20-02-2021

Powrót do domu:) Przez pierwszy tydzień, jak zwykle po sterydoterapii, na przemian jadłam i spałam. Z reguły jem wtedy dużo, dużo więcej. Waga i tak idzie po sterydach w górę (zatrzymanie wody w organizmie), więc nie przejmuję się zbytnio tym, że zjem więcej. Poza tym i tak wiem, że te nadliczbowe kilogramy uciekną za jakieś 2 tygodnie. Tym razem nie pojawił się u mnie trądzik, który towarzyszył mi zawsze po wyjściu ze szpitala. W kolejnym tygodniu postanowiłam wziąć się za siebie, chcąc sprawdzić na ile sterydy pomogły mi w chodzeniu, z którym miałam największe problemy. Jeszcze podczas pobytu w szpitalu odnotowałam, że zniknęły moje drętwienia stóp i rąk (przechodziły później w kompletny brak czucia tych kończyn), czułam również takie rozluźnienie mięśni w okolicach bioder i dolnej części pleców, dzięki czemu zaczęłam się czuć pewniej przy stawianiu stóp czy chodzeniu. Już w domu odczułam większą łatwość przy połykaniu (nawet nie zdawałam sobie sprawy, że nawet z tym nie było za różowo). Ale najbardziej interesowało mnie moje chodzenie. Zaczęłam ćwiczyć. Spokojnie, nie rzuciłam się w wir tych ćwiczeń, to nawet byłoby niemożliwe, bo tu organizm stawia warunki. Chodziłam na spacery (i sama, ale częściej z Jackiem, bo bałam się, że stracę równowagę i upadnę, poza tym, idąc pod ramię z kimkolwiek, jesteśmy w stanie przejść więcej), korzystałam również z bieżni. Czułam, że mam więcej sił w nogach, trzeba było tylko je trochę przyzwyczaić do bardziej wzmożonego chodzenia. Przed szpitalem robiłam zazwyczaj 500-1000 kroków dziennie. Przed pójściem do pracy (byłam na miesięcznym zwolnieniu) było to już na poziomie 1500-1700 :) Oczywiście, rekonwalescencja ma to do siebie, że jednego dnia czujesz się jak młody Bóg, a następnego nie dasz rady wstać z łóżka i pozostaje Ci tylko zaprzyjaźnić się z TV (brak sił, aby nawet trzymać książkę i ją poczytać). Pamiętam, że jednego tygodnia czułam się dosłownie „w kratkę”: poniedziałek – dobrze, wtorek – źle, środa – dobrze, czwartek – źle itd… Poza tym, na minus były (to chyba prawidłowość po sterydach) zwiększone problemy z równowagą – ach, przecież nie można mieć wszystkiego ;)

Po miesiącu wróciłam do pracy. Nie był to łatwy powrót. Przez pierwsze dni po 2h pracy czułam, że ktoś jakby odcinał moje zasilanie i dalsze „działanie” było naprawdę męczące. Ale wiedziałam, że zmuszanie organizmu, aby przyzwyczaił się do normalnej pracy, jest po prostu koniecznością. Innej drogi nie ma. Wracałam do domu i odpoczywałam. Niemniej, nie mogłam zapomnieć o ćwiczeniach, aby nie stracić formy, którą „osiągnęłam” w czasie rekonwalescencji. I kiedy było już naprawdę dobrze, pojawiła się kolejna przeszkoda…

Pierwszego dnia Świąt Bożego Narodzenia pojawił się drobny katar, co mnie nie zdziwiło, bo towarzyszy mi on dość często na co dzień. Drugiego dnia Świąt pojawił się suchy i płytki kaszel, a wieczorem ból klatki piersiowej, uczucie jakby mi rozrywało tę klatkę. Kolejne dni to wysoka temperatura, gorączka i niemożność wyjścia z łóżka bez asekuracji (ba! Ja nawet miałam duże problemy, aby przewrócić się na drugi bok). Kiedy wszystkie wymienione objawy prawie zniknęły (poza tym dużym osłabieniem, z którym walczyłam 2-3 tygodnie, a nawet i dłużej), zaczął mi dokuczać okropny katar, a gdy się już skończył – przestałam odczuwać smak i węch. Oczywiście, miałam zrobiony wymaz, a jego wynik okazał się negatywny. Prawdę powiedziało nam (i Jackowi, i mi) badanie przeciwciał z krwi, które potwierdziły zarażenie się koronawirusem.

Byłam załamana. Na nowo musiałam podjąć walkę, aby w ogóle zacząć chodzić. Myślę, że wtedy bliscy dodawali mi sił (moja wdzięczność nie zna granic), bo ja ich w sobie odnaleźć skutecznie nie potrafiłam…

Duże problemy z chodzeniem mam do dzisiaj. W międzyczasie spadło bardzo dużo śniegu i gdyby nie moi rodzice i Jacek, to nie dałabym sobie fizycznie rady, aby dojść do pracy czy z niej wrócić. Dziękuję im za to każdego dnia. Wierzę, że wiedzą jak są wspaniali:) „Zginęłabym” bez nich.

Mam wrażenie, że ten powrót do pracy był trudniejszy. W chwili obecnej nadal nie jest zbyt dobrze. Brakuje mi sił, aby utrzymać się dłużej na nogach, gdy idę. Ale nie poddaję się i ćwiczę nadal. Duży nacisk kładę również na relaksację. Liczę, że gdzieś mnie to zaprowadzi (2 tygodnie temu czułam się naprawdę dobrze, byłam taka szczęśliwa i myślałam, że to może jakiś przełom :)) Liczę na to, że forma do mnie wróci. Po prostu znowu muszę być cierpliwa.

24-01-2021

Jestem z powrotem :) Zajęło mi to dość długo, wiem. Ale być może czasem tak trzeba. Czasem tak być musi. Choć nie to, że tak chciałam. Najzwyczajniej w świecie brakowało mi sił.

Od czego się zaczęło? Od złej kondycji fizycznej, o której ostatnio pisałam. Wierzyłam bardzo długo (jak to ja), że sobie z tym poradzę. Ale przy odbiorze leków widziała mnie moja neurolog i nie podobał jej się mój stan (moje chodzenie). Twierdziła, że być może postać mojej choroby zmienia się z postaci rzutowo-remisyjnej (w skrócie: jest pogorszenie, a po zastosowanym – najczęściej - leczeniu następuje względna poprawa i przechodzimy w stan remisji aż do kolejnego rzutu) we wtórnie postępującą (ogólnie rzecz ujmując, jest to takie poruszanie się po linii pochyłej, jeśli chodzi o nasz stan zdrowia, w różnym tempie rzecz jasna, bez stanów poprawy – remisji, tak to wygląda z założenia). Od pewnego czasu bardzo bałam się tej myśli. Widziałam, że moje rzuty zdarzają się coraz rzadziej, a kontrolne rezonanse magnetyczne nie pokazywały nowych zmian. Taka stagnacja, która ogólnie do najgorszych nie należy. Niemniej, brak rzutów, brak zmian w rezonansie, długi czas chorowanie (to już 16 lat) i postępująca niepełnosprawność niczego dobrego nie wróżą… Szczerze mówiąc, spodziewałam się usłyszeć słowa „wtórnie postępujące SM” tak koło 50-tki. Przeszłabym wtedy na rentę, żyła o wiele spokojniej i jakoś by to było. Nie myślałam, że ta sytuacja spotka mnie w wieku 32 lat :( Ale idźmy dalej…

Trafiłam do szpitala. Czekałam miesiąc, by się tam znaleźć. Dlaczego tak długo? Odpowiedź może być tylko jedna: pandemia. Podanie sterydów (decyzją mojej lekarki było to, aby spróbować podziałać właśnie sterydami, mimo że szanse na skuteczność w przypadku ich podania maleje wraz z czasem chorowania, więc na cuda nie liczyłam i każdą rzecz na plus przyjmowałam z wielką pokorą) w czasie hospitalizacji w tym okresie wiąże się z niemałym ryzykiem, dlatego trwało to tak długo - aby wybrać odpowiedni moment. Na pewno to znacie, to czekanie i myślenie, że tak, to już zaraz, zaraz „coś się zaświeci” i to będzie ta chwila. Ale nic takiego nie miało miejsca. Musiałam uzbroić się w cierpliwość. Na co dzień mi jej nie brakuje, ale gdy walka toczy się o zdrowie i każdy dzień zwłoki może skutkować tym, że sterydoterapia może już w ogóle nie pomóc, wpływała na moje zdenerwowanie całą sytuacją i niepewność jak będzie wyglądać moje jutro.

W szpitalu (jak zwykle) czułam się jak „ryba w wodzie”. W tym miejscu „bycie chorym” to coś normalnego. Każdy z pacjentów ma swoją historię i nie musi się wstydzić tego, że np. idzie mniej prosto niż prosto albo że mówi coś niewyraźnie, albo poprosi kogoś o pomoc przy dojściu do łazienki. To normalne, a to oznacza, że w jakimś stopniu jest ok. Daje to (przynajmniej mi) pewność siebie, której na co dzień mi trochę brakuje, oraz poczucie bezpieczeństwa.

Na początku swojego pobytu znalazłam się w pokoju przeznaczonym „na kwarantannę” i byłam w nim aż do momentu, gdy mój wymaz na obecność SARS-COV2 okazał się być negatywny. Już pierwszego dnia miałam zrobione wszystkie potrzebne badania (badanie neurologiczne, pobranie krwi i rezonans magnetyczny). Od następnego dnia zaczęło się podawanie sterydów. Ku mojemu zdziwieniu miałam otrzymać tylko 3 kroplówki, a nie 5 (jak jest zazwyczaj). Do tej pory mogę się tylko domyślać z jakiego powodu nastąpiła ta sytuacja: każda kolejna kroplówka bardzo obniża odporność, co jest zupełnie niewskazane w obecnej, pandemicznej sytuacji; potrzeba szybkiego wypuszczania pacjentów, bo czekają już inni pacjenci, a jest obecnie problem z dostępnością szpitali. Podczas swojego pobytu miałam przyjemność poznać bardzo sympatyczne osoby :) Nieocenione było również wsparcie osób z zewnątrz (to naprawdę uskrzydla i uwierzcie, że dodaje wielu sił!). Nie mogę także nie wspomnieć o tym, iż wszystkie osoby, z którymi leżałam na sali, miały bardzo szybko robione badania, aby wyjaśnić przyczynę ich złej kondycji fizycznej/ postawić diagnozę. Czas w szpitalu mijał mi bardzo szybko (no może za wyjątkiem bezsennych nocy) i nastała chwila, gdy mogłam wyjść ze szpitala. Pamiętam, że wracałam do domu jak na skrzydłach.

A o tym jak przebiegała moja rekonwalescencja i wątpliwie miła przygoda z COVIDem napiszę w kolejnym wpisie.

26-09-2020

Dawno mnie tutaj nie było… Co u mnie? Trochę pokorzystałam z wakacji i nacieszyłam się ładną pogodą, rodzinnie spędzałam czas, odpoczywałam. Ogólnie bardzo dobrze, jeśli chodzi o czas wolny :)  A jak ze zdrowiem? Tutaj niestety nie najlepiej. Od około 2 miesięcy (dobre samopoczucie i kondycja, o której pisałam w poprzednim wpisie, trwała tylko 3 dni…) jest mi ciężko. Ciężko mi się chodzi, chwieję się jak chorągiewka, gdy idę lub stoję bez trzymania się. Bardzo ciężko wchodzi mi się po schodach, nieco łatwiej mi się z nich schodzi. Ostatnio dokucza mi częściej kompletny brak czucia w stopach i dłoniach. Ruszam nimi, ale… po prostu ruszam i tyle. W takich chwilach nigdy nie wiem czy to rzut choroby, czy po prostu postępująca niesprawność.

Tak bym chciała trochę więcej przejść - bez męczenia się, bez oczopląsu. Po prostu iść, bo jest tyle ciekawych rzeczy wokół, tyle przyjemnych doznań… Nie lubię pisać, gdy źle się czuję. Bo to nudne. Bo ja jestem wtedy nudna. Bo chciałabym, aby w moim życiu więcej się działo. Bo chciałabym mieć więcej z tego życia.

Obiecałam sobie (i bratu! – nie ma to jak motywacja z zewnątrz ;)), że najbliższe dni i październik poświęcę na wzmacnianie swoich mięśni nóg i trenowanie równowagi. Do pracy i po pracy będę korzystać z podwózek, bo nie czuję się na siłach, aby sama tam jeździć i stamtąd wracać. Mam nadzieję, że się to zmieni w listopadzie :)

26-07-2020

Nareszcie! Nareszcie czuję się lepiej :) Jakieś 3 tygodnie byłam osłabiona, miałam problemy z chodzeniem, z równowagą, zawroty głowy, oczopląs. Dzielnie mimo to chodziłam do pracy, choć nie było łatwo, a raczej było bardzo ciężko, ale dałam radę (tak, myślę, że zodiakalny Smok i Lew maczały także w tym swoje palce).  W chwili obecnej jest dobrze i na tym będę się skupiać :)

W piątek, gdy szłam do pracy, poczułam moc w nogach. Nawet, gdy tata odbierał mnie po pracy, to czułam, że dałabym radę dojść do przystanku i jakoś sama wrócić do domu (ale jak dobrze jest mieć przy sobie kogoś, na kogo możesz zawsze liczyć i wiesz, że Ci pomoże – mam kilka takich aniołków i aby każdy z nas je miał obok siebie oraz pamiętał, że są:))

Przyznam, że w ciągu tych 3 – trudnych- tygodni miałam przeróżne, nawet najczarniejsze myśli. Nie zależało mi na niczym, a już na pewno nie na mnie samej… Ale wiem jedno: ta choroba ciągle uczy mnie pokory i przekonuję się o tym na każdym kroku. Kiedy już myślę, że więcej osób jest w o wiele lepszym stanie ode mnie, a ja, myśląc, że chyba coś zaniedbałam, że jestem chyba nieporadna, że robię coś źle, nagle zderzam się ze ścianą, bo widzę, że on potrzebuje pomocy, ona też i to większej niż ja…

Nikt z nas nie choruje lepiej lub gorzej. Nie ma chyba czegoś takiego. Każdy z nas choruje „najlepiej” jak umie. Można podpowiadać, można wspierać (a nawet trzeba!), można się wzorować na kimś i go naśladować, ale nikt nie powinien być oceniany, że ma ciężej lub lżej. Kilka razy w swoim życiu byłam już „zaszufladkowana”, że „ona ma gorzej od Pani i dlatego należy się jej pomoc i współczucie, a Pani nie”. Nie róbmy czegoś takiego, bo pozostawia to już ślad na zawsze. Nie porównujmy. Chyba, że ma to spowodować pozytywne rzeczy, np. własna mobilizacja, chęć niesienia pomocy.

Wracając do tego, że mam się lepiej: w końcu wyciągnęłam matę i na niej ćwiczyłam :) W ogóle wczoraj zrobiłam tak dużo i jestem z siebie mega dumna. Widziałam, że inni cieszą się razem ze mną:)  Dzisiaj też jest nieźle, więc oby tak dalej. A jeśli znów będzie źle, to będzie. Jestem czujna i gotowa na każdy scenariusz, ale… musi być dobrze. Zawsze po nocy wstaje dzień i tego się trzymajmy ;)

16-06-2020

Padam na nos. Ale wiecie co? Zamiast położyć się i odpocząć, ja tańczę w rytm muzyki. Aż czasem się zastanawiam, skąd czerpię siłę, by się nie załamać i nie upaść (dosłownie i w przenośni). Ledwo chodzę, prawie nie widzę na oczy i jestem oszołomiona po powrocie do pracy (miałam 2-tygodniowy urlop – byłam nad morzem, spędziłam też czas z bliskimi, więc nie próżnowałam, a aktywnie odpoczywałam :)). Zatem dzisiaj był mój pierwszy dzień w pracy (w nowym pokoju na dodatek) i, jak się można domyślać, było ciężko. Zawsze przez pierwsze dni muszę się na nowo zaaklimatyzować. Ale później powinno być trochę lepiej. Nie dość, że przez ponad 2 miesiące pracowałam zdalnie, a teraz będę fizycznie chodzić codziennie do pracy, to jeszcze miałam wolne (bardzo miłe, gdy ma się długi urlop, ale wybija mocno „z rytmu”), ale jakoś to będzie.

Urlop był naprawdę super :) Co prawda, były niezbyt miłe chwile, jak ta, gdy nie dałam rady podnieść się z koca, po tym jak dłuższą chwilę (jakieś 2h) się opalałam lub gdy potknęłam się, schodząc ze schodów i próbując się ratować przed upadkiem jeszcze mocniej uczepiłam się drewnianej poręczy, nakierowałam na nią swoje ciało i mam stłuczone żebro lub żebra (oby rekonwalescencja nie potrwała kilku miesięcy jak straszą w internecie, bo nie mam na to i sił, i czasu, i po prostu nie chcę, a co?!).

Tyle. Czuję, że niedługo, tak czy siak, drzemka będzie nieodzowna, bo samą siłą woli nie wyzdrowieję. Choć nawet ostatnio myślałam co bym zrobiła, gdybym nagle obudziła się zdrowa i mimo że to utopia, to ta myśl jest bardzo miła. I to jak! :)

23-05-2020

Źle mi się chodzi, mam bardzo mało sił, a z racji tego, że nie należę do osób, które się zbyt długo czemuś biernie przyglądają, to wdrożę kolejne kroki, aby czuć się lepiej (takie jest założenie):

1.   Małe kroki. Jeśli mam sprzątać, to będę to robić etapami, np. uprasowanie kilku rzeczy jednego dnia, posprzątanie blatów w kuchni innego dnia, itp. Muszę maksymalnie ograniczyć ilość (męczących) rzeczy,  które robię danego dnia, aby ich nie kumulować. Nie czuję zmęczenia, gdy coś robię, ono przychodzi po fakcie, a wtedy nie jestem w stanie iść czy w ogóle stać prosto. Tak jak to było wczoraj w pracy. Chciałam tylko posprzątać swoją szafę przed urlopem. „Tylko”, a nie dałam rady nic zrobić później. Dla mijających mnie przechodniów wyglądało to zapewne komicznie, a ja „umierałam”. Nie chcę, by zdarzało się to zbyt często – stąd zasada małych kroków i w pracy, i na co dzień.

2.     Zacznę stosować olejek CBD. Próbowałam już wcześniej, ale być może nie robiłam tego regularnie, nie widziałam efektów, więc zrezygnowałam z jego stosowania. Od kilku dni stosuję się do zaleceń i widzę pierwsze efekty: mam lepszy humor i nieco więcej sił (a jedno z drugim się bardzo ze sobą wiąże), nie jestem pozbawiona tych sił od razu po wstaniu z łóżka, a to już naprawdę coś. Dlatego będę kontynuować jego branie. Systematycznie będę zwiększać jego stężenie, bo 5%, które aktualnie biorę, to naprawdę malutko. Ale i tak wstępnymi jego efektami zachęcona jestem.

3.     Zdrowie najważniejsze. Muszę to sobie wbić do głowy. Niby o siebie dbam, niby wiem, że choruję, że mam w związku z tym jakieś prawa, ale ja ciągle chciałabym dorównać osobom zdrowym. Najwyższa pora to zmienić. Nie muszę niczego nikomu udowadniać. A co do udowadniania sobie, to właśnie od tego jest ten punkt. Zdrowie najważniejsze!

10-05-2020

Ostatnio dużo myślę o przyszłości. O tym, jak będzie wyglądać mój świat za 10, 20 i więcej lat. Jak będę się czuć? Czy będę nadal pracować, a raczej czy dam radę pracować… Ten mój świat już teraz jest kompletnie inny od „normalnego”. Niby się do tego wszystkiego przyzwyczaiłam. Do tego, że mogę upaść bez powodu, że mam problemy z pisaniem, że mogę przejść sama, bez zatrzymywania się, jakieś 50m, że nie dam rady biegać, że jestem wolniejsza, że nie dam rady posprzątać łazienki, że mam trudności we wchodzeniu i schodzeniu ze schodów, że muszę uważać przy stawianiu kroków, że mam umiarkowany stopień niepełnosprawności (jest decyzja! i mam ten stopień na kolejne 5 lat – jak dobrze, że wierzą w to, że będę zdrowsza po tym czasie, zawsze to jakaś motywacja). Ja to wszystko wiem, ja się do tego przyzwyczaiłam, ale nie zmienia to faktu, że jest mi ciężko, zdecydowanie bardziej niż bym chciała. Bo wolałabym być wydajniejszym pracownikiem, bo chciałabym być „atrakcyjniejszą” partnerką życiową czy sprawniejszą i bardziej pomocną córką :(

Właśnie dlatego nie lubię niczego planować i myśleć o tym, co będzie…

 

Żyj. Po prostu żyj! Najlepiej jak umiesz. Walcz. Bądź silna jak zawsze!