24-01-2021

Jestem z powrotem :) Zajęło mi to dość długo, wiem. Ale być może czasem tak trzeba. Czasem tak być musi. Choć nie to, że tak chciałam. Najzwyczajniej w świecie brakowało mi sił.

Od czego się zaczęło? Od złej kondycji fizycznej, o której ostatnio pisałam. Wierzyłam bardzo długo (jak to ja), że sobie z tym poradzę. Ale przy odbiorze leków widziała mnie moja neurolog i nie podobał jej się mój stan (moje chodzenie). Twierdziła, że być może postać mojej choroby zmienia się z postaci rzutowo-remisyjnej (w skrócie: jest pogorszenie, a po zastosowanym – najczęściej - leczeniu następuje względna poprawa i przechodzimy w stan remisji aż do kolejnego rzutu) we wtórnie postępującą (ogólnie rzecz ujmując, jest to takie poruszanie się po linii pochyłej, jeśli chodzi o nasz stan zdrowia, w różnym tempie rzecz jasna, bez stanów poprawy – remisji, tak to wygląda z założenia). Od pewnego czasu bardzo bałam się tej myśli. Widziałam, że moje rzuty zdarzają się coraz rzadziej, a kontrolne rezonanse magnetyczne nie pokazywały nowych zmian. Taka stagnacja, która ogólnie do najgorszych nie należy. Niemniej, brak rzutów, brak zmian w rezonansie, długi czas chorowanie (to już 16 lat) i postępująca niepełnosprawność niczego dobrego nie wróżą… Szczerze mówiąc, spodziewałam się usłyszeć słowa „wtórnie postępujące SM” tak koło 50-tki. Przeszłabym wtedy na rentę, żyła o wiele spokojniej i jakoś by to było. Nie myślałam, że ta sytuacja spotka mnie w wieku 32 lat :( Ale idźmy dalej…

Trafiłam do szpitala. Czekałam miesiąc, by się tam znaleźć. Dlaczego tak długo? Odpowiedź może być tylko jedna: pandemia. Podanie sterydów (decyzją mojej lekarki było to, aby spróbować podziałać właśnie sterydami, mimo że szanse na skuteczność w przypadku ich podania maleje wraz z czasem chorowania, więc na cuda nie liczyłam i każdą rzecz na plus przyjmowałam z wielką pokorą) w czasie hospitalizacji w tym okresie wiąże się z niemałym ryzykiem, dlatego trwało to tak długo - aby wybrać odpowiedni moment. Na pewno to znacie, to czekanie i myślenie, że tak, to już zaraz, zaraz „coś się zaświeci” i to będzie ta chwila. Ale nic takiego nie miało miejsca. Musiałam uzbroić się w cierpliwość. Na co dzień mi jej nie brakuje, ale gdy walka toczy się o zdrowie i każdy dzień zwłoki może skutkować tym, że sterydoterapia może już w ogóle nie pomóc, wpływała na moje zdenerwowanie całą sytuacją i niepewność jak będzie wyglądać moje jutro.

W szpitalu (jak zwykle) czułam się jak „ryba w wodzie”. W tym miejscu „bycie chorym” to coś normalnego. Każdy z pacjentów ma swoją historię i nie musi się wstydzić tego, że np. idzie mniej prosto niż prosto albo że mówi coś niewyraźnie, albo poprosi kogoś o pomoc przy dojściu do łazienki. To normalne, a to oznacza, że w jakimś stopniu jest ok. Daje to (przynajmniej mi) pewność siebie, której na co dzień mi trochę brakuje, oraz poczucie bezpieczeństwa.

Na początku swojego pobytu znalazłam się w pokoju przeznaczonym „na kwarantannę” i byłam w nim aż do momentu, gdy mój wymaz na obecność SARS-COV2 okazał się być negatywny. Już pierwszego dnia miałam zrobione wszystkie potrzebne badania (badanie neurologiczne, pobranie krwi i rezonans magnetyczny). Od następnego dnia zaczęło się podawanie sterydów. Ku mojemu zdziwieniu miałam otrzymać tylko 3 kroplówki, a nie 5 (jak jest zazwyczaj). Do tej pory mogę się tylko domyślać z jakiego powodu nastąpiła ta sytuacja: każda kolejna kroplówka bardzo obniża odporność, co jest zupełnie niewskazane w obecnej, pandemicznej sytuacji; potrzeba szybkiego wypuszczania pacjentów, bo czekają już inni pacjenci, a jest obecnie problem z dostępnością szpitali. Podczas swojego pobytu miałam przyjemność poznać bardzo sympatyczne osoby :) Nieocenione było również wsparcie osób z zewnątrz (to naprawdę uskrzydla i uwierzcie, że dodaje wielu sił!). Nie mogę także nie wspomnieć o tym, iż wszystkie osoby, z którymi leżałam na sali, miały bardzo szybko robione badania, aby wyjaśnić przyczynę ich złej kondycji fizycznej/ postawić diagnozę. Czas w szpitalu mijał mi bardzo szybko (no może za wyjątkiem bezsennych nocy) i nastała chwila, gdy mogłam wyjść ze szpitala. Pamiętam, że wracałam do domu jak na skrzydłach.

A o tym jak przebiegała moja rekonwalescencja i wątpliwie miła przygoda z COVIDem napiszę w kolejnym wpisie.

26-09-2020

Dawno mnie tutaj nie było… Co u mnie? Trochę pokorzystałam z wakacji i nacieszyłam się ładną pogodą, rodzinnie spędzałam czas, odpoczywałam. Ogólnie bardzo dobrze, jeśli chodzi o czas wolny :)  A jak ze zdrowiem? Tutaj niestety nie najlepiej. Od około 2 miesięcy (dobre samopoczucie i kondycja, o której pisałam w poprzednim wpisie, trwała tylko 3 dni…) jest mi ciężko. Ciężko mi się chodzi, chwieję się jak chorągiewka, gdy idę lub stoję bez trzymania się. Bardzo ciężko wchodzi mi się po schodach, nieco łatwiej mi się z nich schodzi. Ostatnio dokucza mi częściej kompletny brak czucia w stopach i dłoniach. Ruszam nimi, ale… po prostu ruszam i tyle. W takich chwilach nigdy nie wiem czy to rzut choroby, czy po prostu postępująca niesprawność.

Tak bym chciała trochę więcej przejść - bez męczenia się, bez oczopląsu. Po prostu iść, bo jest tyle ciekawych rzeczy wokół, tyle przyjemnych doznań… Nie lubię pisać, gdy źle się czuję. Bo to nudne. Bo ja jestem wtedy nudna. Bo chciałabym, aby w moim życiu więcej się działo. Bo chciałabym mieć więcej z tego życia.

Obiecałam sobie (i bratu! – nie ma to jak motywacja z zewnątrz ;)), że najbliższe dni i październik poświęcę na wzmacnianie swoich mięśni nóg i trenowanie równowagi. Do pracy i po pracy będę korzystać z podwózek, bo nie czuję się na siłach, aby sama tam jeździć i stamtąd wracać. Mam nadzieję, że się to zmieni w listopadzie :)

26-07-2020

Nareszcie! Nareszcie czuję się lepiej :) Jakieś 3 tygodnie byłam osłabiona, miałam problemy z chodzeniem, z równowagą, zawroty głowy, oczopląs. Dzielnie mimo to chodziłam do pracy, choć nie było łatwo, a raczej było bardzo ciężko, ale dałam radę (tak, myślę, że zodiakalny Smok i Lew maczały także w tym swoje palce).  W chwili obecnej jest dobrze i na tym będę się skupiać :)

W piątek, gdy szłam do pracy, poczułam moc w nogach. Nawet, gdy tata odbierał mnie po pracy, to czułam, że dałabym radę dojść do przystanku i jakoś sama wrócić do domu (ale jak dobrze jest mieć przy sobie kogoś, na kogo możesz zawsze liczyć i wiesz, że Ci pomoże – mam kilka takich aniołków i aby każdy z nas je miał obok siebie oraz pamiętał, że są:))

Przyznam, że w ciągu tych 3 – trudnych- tygodni miałam przeróżne, nawet najczarniejsze myśli. Nie zależało mi na niczym, a już na pewno nie na mnie samej… Ale wiem jedno: ta choroba ciągle uczy mnie pokory i przekonuję się o tym na każdym kroku. Kiedy już myślę, że więcej osób jest w o wiele lepszym stanie ode mnie, a ja, myśląc, że chyba coś zaniedbałam, że jestem chyba nieporadna, że robię coś źle, nagle zderzam się ze ścianą, bo widzę, że on potrzebuje pomocy, ona też i to większej niż ja…

Nikt z nas nie choruje lepiej lub gorzej. Nie ma chyba czegoś takiego. Każdy z nas choruje „najlepiej” jak umie. Można podpowiadać, można wspierać (a nawet trzeba!), można się wzorować na kimś i go naśladować, ale nikt nie powinien być oceniany, że ma ciężej lub lżej. Kilka razy w swoim życiu byłam już „zaszufladkowana”, że „ona ma gorzej od Pani i dlatego należy się jej pomoc i współczucie, a Pani nie”. Nie róbmy czegoś takiego, bo pozostawia to już ślad na zawsze. Nie porównujmy. Chyba, że ma to spowodować pozytywne rzeczy, np. własna mobilizacja, chęć niesienia pomocy.

Wracając do tego, że mam się lepiej: w końcu wyciągnęłam matę i na niej ćwiczyłam :) W ogóle wczoraj zrobiłam tak dużo i jestem z siebie mega dumna. Widziałam, że inni cieszą się razem ze mną:)  Dzisiaj też jest nieźle, więc oby tak dalej. A jeśli znów będzie źle, to będzie. Jestem czujna i gotowa na każdy scenariusz, ale… musi być dobrze. Zawsze po nocy wstaje dzień i tego się trzymajmy ;)

16-06-2020

Padam na nos. Ale wiecie co? Zamiast położyć się i odpocząć, ja tańczę w rytm muzyki. Aż czasem się zastanawiam, skąd czerpię siłę, by się nie załamać i nie upaść (dosłownie i w przenośni). Ledwo chodzę, prawie nie widzę na oczy i jestem oszołomiona po powrocie do pracy (miałam 2-tygodniowy urlop – byłam nad morzem, spędziłam też czas z bliskimi, więc nie próżnowałam, a aktywnie odpoczywałam :)). Zatem dzisiaj był mój pierwszy dzień w pracy (w nowym pokoju na dodatek) i, jak się można domyślać, było ciężko. Zawsze przez pierwsze dni muszę się na nowo zaaklimatyzować. Ale później powinno być trochę lepiej. Nie dość, że przez ponad 2 miesiące pracowałam zdalnie, a teraz będę fizycznie chodzić codziennie do pracy, to jeszcze miałam wolne (bardzo miłe, gdy ma się długi urlop, ale wybija mocno „z rytmu”), ale jakoś to będzie.

Urlop był naprawdę super :) Co prawda, były niezbyt miłe chwile, jak ta, gdy nie dałam rady podnieść się z koca, po tym jak dłuższą chwilę (jakieś 2h) się opalałam lub gdy potknęłam się, schodząc ze schodów i próbując się ratować przed upadkiem jeszcze mocniej uczepiłam się drewnianej poręczy, nakierowałam na nią swoje ciało i mam stłuczone żebro lub żebra (oby rekonwalescencja nie potrwała kilku miesięcy jak straszą w internecie, bo nie mam na to i sił, i czasu, i po prostu nie chcę, a co?!).

Tyle. Czuję, że niedługo, tak czy siak, drzemka będzie nieodzowna, bo samą siłą woli nie wyzdrowieję. Choć nawet ostatnio myślałam co bym zrobiła, gdybym nagle obudziła się zdrowa i mimo że to utopia, to ta myśl jest bardzo miła. I to jak! :)

23-05-2020

Źle mi się chodzi, mam bardzo mało sił, a z racji tego, że nie należę do osób, które się zbyt długo czemuś biernie przyglądają, to wdrożę kolejne kroki, aby czuć się lepiej (takie jest założenie):

1.   Małe kroki. Jeśli mam sprzątać, to będę to robić etapami, np. uprasowanie kilku rzeczy jednego dnia, posprzątanie blatów w kuchni innego dnia, itp. Muszę maksymalnie ograniczyć ilość (męczących) rzeczy,  które robię danego dnia, aby ich nie kumulować. Nie czuję zmęczenia, gdy coś robię, ono przychodzi po fakcie, a wtedy nie jestem w stanie iść czy w ogóle stać prosto. Tak jak to było wczoraj w pracy. Chciałam tylko posprzątać swoją szafę przed urlopem. „Tylko”, a nie dałam rady nic zrobić później. Dla mijających mnie przechodniów wyglądało to zapewne komicznie, a ja „umierałam”. Nie chcę, by zdarzało się to zbyt często – stąd zasada małych kroków i w pracy, i na co dzień.

2.     Zacznę stosować olejek CBD. Próbowałam już wcześniej, ale być może nie robiłam tego regularnie, nie widziałam efektów, więc zrezygnowałam z jego stosowania. Od kilku dni stosuję się do zaleceń i widzę pierwsze efekty: mam lepszy humor i nieco więcej sił (a jedno z drugim się bardzo ze sobą wiąże), nie jestem pozbawiona tych sił od razu po wstaniu z łóżka, a to już naprawdę coś. Dlatego będę kontynuować jego branie. Systematycznie będę zwiększać jego stężenie, bo 5%, które aktualnie biorę, to naprawdę malutko. Ale i tak wstępnymi jego efektami zachęcona jestem.

3.     Zdrowie najważniejsze. Muszę to sobie wbić do głowy. Niby o siebie dbam, niby wiem, że choruję, że mam w związku z tym jakieś prawa, ale ja ciągle chciałabym dorównać osobom zdrowym. Najwyższa pora to zmienić. Nie muszę niczego nikomu udowadniać. A co do udowadniania sobie, to właśnie od tego jest ten punkt. Zdrowie najważniejsze!

10-05-2020

Ostatnio dużo myślę o przyszłości. O tym, jak będzie wyglądać mój świat za 10, 20 i więcej lat. Jak będę się czuć? Czy będę nadal pracować, a raczej czy dam radę pracować… Ten mój świat już teraz jest kompletnie inny od „normalnego”. Niby się do tego wszystkiego przyzwyczaiłam. Do tego, że mogę upaść bez powodu, że mam problemy z pisaniem, że mogę przejść sama, bez zatrzymywania się, jakieś 50m, że nie dam rady biegać, że jestem wolniejsza, że nie dam rady posprzątać łazienki, że mam trudności we wchodzeniu i schodzeniu ze schodów, że muszę uważać przy stawianiu kroków, że mam umiarkowany stopień niepełnosprawności (jest decyzja! i mam ten stopień na kolejne 5 lat – jak dobrze, że wierzą w to, że będę zdrowsza po tym czasie, zawsze to jakaś motywacja). Ja to wszystko wiem, ja się do tego przyzwyczaiłam, ale nie zmienia to faktu, że jest mi ciężko, zdecydowanie bardziej niż bym chciała. Bo wolałabym być wydajniejszym pracownikiem, bo chciałabym być „atrakcyjniejszą” partnerką życiową czy sprawniejszą i bardziej pomocną córką :(

Właśnie dlatego nie lubię niczego planować i myśleć o tym, co będzie…

 

Żyj. Po prostu żyj! Najlepiej jak umiesz. Walcz. Bądź silna jak zawsze!

21-04-2020

Tak trochę pusto. Niby bezpiecznie, niby spokojniej niż fizycznie w pracy (pracuję  zdalnie), ale nie jest to do końca komfortowa sytuacja. Zresztą, raczej dla nikogo komfortowa nie jest. Stan epidemii. Nic się na to nie poradzi, trzeba przeczekać. Sytuacja jest wciąż dynamiczna, choć chyba wszyscy się powoli przyzwyczajamy do tej nowej rzeczywistości. Mam poczucie, że ktoś zabrał cząstkę mnie, część tego, co znałam. Stąd pewnie odczuwam tę pustkę, brak…