25-02-2020

Praca. Praca. Praca. Dużo pracy jednym słowem, a nawet bardzo dużo. Nie mam przez to na nic czasu. Podziwiam siebie nieskrywanie za ilość sił, które mam obecnie na co dzień. Nie mam pojęcia, skąd dokładnie pochodzą te moje siły. Mam podejrzenie, że to zasługa naturopatii i adrenaliny, która każe mojemu organizmowi wznieść się na wyżyny moich możliwości. Wierzę w to, że w późniejszym czasie nie zemści się to na mnie…

Nieraz bywało tak, że łączyłam pracę z rehabilitacją (taką „dojazdową”, kilkugodzinną), że bardzo dużo pracowałam, a później musiałam iść do szpitala z powodu rzutu, czyli zaostrzenia objawów choroby czy pojawienia się nowych. A każdy rzut pozostawia po sobie „ślad”, czyli nawet podawane dożylnie sterydy nie potrafią wyeliminować całkowicie stanu zapalnego, który pojawia się w mózgu i zostaje pewien defekt, który przypomina o sobie, gdy jestem przykładowo zmęczona.

Dotknęłam tutaj kolejnego tematu, z którym mam na co dzień problem. Nigdy nie wiem, kiedy „już wystarczy”, gdy sprzątam, gdy pracuję, gdy chodzę. Nie wiem, c znajduje się ta cienka granica, aby nie przedobrzyć, aby się  zbyt mocno nie zmęczyć. Odczuwam to dopiero później, gdy nie dam rady chodzić czy muszę się położyć albo gdy padam nagle całkowicie ze zmęczenia. Uwierzcie, że jest to niezwykle trudne. Nie chcę być uważana za lenia, a z drugiej strony nie ma sensu zachowywać się jak bohaterka i robić coś ponad siły ;)

Mam nadzieję, że ten ciężki okres w pracy skończy się jak najszybciej i „bez ofiar” powrócę do status quo :)

27-01-2020

Wszystko dzieje się za szybko. Mam w sobie mnóstwo spokoju, ale ten pęd życia nie pozwala mi zwolnić i odpocząć. Wszystko jest niby dobrze, daję radę, ale jednocześnie mam wrażenie, że wszystko jest źle, że jednak przegrywam w którymś momencie...

Skała EDSS. Tak na nią patrzę i widzę, że mam chyba 5: "Chory zdolny do przejścia bez pomocy lub odpoczynku około 200 metrów, niewydolność ruchowa wystarczająco ciężka aby upośledzić całkowicie codzienne czynności".

Hmm, połowa, bo w najgorszym wypadku jest 10. Śmierć z powodu SM....

Tak jakoś weszło mi do głowy i wypaść nie chce :(

22-01-2020

Lubię się tak czuć. Lubię czuć, że to ja mam życie w garści, a nie ono mnie. Jakoś dotarło to do mnie teraz. Czuję się po prostu lepiej. Nie widać tego co prawda fizycznie, np. po moim chodzie, bo nadal droga z przystanku do pracy jest dla mnie mordęgą, czy po mojej równowadze albo pisaniu. Ale zmieniło się moje nastawienie. Jestem spokojniejsza, jakby pewniejsza siebie. Wczoraj, gdy szłam z pracy w kierunku przystanku, aby pojechać do psychologa, miałam w sobie „dziwne” przeświadczenie, że nic mi się nie stanie, że nie upadnę lub zrobię sobie krzywdę w jakikolwiek sposób. Jakbym zaufała swojemu -„niepewnemu”- organizmowi. Ktoś mógłby stwierdzić, że to być może oznaka poddania się, że może wszystko mi jedno… Ale nie. Ja – niepewna i chora – poczułam się pewnie. Pewnie w tej całej sytuacji, w tym życiu, które mam. Coś niesamowitego i tak zwyczajnie pięknego :)

05-01-2020

Właśnie mija 15 lat. 15 lat chorowania. Całkiem ładna liczba, tak na marginesie. Od czego się zaczęło? Od bólu lewego oka. Najpierw myślałam, że je po prostu przeciążyłam. Przecież sporo się uczyłam, chodziłam do „wymagającego” ogólniaka, więc nie było to dla mnie czymś dziwnym. Stosowałam jakieś krople nawilżające, okłady z rumianku, ale nic nie pomagało. Po jakimś tygodniu poszłam do okulisty. Jak się okazało, wszystko było w porządku. Nic niepokojącego, dużo nauki i te sprawy. Ale ból dalej nie przechodził… Zaczęłam bardziej go analizować i doszłam do wniosku, że to oko boli mi, gdy skrajnie patrzę na daną rzecz, na cokolwiek. Gdy poruszam gałką oczną na boki, w górę lub w dół. Taki nagły, rwący ból. W międzyczasie zaczęła boleć mi głowa. Ot i ból, chyba mocny (jak się później okazało, przypominający swoją siłą migrenowy ból głowy), ale nie miałam czasu na zamartwianie się tym, były o wiele ważniejsze -„szkolne” – rzeczy do zrobienia. Dam radę. Jak zwykle. W kryzysowym momencie wzięłam pół tabletki przeciwbólowej. Pół, bo cała to już za dużo. Całe życie byłam wyjątkowo zdrowym dzieckiem i moja awersja do leków była raczej czymś normalnym.

W którymś momencie zaobserwowałam, że tym lewym okiem widzę jakoś niewyraźnie, jakby przez mgłę. Gdyby ktoś mi ją z tego oka zabrał, to wszystko byłoby ok. Pomyślałam, że na pewno się poprawi. Lada dzień minie. Ale nie mijało… Kolejna wizyta u okulisty. „Proszę się nie martwić. Wszystko jest w porządku”. Zaczęłam prześwietlać internet. Wpisywałam objawy, czytałam i czytałam. O, jest! Znalazłam! Mam zapalenie nerwu wzrokowego. Coś tam między wierszami było napisane, że w większości przypadków to pierwszy objaw stwardnienia rozsianego. Sprawdziłam co to takiego. Jakieś zdjęcia osób na wózku. Eeee… Na pewno nie u mnie. Niby po 20-tce może się zacząć, a ja mam dopiero 16 lat, więc jestem za młoda. Jak pójdziemy znów do okulisty, to na pewno powiem o swojej internetowej diagnozie. Byłam z siebie naprawdę dumna.

Któregoś dnia stwierdziłam, że kolory zaczęły być mniej ostre. Jakby zaczęły się zlewać. Dziwne. Ból oka, nieustanny ból głowy, widzenie jak przez mgłę, a teraz jeszcze to. Po raz trzeci poszłyśmy z mamą do okulisty. Pani doktor kazała mi przeczytać te cyferki lub liczby na okrągłym, różnokolorowym tle. Prawym okiem szybciutko wszystko przeczytałam. Pora na lewe. Tym okiem nie przeczytałam nic. Wszystko się zlało w jeden, okrągły obraz. To chyba źle. Pani doktor sprawdzała jeszcze kilka rzeczy. Po cichu zaczęłam mówić o swoim internetowym odkryciu, że to zapalenie nerwu wzrokowego. Zdumiona i nieco przerażona, że trafiłam w diagnozę, przyznała mi rację. I wypisała skierowanie do szpitala.

Miałam to niezwykłe szczęście, że następnego dnia praktycznie wszystko minęło. Pozostał jedynie niewielki ból oka. Doświadczyłam regeneracyjnego cudu własnego organizmu, co na początku chorowania może mieć miejsce. Okulista ze szpitala skierował mnie do neurologa dziecięcego. Na odwrocie skierowania było napisane: „podejrzenie SM?”. W ten oto sposób trafiłam do neurologa. Z racji tej, że nie miałam żadnych fizycznych objawów, zalecono cykliczną kontrolę. Tyle. Byłam zdrowa. Tak myślałam w tamtym momencie.

O tym, co działo się dalej napiszę w którymś z kolejnych dni, bo już nie czuję pleców i stóp, a drętwienia to naprawdę nic miłego ;) Ale wiecie co? Ja naprawdę byłam wtedy bohaterką i jestem dumna z tego, jak do tego podchodziłam i jaka byłam. Taka refleksja :)

28-12-2019

Brak sił do czegokolwiek… Ale wiem jedno, podejmuję rękawicę i będę walczyć o siebie.

21-12-2019

Jestem od paru dni przygnębiona. Między innymi SM jakoś szczególnie mnie przytłoczyło ostatnio. Choroba oddziałuje na wszystkie aspekty mojego życia. Jakiś problem zdrowotny, czytam o przyczynach, oczywiście, że stwardnienie rozsiane. I tak za każdym razem… Boję się, że to zdrowie ucieka mi przez palce szybciej niż jestem w stanie zareagować. A ja nie lubię popełniać w niczym błędów. Całe życie starałam się być perfekcjonistką. Oczywiście, bywało z tym różnie, ale do jakiegoś ideału dążyć trzeba. Chwilowo mam wszystkiego dość. Szukam ponownie jakiegoś balansu między mną, moimi „chceniami”, ambicjami a zdrowiem i realną oceną sytuacji.

Trzymajcie za mnie kciuki!! :)

17-12-2019

Jest dobrze! :) Czuję się naprawdę dobrze i to chyba słowo-klucz :) Chodzi mi się lepiej, równowagi nadal brak, ale najważniejsze, że mam więcej sił w nogach :) Tyle uśmiechu we mnie. Oby było tak jak najdłużej :)

Wczoraj i dzisiaj zauważyłam pewną prawidłowość. Czuję się lepiej, więc odgórnie narzucam sobie trochę szybsze tempo w pracy. Po 6h czuję się tak, jak gdyby ktoś odłączył mi zasilanie i padam ze zmęczenia. Na szczęście, gdy wrócę już (mocno zmęczona, tak na marginesie) do domu, wystarczy jakieś pół godziny – godzina odpoczynku i mogę działać dalej. Szybciej i lepiej się regeneruję jednym słowem ;)

Ćwiczę ostatnio regularnie i dołożę wszelkich starań, aby to się utrzymało. Ćwiczenia fizyczne i umysłowe są czymś najlepszym dla mnie. Powinnam także pamiętać o relaksie, by nieco bardziej świadomie nauczyć się „wyciszać”. Postanowiłam, że zainteresuję się również jogą (i ajurwedą przy okazji;)). Czyli i ćwiczenia, i relaks. A jak wyjdzie, to się okaże.

p.s. Żeby nie było tak różowo, to czuję, że teraz jestem obolała i senna. Ale będzie (ba! musi być) dobrze :)