10-07-2026

 Ciężkie 5 dni za mną :( nasilające się drżenia tułowia i ud, a chwilami też głowy... ogólnie mam jakiś minorowy nastrój w tym tygodniu, w ostatnim czasie zbyt wiele wydarzeń przypomina mi o chorobie i mojej niepełnosprawności, mało jest tych dobrych akcentów... ale siedzę właśnie w kombinezonie neuromodulującym mięśnie, a jutro wezmę się za ćwiczenia, by wzmocnić nieco mięśnie, przy okazji więcej, może nie odpoczywania, a relaksu dla ciała i ducha, taki jest plan...

05-07-2026

 Witajcie :)  Bardzo długo mnie tutaj nie było…

W tym czasie towarzyszyło mi mnóstwo najróżniejszych emocji. Tych pozytywnych, tych nieco mniej i tych złych czy bardzo złych, których nie życzę nikomu… Bardzo dziękuję, że pytaliście co u mnie. Uwierzcie, że daje to olbrzymiego „kopa” i przypomina o tym, że nie jest się samemu na tym świecie i są osoby, którym na Tobie naprawdę zależy.

Wrócę do tego czasu przy ostatnim poście. To była końcówka listopada ub. r. Czas tuż po kolejnej  dawce leku, gdy powinno być nieco lepiej… ale nie było tego lepiej. Czekałam tydzień, dwa, bo lek musi się w organizmie „ułożyć”, trzeba dać jemu czas. I niby w ostatnim tygodniu listopada tak było, ale z początkiem grudnia mój chód się wyraźnie pogorszył. Jestem niezwykle wdzięczna swoim koleżankom z pracy, które zmotywowały mnie, aby zadzwonić do lekarza, by sobie pomóc. W efekcie trafiłam na oddział neurologiczny i dostałam pięć wlewów Solu-Medrolu. Dlaczego aż pięć, gdy w standardzie są trzy przy rzutach? Ano dlatego, że długo choruję i zmiany wolniej się cofają, bo od trzech lat nie brałam sterydów, gdyż od trzech lat nie miałam tak nagłego pogorszenia (i oby to się utrzymało, tzn. ta tendencja ;)). Jak to ja, w czasie hospitalizacji zakumplowałam się z Paniami, które także trafiły na oddział i z którymi dzieliłam salę. Naprawdę dobrze wspominam ten czas, choć półgodzinno-godzinne odwiedziny studentów były czasem nieco męczące. Ale zdaję sobie sprawę, że na kimś muszą poznawać tajniki swojego zawodu :) Pięć dni w szpitalu minęło naprawdę szybko. I muszę przyznać, że na neurologii naprawdę dba się o pacjenta.

Po szpitalu czułam się bardzo dobrze. Lepiej chodziłam, kochałam cały świat, każdy SM-owiec zna zapewne ten stan – taka dawka sterydów zawsze robi swoje :) Po kilku dniach zaczynasz częściej biegać do toalety, bo sterydy zaczynają opuszczać organizm i niestety już tak fajnie nie jest. Odczuwasz większą sztywność mięśni i to wtedy jest właśnie ten czas, gdy „zakasasz rękawy” i zaczynasz ćwiczyć, aby tworzyć swoją formę. Ja zmotywowałam się naprawdę mocno, tak na dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala. Stwierdziłam, że lepszego czasu na ćwiczenia nie będzie. Jestem miesiąc po kolejnej dawce leku, a w moim organizmie nadal są sterydy. Ćwiczyłam 5 razy w tygodniu przez około 10 tygodni. Byłam z siebie bardzo, bardzo dumna. Były to ćwiczenia online dla osób zmagających się z SM. Codzienna dawka ćwiczeń od dwudziestu do czterdziestu minut. Ależ pięknie to brzmi. Nie było łatwo, ale dałam radę! :)

Z końcem lutego zaczął się czas, gdy było nieco trudniej, zaczynał się tzw. ‘crap gap’ (to ten czas między podaniami dawek leku), a objawy zaczęły się nasilać. Walczyłam o utrzymanie formy, ale uwierzcie, że chwilami przypominało to walkę z wiatrakami. Ćwiczyłam coraz rzadziej, mój nastrój się pogarszał. Ciężki czas, naprawdę ciężki… I tak minął mi marzec, później kwiecień, aż doczekałam kolejnej dawki leku w maju. Czekałam na niego z utęsknieniem i wiarą w to, że będzie choć trochę lepiej. W życiu zaawansowanego  SM-owca nie ma aż tak wielu miłych chwil, ale to, że pojawia się jakakolwiek szansa na poprawę, jaką może być podanie leku, jest właśnie jedną z nich :)

Maj obfitował w kolejne dobre wydarzenie jakim był turnus rehabilitacyjny w ośrodku „Neuron” w Bydgoszczy :) Pierwsze dni minęły na aklimatyzacji i przyzwyczajeniu się do nowego trybu dnia. Pobudka o 6. Śniadanie o 7. Od 8 do 15.15 zajęcia z fizjoterapeutami. Ćwiczenia, masaż, lokomat i kilka przerw na obiad czy odpoczynek. I tak przez dwa tygodnie od poniedziałku do piątku + jedna sobota. Motywowali mnie tym czasie i fizjoterapeuci, i inni kuracjusze, którzy trwali w ćwiczeniach, nawet gdy sytuacja wyglądała na beznadziejną, i ja sama, widząc efekty ćwiczeń. A później powrót do domu…

Przez kilka dni nie miałam w ogóle sił. Dużo spałam. I w tym momencie wiedziałam, że tym razem przesadziłam. Wiem już, że w przyszłym roku pojadę do Bydgoszczy dwa razy i za każdym razem będę przez tydzień. Po kilku dniach od powrotu dostałam antybiotyk na kaszel, z którym zmagałam się już od 1,5 roku (z przerwami, żeby nie było). W związku z tym do pracy wróciłam nie po 2,5- tygodniowej nieobecności, a trzytygodniowej. Ledwo co wróciłam do pracy i zaczęły się afrykańskie upały…

Jest już nieco lepiej, choć przykładowo wczoraj czułam się beznadziejnie :( Zobaczymy jak rozwinie się sytuacja. Chodzi mi się kiepsko, przez co i mam nienajlepszy humor. Na pewno chcę wrócić do ćwiczeń, czytać więcej książek i wykonywać więcej ćwiczeń poznawczych, aby zachować sprawność umysłu. Zaniedbałam to wszystko ostatnio, bo nie miałam zbyt wielu sił. Ale głowa do góry, musi być lepiej :)

Pozdrawiam Was serdecznie! :)