieporadna, że robię coś źle, nagle zderzam się ze ścianą, bo widzę, że on potrzebuje pomocy, ona też i to większej niż ja…

Nikt z nas nie choruje lepiej lub gorzej. Nie ma chyba czegoś takiego. Każdy z nas choruje „najlepiej” jak umie. Można podpowiadać, można wspierać (a nawet trzeba!), można się wzorować na kimś i go naśladować, ale nikt nie powinien być oceniany, że ma ciężej lub lżej. Kilka razy w swoim życiu byłam już „zaszufladkowana”, że „ona ma gorzej od Pani i dlatego należy się jej pomoc i współczucie, a Pani nie”. Nie róbmy czegoś takiego, bo pozostawia to już ślad na zawsze. Nie porównujmy. Chyba, że ma to spowodować pozytywne rzeczy, np. własna mobilizacja, chęć niesienia pomocy.

Wracając do tego, że mam się lepiej: w końcu wyciągnęłam matę i na niej ćwiczyłam :) W ogóle wczoraj zrobiłam tak dużo i jestem z siebie mega dumna. Widziałam, że inni cieszą się razem ze mną:)  Dzisiaj też jest nieźle, więc oby tak dalej. A jeśli znów będzie źle, to będzie. Jestem czujna i gotowa na każdy scenariusz, ale… musi być dobrze. Zawsze po nocy wstaje dzień i tego się trzymajmy ;)

16-06-2020

Padam na nos. Ale wiecie co? Zamiast położyć się i odpocząć, ja tańczę w rytm muzyki. Aż czasem się zastanawiam, skąd czerpię siłę, by się nie załamać i nie upaść (dosłownie i w przenośni). Ledwo chodzę, prawie nie widzę na oczy i jestem oszołomiona po powrocie do pracy (miałam 2-tygodniowy urlop – byłam nad morzem, spędziłam też czas z bliskimi, więc nie próżnowałam, a aktywnie odpoczywałam :)). Zatem dzisiaj był mój pierwszy dzień w pracy (w nowym pokoju na dodatek) i, jak się można domyślać, było ciężko. Zawsze przez pierwsze dni muszę się na nowo zaaklimatyzować. Ale później powinno być trochę lepiej. Nie dość, że przez ponad 2 miesiące pracowałam zdalnie, a teraz będę fizycznie chodzić codziennie do pracy, to jeszcze miałam wolne (bardzo miłe, gdy ma się długi urlop, ale wybija mocno „z rytmu”), ale jakoś to będzie.

Urlop był naprawdę super :) Co prawda, były niezbyt miłe chwile, jak ta, gdy nie dałam rady podnieść się z koca, po tym jak dłuższą chwilę (jakieś 2h) się opalałam lub gdy potknęłam się, schodząc ze schodów i próbując się ratować przed upadkiem jeszcze mocniej uczepiłam się drewnianej poręczy, nakierowałam na nią swoje ciało i mam stłuczone żebro lub żebra (oby rekonwalescencja nie potrwała kilku miesięcy jak straszą w internecie, bo nie mam na to i sił, i czasu, i po prostu nie chcę, a co?!).

Tyle. Czuję, że niedługo, tak czy siak, drzemka będzie nieodzowna, bo samą siłą woli nie wyzdrowieję. Choć nawet ostatnio myślałam co bym zrobiła, gdybym nagle obudziła się zdrowa i mimo że to utopia, to ta myśl jest bardzo miła. I to jak! :)

23-05-2020

Źle mi się chodzi, mam bardzo mało sił, a z racji tego, że nie należę do osób, które się zbyt długo czemuś biernie przyglądają, to wdrożę kolejne kroki, aby czuć się lepiej (takie jest założenie):

1.   Małe kroki. Jeśli mam sprzątać, to będę to robić etapami, np. uprasowanie kilku rzeczy jednego dnia, posprzątanie blatów w kuchni innego dnia, itp. Muszę maksymalnie ograniczyć ilość (męczących) rzeczy,  które robię danego dnia, aby ich nie kumulować. Nie czuję zmęczenia, gdy coś robię, ono przychodzi po fakcie, a wtedy nie jestem w stanie iść czy w ogóle stać prosto. Tak jak to było wczoraj w pracy. Chciałam tylko posprzątać swoją szafę przed urlopem. „Tylko”, a nie dałam rady nic zrobić później. Dla mijających mnie przechodniów wyglądało to zapewne komicznie, a ja „umierałam”. Nie chcę, by zdarzało się to zbyt często – stąd zasada małych kroków i w pracy, i na co dzień.

2.     Zacznę stosować olejek CBD. Próbowałam już wcześniej, ale być może nie robiłam tego regularnie, nie widziałam efektów, więc zrezygnowałam z jego stosowania. Od kilku dni stosuję się do zaleceń i widzę pierwsze efekty: mam lepszy humor i nieco więcej sił (a jedno z drugim się bardzo ze sobą wiąże), nie jestem pozbawiona tych sił od razu po wstaniu z łóżka, a to już naprawdę coś. Dlatego będę kontynuować jego branie. Systematycznie będę zwiększać jego stężenie, bo 5%, które aktualnie biorę, to naprawdę malutko. Ale i tak wstępnymi jego efektami zachęcona jestem.

3.     Zdrowie najważniejsze. Muszę to sobie wbić do głowy. Niby o siebie dbam, niby wiem, że choruję, że mam w związku z tym jakieś prawa, ale ja ciągle chciałabym dorównać osobom zdrowym. Najwyższa pora to zmienić. Nie muszę niczego nikomu udowadniać. A co do udowadniania sobie, to właśnie od tego jest ten punkt. Zdrowie najważniejsze!

10-05-2020

Ostatnio dużo myślę o przyszłości. O tym, jak będzie wyglądać mój świat za 10, 20 i więcej lat. Jak będę się czuć? Czy będę nadal pracować, a raczej czy dam radę pracować… Ten mój świat już teraz jest kompletnie inny od „normalnego”. Niby się do tego wszystkiego przyzwyczaiłam. Do tego, że mogę upaść bez powodu, że mam problemy z pisaniem, że mogę przejść sama, bez zatrzymywania się, jakieś 50m, że nie dam rady biegać, że jestem wolniejsza, że nie dam rady posprzątać łazienki, że mam trudności we wchodzeniu i schodzeniu ze schodów, że muszę uważać przy stawianiu kroków, że mam umiarkowany stopień niepełnosprawności (jest decyzja! i mam ten stopień na kolejne 5 lat – jak dobrze, że wierzą w to, że będę zdrowsza po tym czasie, zawsze to jakaś motywacja). Ja to wszystko wiem, ja się do tego przyzwyczaiłam, ale nie zmienia to faktu, że jest mi ciężko, zdecydowanie bardziej niż bym chciała. Bo wolałabym być wydajniejszym pracownikiem, bo chciałabym być „atrakcyjniejszą” partnerką życiową czy sprawniejszą i bardziej pomocną córką :(

Właśnie dlatego nie lubię niczego planować i myśleć o tym, co będzie…

 

Żyj. Po prostu żyj! Najlepiej jak umiesz. Walcz. Bądź silna jak zawsze!

21-04-2020

Tak trochę pusto. Niby bezpiecznie, niby spokojniej niż fizycznie w pracy (pracuję  zdalnie), ale nie jest to do końca komfortowa sytuacja. Zresztą, raczej dla nikogo komfortowa nie jest. Stan epidemii. Nic się na to nie poradzi, trzeba przeczekać. Sytuacja jest wciąż dynamiczna, choć chyba wszyscy się powoli przyzwyczajamy do tej nowej rzeczywistości. Mam poczucie, że ktoś zabrał cząstkę mnie, część tego, co znałam. Stąd pewnie odczuwam tę pustkę, brak…

15-03-2020

Koronawirus. Komisja ds. orzekania o niepełnosprawności. Kontrolny rezonans magnetyczny. W ostatnim czasie, chcąc nie chcąc, musiałam trochę bardziej skupić się na zdrowiu. Nie lubię takich sytuacji, tzn. zauważyłam ostatnio, że nie czuję się do końca komfortowo, gdy muszę mówić o chorobie z lekarzami lub innymi pacjentami. Czuję się później chyba bardziej chora niż naprawdę jestem. Albo inaczej: „nagle” zdaję sobie sprawę z tego jak jest źle i mnie to przygnębia. Bardzo przygnębia…

Koronawirus. Temat bardzo na czasie. Ale krótko: muszę na siebie uważać. Tyle. Miałam wziąć zwolnienie, bo, pracując w urzędzie, mam ciągły kontakt z interesantami, co może stanowić dla mnie dodatkowe zagrożenie. Ale problem rozwiązał się sam. W chwili obecnej, z uwagi na zdrowie mieszkańców i pracowników, urzędy zamykają się na bezpośredni kontakt z interesantami. Kamień z serca, bo naprawdę nie wiedziałam już co robić. Choć chyba wiedziałam, ale nie chciałam. Aj, ta moja ambicja…

Komisja ds. orzekania o niepełnosprawności. Hmm, wszystko trwało długo, bo czekałam 1,5h na spotkanie z lekarzem, i nie było zbyt przyjemnie. Czasem zastanawiam się, dlaczego lekarze chcą zrobić z Ciebie kogoś zdrowszego na tych komisjach niż naprawdę jesteś? Rozumiem, że jest wielu oszustów. Ale po co to bycie niemiłym i ta złość przy rozmowie? Dopiero lekarka „spuściła z tonu”, gdy zaczęła mnie badać. Ale nie wiem jeszcze jaka będzie decyzja. Na razie mam stopień umiarkowany. A w zasadzie miałam do 29 lutego.

Rezonans magnetyczny. Nie mogłam wejść do szpitala z osobą towarzyszącą. Jest to zrozumiałe w chwili obecnej, co nie zmienia faktu, że dosyć trudne, gdy masz problemy z poruszaniem się, a część osób patrzy nieco dziwie, gdy nie dasz rady się wyprostować, gdy musiałeś na chwilę przykucnąć albo gdy idziesz nieco krzywo. „Czyżby nowe objawy przy koronawirusie?” Nie, spokojnie, to tylko SM :) Spotkały mnie duże kolejki przy rejestracji na badanie. Ale nie było tak źle. Cierpliwość to cecha, której nauczyłam się w końcu, udzielając korepetycji dzieciom ;) Później kolejna kolejka już na samo badanie. A w niej inna osoba, która choruje na SM i również czeka na badanie. I pytanie: „Czy ma Pani jakieś inne objawy niż problemy z poruszaniem się?”. Niemalże identyczne pytanie zadała mi lekarka na komisji. I moja (taka sama zresztą) odpowiedź: „Nie wiem, jakich objawów nie mam i z czym nie mam problemów”. Ehh.. Badanie. 30min. I po sprawie. Wynik? Dowiem się za jakiś czas. Możliwych scenariuszy jest kilka, ale w sumie każdy prezentuje się nieźle. Zobaczymy :)

25-02-2020

Praca. Praca. Praca. Dużo pracy jednym słowem, a nawet bardzo dużo. Nie mam przez to na nic czasu. Podziwiam siebie nieskrywanie za ilość sił, które mam obecnie na co dzień. Nie mam pojęcia, skąd dokładnie pochodzą te moje siły. Mam podejrzenie, że to zasługa naturopatii i adrenaliny, która każe mojemu organizmowi wznieść się na wyżyny moich możliwości. Wierzę w to, że w późniejszym czasie nie zemści się to na mnie…

Nieraz bywało tak, że łączyłam pracę z rehabilitacją (taką „dojazdową”, kilkugodzinną), że bardzo dużo pracowałam, a później musiałam iść do szpitala z powodu rzutu, czyli zaostrzenia objawów choroby czy pojawienia się nowych. A każdy rzut pozostawia po sobie „ślad”, czyli nawet podawane dożylnie sterydy nie potrafią wyeliminować całkowicie stanu zapalnego, który pojawia się w mózgu i zostaje pewien defekt, który przypomina o sobie, gdy jestem przykładowo zmęczona.

Dotknęłam tutaj kolejnego tematu, z którym mam na co dzień problem. Nigdy nie wiem, kiedy „już wystarczy”, gdy sprzątam, gdy pracuję, gdy chodzę. Nie wiem, c znajduje się ta cienka granica, aby nie przedobrzyć, aby się  zbyt mocno nie zmęczyć. Odczuwam to dopiero później, gdy nie dam rady chodzić czy muszę się położyć albo gdy padam nagle całkowicie ze zmęczenia. Uwierzcie, że jest to niezwykle trudne. Nie chcę być uważana za lenia, a z drugiej strony nie ma sensu zachowywać się jak bohaterka i robić coś ponad siły ;)

Mam nadzieję, że ten ciężki okres w pracy skończy się jak najszybciej i „bez ofiar” powrócę do status quo :)

27-01-2020

Wszystko dzieje się za szybko. Mam w sobie mnóstwo spokoju, ale ten pęd życia nie pozwala mi zwolnić i odpocząć. Wszystko jest niby dobrze, daję radę, ale jednocześnie mam wrażenie, że wszystko jest źle, że jednak przegrywam w którymś momencie...

Skała EDSS. Tak na nią patrzę i widzę, że mam chyba 5: "Chory zdolny do przejścia bez pomocy lub odpoczynku około 200 metrów, niewydolność ruchowa wystarczająco ciężka aby upośledzić całkowicie codzienne czynności".

Hmm, połowa, bo w najgorszym wypadku jest 10. Śmierć z powodu SM....

Tak jakoś weszło mi do głowy i wypaść nie chce :(

22-01-2020

Lubię się tak czuć. Lubię czuć, że to ja mam życie w garści, a nie ono mnie. Jakoś dotarło to do mnie teraz. Czuję się po prostu lepiej. Nie widać tego co prawda fizycznie, np. po moim chodzie, bo nadal droga z przystanku do pracy jest dla mnie mordęgą, czy po mojej równowadze albo pisaniu. Ale zmieniło się moje nastawienie. Jestem spokojniejsza, jakby pewniejsza siebie. Wczoraj, gdy szłam z pracy w kierunku przystanku, aby pojechać do psychologa, miałam w sobie „dziwne” przeświadczenie, że nic mi się nie stanie, że nie upadnę lub zrobię sobie krzywdę w jakikolwiek sposób. Jakbym zaufała swojemu -„niepewnemu”- organizmowi. Ktoś mógłby stwierdzić, że to być może oznaka poddania się, że może wszystko mi jedno… Ale nie. Ja – niepewna i chora – poczułam się pewnie. Pewnie w tej całej sytuacji, w tym życiu, które mam. Coś niesamowitego i tak zwyczajnie pięknego :)

05-01-2020

Właśnie mija 15 lat. 15 lat chorowania. Całkiem ładna liczba, tak na marginesie. Od czego się zaczęło? Od bólu lewego oka. Najpierw myślałam, że je po prostu przeciążyłam. Przecież sporo się uczyłam, chodziłam do „wymagającego” ogólniaka, więc nie było to dla mnie czymś dziwnym. Stosowałam jakieś krople nawilżające, okłady z rumianku, ale nic nie pomagało. Po jakimś tygodniu poszłam do okulisty. Jak się okazało, wszystko było w porządku. Nic niepokojącego, dużo nauki i te sprawy. Ale ból dalej nie przechodził… Zaczęłam bardziej go analizować i doszłam do wniosku, że to oko boli mi, gdy skrajnie patrzę na daną rzecz, na cokolwiek. Gdy poruszam gałką oczną na boki, w górę lub w dół. Taki nagły, rwący ból. W międzyczasie zaczęła boleć mi głowa. Ot i ból, chyba mocny (jak się później okazało, przypominający swoją siłą migrenowy ból głowy), ale nie miałam czasu na zamartwianie się tym, były o wiele ważniejsze -„szkolne” – rzeczy do zrobienia. Dam radę. Jak zwykle. W kryzysowym momencie wzięłam pół tabletki przeciwbólowej. Pół, bo cała to już za dużo. Całe życie byłam wyjątkowo zdrowym dzieckiem i moja awersja do leków była raczej czymś normalnym.

W którymś momencie zaobserwowałam, że tym lewym okiem widzę jakoś niewyraźnie, jakby przez mgłę. Gdyby ktoś mi ją z tego oka zabrał, to wszystko byłoby ok. Pomyślałam, że na pewno się poprawi. Lada dzień minie. Ale nie mijało… Kolejna wizyta u okulisty. „Proszę się nie martwić. Wszystko jest w porządku”. Zaczęłam prześwietlać internet. Wpisywałam objawy, czytałam i czytałam. O, jest! Znalazłam! Mam zapalenie nerwu wzrokowego. Coś tam między wierszami było napisane, że w większości przypadków to pierwszy objaw stwardnienia rozsianego. Sprawdziłam co to takiego. Jakieś zdjęcia osób na wózku. Eeee… Na pewno nie u mnie. Niby po 20-tce może się zacząć, a ja mam dopiero 16 lat, więc jestem za młoda. Jak pójdziemy znów do okulisty, to na pewno powiem o swojej internetowej diagnozie. Byłam z siebie naprawdę dumna.

Któregoś dnia stwierdziłam, że kolory zaczęły być mniej ostre. Jakby zaczęły się zlewać. Dziwne. Ból oka, nieustanny ból głowy, widzenie jak przez mgłę, a teraz jeszcze to. Po raz trzeci poszłyśmy z mamą do okulisty. Pani doktor kazała mi przeczytać te cyferki lub liczby na okrągłym, różnokolorowym tle. Prawym okiem szybciutko wszystko przeczytałam. Pora na lewe. Tym okiem nie przeczytałam nic. Wszystko się zlało w jeden, okrągły obraz. To chyba źle. Pani doktor sprawdzała jeszcze kilka rzeczy. Po cichu zaczęłam mówić o swoim internetowym odkryciu, że to zapalenie nerwu wzrokowego. Zdumiona i nieco przerażona, że trafiłam w diagnozę, przyznała mi rację. I wypisała skierowanie do szpitala.

Miałam to niezwykłe szczęście, że następnego dnia praktycznie wszystko minęło. Pozostał jedynie niewielki ból oka. Doświadczyłam regeneracyjnego cudu własnego organizmu, co na początku chorowania może mieć miejsce. Okulista ze szpitala skierował mnie do neurologa dziecięcego. Na odwrocie skierowania było napisane: „podejrzenie SM?”. W ten oto sposób trafiłam do neurologa. Z racji tej, że nie miałam żadnych fizycznych objawów, zalecono cykliczną kontrolę. Tyle. Byłam zdrowa. Tak myślałam w tamtym momencie.

O tym, co działo się dalej napiszę w którymś z kolejnych dni, bo już nie czuję pleców i stóp, a drętwienia to naprawdę nic miłego ;) Ale wiecie co? Ja naprawdę byłam wtedy bohaterką i jestem dumna z tego, jak do tego podchodziłam i jaka byłam. Taka refleksja :)