10-05-2020

Ostatnio dużo myślę o przyszłości. O tym, jak będzie wyglądać mój świat za 10, 20 i więcej lat. Jak będę się czuć? Czy będę nadal pracować, a raczej czy dam radę pracować… Ten mój świat już teraz jest kompletnie inny od „normalnego”. Niby się do tego wszystkiego przyzwyczaiłam. Do tego, że mogę upaść bez powodu, że mam problemy z pisaniem, że mogę przejść sama, bez zatrzymywania się, jakieś 50m, że nie dam rady biegać, że jestem wolniejsza, że nie dam rady posprzątać łazienki, że mam trudności we wchodzeniu i schodzeniu ze schodów, że muszę uważać przy stawianiu kroków, że mam umiarkowany stopień niepełnosprawności (jest decyzja! i mam ten stopień na kolejne 5 lat – jak dobrze, że wierzą w to, że będę zdrowsza po tym czasie, zawsze to jakaś motywacja). Ja to wszystko wiem, ja się do tego przyzwyczaiłam, ale nie zmienia to faktu, że jest mi ciężko, zdecydowanie bardziej niż bym chciała. Bo wolałabym być wydajniejszym pracownikiem, bo chciałabym być „atrakcyjniejszą” partnerką życiową czy sprawniejszą i bardziej pomocną córką :(

Właśnie dlatego nie lubię niczego planować i myśleć o tym, co będzie…

 

Żyj. Po prostu żyj! Najlepiej jak umiesz. Walcz. Bądź silna jak zawsze!

21-04-2020

Tak trochę pusto. Niby bezpiecznie, niby spokojniej niż fizycznie w pracy (pracuję  zdalnie), ale nie jest to do końca komfortowa sytuacja. Zresztą, raczej dla nikogo komfortowa nie jest. Stan epidemii. Nic się na to nie poradzi, trzeba przeczekać. Sytuacja jest wciąż dynamiczna, choć chyba wszyscy się powoli przyzwyczajamy do tej nowej rzeczywistości. Mam poczucie, że ktoś zabrał cząstkę mnie, część tego, co znałam. Stąd pewnie odczuwam tę pustkę, brak…

15-03-2020

Koronawirus. Komisja ds. orzekania o niepełnosprawności. Kontrolny rezonans magnetyczny. W ostatnim czasie, chcąc nie chcąc, musiałam trochę bardziej skupić się na zdrowiu. Nie lubię takich sytuacji, tzn. zauważyłam ostatnio, że nie czuję się do końca komfortowo, gdy muszę mówić o chorobie z lekarzami lub innymi pacjentami. Czuję się później chyba bardziej chora niż naprawdę jestem. Albo inaczej: „nagle” zdaję sobie sprawę z tego jak jest źle i mnie to przygnębia. Bardzo przygnębia…

Koronawirus. Temat bardzo na czasie. Ale krótko: muszę na siebie uważać. Tyle. Miałam wziąć zwolnienie, bo, pracując w urzędzie, mam ciągły kontakt z interesantami, co może stanowić dla mnie dodatkowe zagrożenie. Ale problem rozwiązał się sam. W chwili obecnej, z uwagi na zdrowie mieszkańców i pracowników, urzędy zamykają się na bezpośredni kontakt z interesantami. Kamień z serca, bo naprawdę nie wiedziałam już co robić. Choć chyba wiedziałam, ale nie chciałam. Aj, ta moja ambicja…

Komisja ds. orzekania o niepełnosprawności. Hmm, wszystko trwało długo, bo czekałam 1,5h na spotkanie z lekarzem, i nie było zbyt przyjemnie. Czasem zastanawiam się, dlaczego lekarze chcą zrobić z Ciebie kogoś zdrowszego na tych komisjach niż naprawdę jesteś? Rozumiem, że jest wielu oszustów. Ale po co to bycie niemiłym i ta złość przy rozmowie? Dopiero lekarka „spuściła z tonu”, gdy zaczęła mnie badać. Ale nie wiem jeszcze jaka będzie decyzja. Na razie mam stopień umiarkowany. A w zasadzie miałam do 29 lutego.

Rezonans magnetyczny. Nie mogłam wejść do szpitala z osobą towarzyszącą. Jest to zrozumiałe w chwili obecnej, co nie zmienia faktu, że dosyć trudne, gdy masz problemy z poruszaniem się, a część osób patrzy nieco dziwie, gdy nie dasz rady się wyprostować, gdy musiałeś na chwilę przykucnąć albo gdy idziesz nieco krzywo. „Czyżby nowe objawy przy koronawirusie?” Nie, spokojnie, to tylko SM :) Spotkały mnie duże kolejki przy rejestracji na badanie. Ale nie było tak źle. Cierpliwość to cecha, której nauczyłam się w końcu, udzielając korepetycji dzieciom ;) Później kolejna kolejka już na samo badanie. A w niej inna osoba, która choruje na SM i również czeka na badanie. I pytanie: „Czy ma Pani jakieś inne objawy niż problemy z poruszaniem się?”. Niemalże identyczne pytanie zadała mi lekarka na komisji. I moja (taka sama zresztą) odpowiedź: „Nie wiem, jakich objawów nie mam i z czym nie mam problemów”. Ehh.. Badanie. 30min. I po sprawie. Wynik? Dowiem się za jakiś czas. Możliwych scenariuszy jest kilka, ale w sumie każdy prezentuje się nieźle. Zobaczymy :)

25-02-2020

Praca. Praca. Praca. Dużo pracy jednym słowem, a nawet bardzo dużo. Nie mam przez to na nic czasu. Podziwiam siebie nieskrywanie za ilość sił, które mam obecnie na co dzień. Nie mam pojęcia, skąd dokładnie pochodzą te moje siły. Mam podejrzenie, że to zasługa naturopatii i adrenaliny, która każe mojemu organizmowi wznieść się na wyżyny moich możliwości. Wierzę w to, że w późniejszym czasie nie zemści się to na mnie…

Nieraz bywało tak, że łączyłam pracę z rehabilitacją (taką „dojazdową”, kilkugodzinną), że bardzo dużo pracowałam, a później musiałam iść do szpitala z powodu rzutu, czyli zaostrzenia objawów choroby czy pojawienia się nowych. A każdy rzut pozostawia po sobie „ślad”, czyli nawet podawane dożylnie sterydy nie potrafią wyeliminować całkowicie stanu zapalnego, który pojawia się w mózgu i zostaje pewien defekt, który przypomina o sobie, gdy jestem przykładowo zmęczona.

Dotknęłam tutaj kolejnego tematu, z którym mam na co dzień problem. Nigdy nie wiem, kiedy „już wystarczy”, gdy sprzątam, gdy pracuję, gdy chodzę. Nie wiem, c znajduje się ta cienka granica, aby nie przedobrzyć, aby się  zbyt mocno nie zmęczyć. Odczuwam to dopiero później, gdy nie dam rady chodzić czy muszę się położyć albo gdy padam nagle całkowicie ze zmęczenia. Uwierzcie, że jest to niezwykle trudne. Nie chcę być uważana za lenia, a z drugiej strony nie ma sensu zachowywać się jak bohaterka i robić coś ponad siły ;)

Mam nadzieję, że ten ciężki okres w pracy skończy się jak najszybciej i „bez ofiar” powrócę do status quo :)

27-01-2020

Wszystko dzieje się za szybko. Mam w sobie mnóstwo spokoju, ale ten pęd życia nie pozwala mi zwolnić i odpocząć. Wszystko jest niby dobrze, daję radę, ale jednocześnie mam wrażenie, że wszystko jest źle, że jednak przegrywam w którymś momencie...

Skała EDSS. Tak na nią patrzę i widzę, że mam chyba 5: "Chory zdolny do przejścia bez pomocy lub odpoczynku około 200 metrów, niewydolność ruchowa wystarczająco ciężka aby upośledzić całkowicie codzienne czynności".

Hmm, połowa, bo w najgorszym wypadku jest 10. Śmierć z powodu SM....

Tak jakoś weszło mi do głowy i wypaść nie chce :(

22-01-2020

Lubię się tak czuć. Lubię czuć, że to ja mam życie w garści, a nie ono mnie. Jakoś dotarło to do mnie teraz. Czuję się po prostu lepiej. Nie widać tego co prawda fizycznie, np. po moim chodzie, bo nadal droga z przystanku do pracy jest dla mnie mordęgą, czy po mojej równowadze albo pisaniu. Ale zmieniło się moje nastawienie. Jestem spokojniejsza, jakby pewniejsza siebie. Wczoraj, gdy szłam z pracy w kierunku przystanku, aby pojechać do psychologa, miałam w sobie „dziwne” przeświadczenie, że nic mi się nie stanie, że nie upadnę lub zrobię sobie krzywdę w jakikolwiek sposób. Jakbym zaufała swojemu -„niepewnemu”- organizmowi. Ktoś mógłby stwierdzić, że to być może oznaka poddania się, że może wszystko mi jedno… Ale nie. Ja – niepewna i chora – poczułam się pewnie. Pewnie w tej całej sytuacji, w tym życiu, które mam. Coś niesamowitego i tak zwyczajnie pięknego :)

05-01-2020

Właśnie mija 15 lat. 15 lat chorowania. Całkiem ładna liczba, tak na marginesie. Od czego się zaczęło? Od bólu lewego oka. Najpierw myślałam, że je po prostu przeciążyłam. Przecież sporo się uczyłam, chodziłam do „wymagającego” ogólniaka, więc nie było to dla mnie czymś dziwnym. Stosowałam jakieś krople nawilżające, okłady z rumianku, ale nic nie pomagało. Po jakimś tygodniu poszłam do okulisty. Jak się okazało, wszystko było w porządku. Nic niepokojącego, dużo nauki i te sprawy. Ale ból dalej nie przechodził… Zaczęłam bardziej go analizować i doszłam do wniosku, że to oko boli mi, gdy skrajnie patrzę na daną rzecz, na cokolwiek. Gdy poruszam gałką oczną na boki, w górę lub w dół. Taki nagły, rwący ból. W międzyczasie zaczęła boleć mi głowa. Ot i ból, chyba mocny (jak się później okazało, przypominający swoją siłą migrenowy ból głowy), ale nie miałam czasu na zamartwianie się tym, były o wiele ważniejsze -„szkolne” – rzeczy do zrobienia. Dam radę. Jak zwykle. W kryzysowym momencie wzięłam pół tabletki przeciwbólowej. Pół, bo cała to już za dużo. Całe życie byłam wyjątkowo zdrowym dzieckiem i moja awersja do leków była raczej czymś normalnym.

W którymś momencie zaobserwowałam, że tym lewym okiem widzę jakoś niewyraźnie, jakby przez mgłę. Gdyby ktoś mi ją z tego oka zabrał, to wszystko byłoby ok. Pomyślałam, że na pewno się poprawi. Lada dzień minie. Ale nie mijało… Kolejna wizyta u okulisty. „Proszę się nie martwić. Wszystko jest w porządku”. Zaczęłam prześwietlać internet. Wpisywałam objawy, czytałam i czytałam. O, jest! Znalazłam! Mam zapalenie nerwu wzrokowego. Coś tam między wierszami było napisane, że w większości przypadków to pierwszy objaw stwardnienia rozsianego. Sprawdziłam co to takiego. Jakieś zdjęcia osób na wózku. Eeee… Na pewno nie u mnie. Niby po 20-tce może się zacząć, a ja mam dopiero 16 lat, więc jestem za młoda. Jak pójdziemy znów do okulisty, to na pewno powiem o swojej internetowej diagnozie. Byłam z siebie naprawdę dumna.

Któregoś dnia stwierdziłam, że kolory zaczęły być mniej ostre. Jakby zaczęły się zlewać. Dziwne. Ból oka, nieustanny ból głowy, widzenie jak przez mgłę, a teraz jeszcze to. Po raz trzeci poszłyśmy z mamą do okulisty. Pani doktor kazała mi przeczytać te cyferki lub liczby na okrągłym, różnokolorowym tle. Prawym okiem szybciutko wszystko przeczytałam. Pora na lewe. Tym okiem nie przeczytałam nic. Wszystko się zlało w jeden, okrągły obraz. To chyba źle. Pani doktor sprawdzała jeszcze kilka rzeczy. Po cichu zaczęłam mówić o swoim internetowym odkryciu, że to zapalenie nerwu wzrokowego. Zdumiona i nieco przerażona, że trafiłam w diagnozę, przyznała mi rację. I wypisała skierowanie do szpitala.

Miałam to niezwykłe szczęście, że następnego dnia praktycznie wszystko minęło. Pozostał jedynie niewielki ból oka. Doświadczyłam regeneracyjnego cudu własnego organizmu, co na początku chorowania może mieć miejsce. Okulista ze szpitala skierował mnie do neurologa dziecięcego. Na odwrocie skierowania było napisane: „podejrzenie SM?”. W ten oto sposób trafiłam do neurologa. Z racji tej, że nie miałam żadnych fizycznych objawów, zalecono cykliczną kontrolę. Tyle. Byłam zdrowa. Tak myślałam w tamtym momencie.

O tym, co działo się dalej napiszę w którymś z kolejnych dni, bo już nie czuję pleców i stóp, a drętwienia to naprawdę nic miłego ;) Ale wiecie co? Ja naprawdę byłam wtedy bohaterką i jestem dumna z tego, jak do tego podchodziłam i jaka byłam. Taka refleksja :)