29-09-2019

Wolę napisać coś dzisiaj niż jutro, bo nie wiem jak będę się jutro czuć. Dzisiaj jest ostatni dzień mojego urlopu. Właśnie wróciłam z meczu. Jestem zmęczona (2302 kroki na tę chwilę, jak na mnie to dzienna norma, więc jest bardzo dobrze i mam prawo być zmęczona), ale ja w sumie nie o tym ;) Jako osoba chora spotykam się z różnymi opiniami: „jest tak wcześnie, a ona już tak się chwieje”, „nawet nie potrafi prosto iść” itp., ale zdecydowanie częściej natrafiam na pozytywny odzew i to jest naprawdę SUPER. Uwierzcie, że gdy dzisiaj usłyszałam - jak podchodziłam do bramek, aby wejść na stadion i już po moim chodzie widać, że coś jest nie tak - „spokojnie, pomogę jakby co”, to robi się cieplej na sercu. Później spadł mi bilet, schyliłam się, aby go podnieść (niezgrabnie, ale zawsze) i ktoś powiedział: „czy, aby Pani nie pomóc?” – serce rośnie. Albo gdy mam wejść schodami do pracy, a ktoś przytrzymuje mi drzwi, mimo że nie musi, jest to mega miłe. I chciałabym, aby zawsze tak było w odniesieniu do każdego, a zwłaszcza starszego lub schorowanego. My i tak mamy problemy z akceptacją siebie w chorobie, ze spadkiem sił czy tego, że organizm niedomaga i nie chce nas słuchać. Takie słowa lub gesty dają po prostu wiarę i siły w to, że wcale tak źle być nie musi. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że nie zawsze widać po każdym chorobę, że nasze myślenie często opiera się na błędnych stereotypach, ale starajmy się widzieć człowieka w człowieku :)

A urlop był SUPER. Była piękna pogoda we Wrocławiu (nawet 24 stopnie!) i okolicach, więc koniec lata i początek jesieni zaliczony dla pogody celująco ;) I, jako fani planszówek, nagraliśmy się z Jackiem za wszystkie czasy :)

04-09-2019

Aktualnie jestem na zwolnieniu. Dopadł mnie wyjątkowo silny ból karku, promieniujący do prawej ręki, która automatycznie zaczynała drętwieć. Chodziłam z tym bólem kilka dni do pracy, ale wstałam jednego dnia i nie dałam rady nic zrobić, a myśl o pracy zaczęła mnie przerażać. Wiedziałam, że nie dam rady względnie dobrze funkcjonować w pracy i dlatego udałam się do lekarza rodzinnego po silniejsze leki i dostałam w gratisie zwolnienie. Nie lubię być na zwolnieniu, nie lubię się czuć nieprzydatna, ale powoli uczę się, że czasem trzeba wyluzować i po prostu się zrelaksować ;) Przy SM zwiększone napięcie mięśniowe to podstawa, dorzuciłam do tego większy stres w pracy i olbrzymi ból karku wraz z drętwieniem ręki był już gotowy… A człowiek chciałby po prostu normalnie (choć dla wielu ludzi i tak zapewne takie życie do normalnych nie należy ;) ) żyć, ehh.

Czuję się już na szczęście lepiej, choć dzisiaj ogarnęła mnie jakaś niemoc i jestem potwornie zmęczona. Wczoraj trochę poćwiczyłam, byłam też z 20-25 min na podwórku, więc to był dobry dzień J Obiecałam sobie chodzić codziennie, chociaż wokół bloku, aby jako taką sprawność utrzymać. Co więcej, wiem, że muszę się mniej stresować w pracy, dlatego też po prostu prawdziwie odpoczywam na zwolnieniu. Gram w pokera w aplikacji, przeglądam FB, internet i oglądam TV jak większość Kowalskich i moja dewiza ostatnio opiera się na „luz blues”. Oby efekty były zadowalające.

01-07-2019

No i wróciłam… 2 tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym w Łebie, tydzień pracy i 2 tygodnie planowanych wakacji (w tym tydzień we Władysławowie). Było rewelacyjnie!!! Pogoda dopisała jak nigdy. Nawet, ja – bledzioch, się opaliłam J Ale od początku…

Łeba. Sentyment do tego miejsca zostanie mi chyba do końca życia. Już nie wiem który raz tam się pojawiłam. Tym razem raczej przypadkiem, ale jednak. Na turnus rehabilitacyjny pojechałam z rodzicami. Tyle załatwiania przy tym turnusie… Należy znaleźć właściwy ośrodek, dostosować termin (uwzględniając własne plany, porę roku, to, z kim się jedzie i przede wszystkim pracę), poinformować MOPR w ciągu 30 dni od otrzymania decyzji o dofinansowaniu turnusu o wyborze ośrodka, poinformować (a raczej poprosić) pracodawcę o wolne od pracy na czas uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym (okazało się w międzyczasie, że 2 rozporządzenia ministra są ze sobą w sprzeczności i wniosek – skierowanie lekarza na turnus rehabilitacyjny musi zostać zmieniony, bo jest niekompletny… ale to już zajmą się tym wyżej, ja ich tylko poinformowałam J), akceptacja prośby przez pracodawcę i można jechać J  Przez pierwszych kilka dni w Łebie czułam się nieswojo, ale później było coraz lepiej i te 2 tygodnie minęły tak szybko… Ośrodek zapewniał bardzo dobre warunki zakwaterowania, bardzo smaczne wyżywienie (posiłki serwowane 3 razy dziennie, w tym śniadanie i kolacja w formie szwedzkiego bufetu), 2 zabiegi dziennie (niby niedużo, ale gdy dokupiłam sobie jeszcze dwa, to we czwartek i piątek odczuwałam zmęczenie). Już po pierwszym dniu zabiegów poczułam różnicę (na plus! rzecz jasna). Wydaje się, że co 2 zabiegi mogą dać, ale, gdy chorujesz poważniej, jak widać, różnicę czuć od razu. Dwa dokupione zabiegi to bieżnia i rowerek stacjonarny. I po raz kolejny muszę stwierdzić, że są one zbawienne dla mnie. Przede wszystkim bieżnia działa jak turbodoładowanie dla nóg. W Łebie, mimo 30-stopniowych upałów, robiłam 4500-6500 kroków każdego dnia, czyli byłam jak, prawie, zdrowy człowiek. Oczywiście, gdy był upał szukałam chłodniejszego schronienia gdziekolwiek, a owe kroki robiłam z rana (zabiegi miałam przed południem, a wrócić z zabiegów pomagał mi tata) lub wieczorem (zawsze szłam pod rękę z mamą – mniejsze zmęczenie przy chodzeniu). Wieczorami chodziliśmy nad morze – było przepięknie: ciepło, a morze było niezwykle spokojne. W efekcie odpoczęłam i fizycznie, i psychicznie, nabrałam trochę więcej sił, zmniejszyło się uczucie sztywności mięśni. Jednym słowem: nic lepszego dla SM-owca niż turnus rehabilitacyjny, nie wymyślili, więc korzystajcie! Ja zawsze zabieram ze sobą opiekuna – mamę i uwierzcie, że jest o niebo łatwiej. Zastanawiam się jak radzą sobie sami chorzy na takich turnusach. W życiu sama bym nie pojechała, bo nie poradziłabym sobie i tyle.

P.S. Wystarczy na dzisiaj. Tak już bolą mi ręce. Jakieś gorsze dni mam ostatnio. Nie wychodzę z domu – jest za ciepło. Ale napisane, o! J

04-05-2019

Jeszcze 2 dni temu ledwo chodziłam, myślałam, że to trwałe pogorszenie mojego stanu, ale cieszę się  i to bardzo, że jest lepiej. Kiedy źle mi się idzie, kiedy po prostu nie dam rady iść, mam wrażenie, że mój świat się wali. Nic nie cieszy, a ja zagryzam zęby i staram się iść dalej. Łzy napływają do oczu, ale nie chcę się rozkleić. Z jednej strony płacz mi pomoże wyrzucić ten nadmiar emocji, ale z drugiej – żadne emocje w nadmiarze przy SM nie są wskazane.

Postanowiłam więcej ćwiczyć. Co prawda i tak ćwiczę każdego dnia, mało, ale codziennie, od razu po wstaniu, przed pójściem do pracy. Od czasu do czasu, gdy mam po pracy więcej sił, nie zapominam o tańcu, bo to ponoć najlepsza forma ruchu dla pacjentów neurologicznych, wg jakiejś teorii oczywiście. Włączyłam do tych swoich ćwiczeń także jazdę na rowerku stacjonarnym, na razie max 5 min, ale zawsze. Dodałam do tego 1-kilogramowe hantelki do ćwiczeń rąk i nóg. I ćwiczenie równowagi, idę noga za nogą w jednej linii, z asekuracją „ścianową” lub drugiej osoby. Hmm, ale muszę włączyć do tego jeszcze ćwiczenia z rehabilitantem. Przynajmniej raz w tygodniu. Trzeba działać. Chciałabym przecież mieć tyle sił, aby wejść do sklepu z ciuchami, aby móc przechodzić z „wieszaków do wieszaków”, aby mieć tyle siły, aby nie musieć ciągle siadać i odpoczywać. Niby pryszcz, a jednak tak wiele, bo wpływa na jakość życia.

Powinnam myśleć także więcej o sprawności umysłowej. Czasem czuję się taka „przytłoczona”, a głowę mam jak balon od natłoku sama nie wiem już czego. Wiem, że myślę dobrze i moje reakcje są prawidłowe, ale mogłoby to być zdecydowanie szybciej. Jestem wolniejsza nie tylko fizycznie. I muszę to poprawić. Zawsze kochałam czytać, przez oczopląs bardzo to zaniedbałam. Robię wszystko, żeby wrócić do tego czytania, ale to niełatwe, oczy już nie te… Wiem, są audiobooki. Próbowałam, ale jestem wzrokowcem, a nie słuchowcem. Zatem przygodę z czytaniem kontynuujemy.

13-02-2019 part 2

Kim bym była, gdyby nie choroba? Gdzie bym pracowała? Czy miałabym dzieci? Domyślam się, że tak. W końcu zawsze planowałam mieć dwójkę. Myślę, że byłabym dobrą mamą. Przecież korepetytorką byłam chyba niezłą. Zawsze miałam dobry kontakt z dziećmi, młodzieżą i tymi nieco starszymi. Uwielbiałam ich słuchać. Nauczyłam się przy nich wielkiej cierpliwości, za co jestem im ogromnie wdzięczna. Czy mam żal do losu, że zachorowałam w wieku 16 lat i teraz, mając ich 30, muszę zrezygnować z macierzyństwa? Pewnie trochę tak, ale to jest trochę tak jak z przysłowiem „czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal”. Zaakceptowałam fakt, że nie będę tych dzieci mieć. Pogodziłam się z tym już jakiś czas temu. Może gdybym zaczęła chorować trochę później, gdybym była w nieco lepszej kondycji… Ale tak nie jest i gdybać nie będę, nie chcę.

13-02-2019 part 1

Jestem ledwo żywa. Nie dam rady ruszyć ani ręką (dobrze, że palce, choć sztywne, są jeszcze sprawne i mogę trochę napisać), ani nogą. Za mocno się namęczyłam w pracy i po pracy, bo musiałam odebrać paczkę z paczkomatu, którą trzeba było nieść pod pachą. Aż tyle energii to wszystko zabiera…

Odgrzałam sobie obiad. Chciałabym zrobić „swój”, taki od A do Z, ale nie mam na to sił… Może jutro będzie lepiej. Chwilowo chęci niby są, tylko sprawnego wykonawcy brak. Mam nawet problem z tym, by usiąść właściwie na stołku i nie upaść, a co dopiero zrobić obiad. Ale chęci są, tylko brak fizycznych możliwości. W takich momentach myślę, że „umieram”, a w zasadzie, że tak wygląda umieranie.

Jak dobrze, że zima w Białymstoku odpuściła. Przynajmniej mogę bez większego lęku (bo zawsze jakiś zostaje, gdy chodzę) wyjść z domu. Byłam przez ten ubity śnieg i lód po prostu przerażona. Wiem, że zdrowym osobom wydawać by się to mogło dziwne, ale ja chwilami stałam na chodniku i zbierałam się przez 10 sekund na odwagę, by zrobić na tyle zgrabny i pewny krok do przodu, aby nie upaść. A niby jeszcze  niedawno jak strzała zbiegałam po schodach z 4 piętra… Hmm, dzisiaj już nawet nie pamiętam jak to było chodzić „normalnie”. Ta normalność dzisiaj wygląda dla mnie zupełnie inaczej.

Zjadłam, piszę co nieco, jest mi ciepło (ach, ten niezawodny koc), trochę odpoczywam. Zrobiło mi się błogo. Chyba pora na drzemkę. Przynajmniej organizm odpocznie.

22-08-2018

Pobudka jak zwykle o 5.40. Nie chcę się spieszyć do pracy, więc pójdę na późniejszy autobus. Jestem i tak ostatnio jakoś podenerwowana, wystarczy mi stresów i niepotrzebne są kolejne. Nawet nie wiem czym się denerwuję. Wiem, że nie chcę i nie lubię taka być, ale to silniejsze ode mnie. Nie pomoże nawet próba uspokojenia siebie samej, tak „do wewnątrz”, to już nie działa. A leków unikam jak ognia. Nie mogę niszczyć i tak „podniszczonego chorobą” organizmu. Ehh… To coś nieprawidłowego w biochemii. Któż to wie, co dokładnie. Tak to już w tej chorobie bywa. Pamiętam jak było kiedyś, stres był mi obcy. Byłam pewna swoich możliwości. Fajne czasy. Teraz choroba niszczy moje neurony i mam prawo być częściej spięta. A może to wymówka? Może to jednak słabe? Powinnam być silniejsza… A tak naprawdę, jaka powinnam być w chorobie? Czy istnieje „idealny” chory? Idealna wizja chorowania? Przecież staram się być najlepszą wersją siebie w chorobie, ale czy to wystarczy na dzisiejszy świat? Wystarczy dla mnie?

Pora do pracy. Jadę jednym, później drugim autobusem. Jeszcze ze 2 tygodnie temu dałam radę dłuższy (jak na mnie) odcinek przejść piechotą. Ale nie teraz. Teraz wstaję zmęczona i czuję, że nie mam na nic sił. Cudowny początek dnia, prawda? Ale można się przyzwyczaić. Gdy wysiadam z autobusu, idę chwiejnym krokiem w kierunku miejsca, gdzie pracuję. Myślę o tym jak ciężko stawia się te kroki, jak chciałabym iść szybciej i prościej, by „zgrabniej” ominąć matkę z dzieckiem na ulicy albo rowerzystę. Ruch to zdrowie, ale, gdy mijają mnie „rowerowi ludzie” idę z duszą na ramieniu. Boję się i o siebie, i o nich, ale pozostaje mi wierzyć w ich umiejętności. Są w końcu zdrowi. Ktoś z naszej dwójki być musi. Trzymam się poręczy i wchodzę po schodach. Jestem nareszcie w pracy.

Dlaczego pisanie ręczne to tak skomplikowana rzecz? Jak to jest, że się o tym zapomina? Że ręka przestaje się nas słuchać? To nie fair. No nic, ale dzisiaj pisze mi się nieźle (choć nadal w tempie ślimaka), więc korzystam i nadrabiam zaległości w tym pisaniu.

Jest 21.43. Powinnam pomyśleć, by już pójść spać. W końcu tak wypada w przypadku chorych. Dużo spać, dużo odpoczywać, odżywiać się zdrowo, ruszać się… łatwo się mówi. Czasem wychodzi na opak. Ktoś mi zabroni?! No właśnie. Zrobię, co mam zrobić, ale trochę o tym śnie jednak pomyślę. Choroba to nie przelewki.

Nie czuję palców u rąk i stóp. Siedzę już trochę na tym kompie. Będzie z prawie 2 godziny. Dobra, te rzeczy zrobię jutro. Jak to mówią, robota nie zając, nie ucieknie.