30-07-2023

Czasem chciałoby się zacząć od nowa. Z tą obecną wiedzą, doświadczeniem, tylko te x lat wstecz. Z tymi ogólnoświatowymi osiągnięciami np. w medycynie. Tutaj nawet nie chodzi o to, że żałuję tych lat, tylko, że to wszystko mogłoby wyglądać inaczej, może lepiej. Kto wie…

Ale, do tematu, tego jak najbardziej miłego – turnus rehabilitacyjny :) Ponownie Ciechocinek, ale inny ośrodek – mniejszy, a dzięki temu bardziej kameralny, większa była także możliwość poznania innych osób. Pogoda dopisała naprawdę bardzo, bo, poza trzema nieco pochmurnymi dniami, przez cały pobyt było słonecznie i ciepło. Jak na początek czerwca – wyśmienicie. Dobrze dobrałam z lekarzem zabiegi: masaż wirowy kończyn górnych (nogi odmawiają mi posłuszeństwa, więc niemal zawsze korzystam z siły rąk, mięśnie na rękach mam całkiem nieźle wyrobione :) więc trzeba było je wesprzeć), łóżko wodne (ja ten zabieg wprost uwielbiam, więc nie mogło go zabraknąć), borowina na część lędźwiową kręgosłupa (praca siedząca i jej minusy, niestety odczuwałam krótko ulgę po tym zabiegu, ale więcej o tym za chwilę), prądy TENS i laser na kark (kto wykonuje pracę biurową, ten wie, dlaczego to ważne, co więcej, u mnie częściej może dochodzić do wzmożonego napięcia mięśniowego, dlatego kilka zabiegów wybrałam adekwatnie do tego tematu, choć tak jak patrzę – to w sumie wszystkie :)). Korzystałam także z siłowni i basenu. Jak dla mnie ten pobyt był rewelacyjny. Park Zdrojowy i tężnie były w moim zasięgu, więc mogłam tam zawitać parę razy, gdy nie byłam aż tak zmęczona i przydarzył się dzień wolny od zabiegów.

Parę lat temu, gdy jechałam na turnus do Łeby wspólnie z rodzicami, razem z nami w pociągu były  dzieci i młodzież niepełnosprawna intelektualnie ze swoimi rodzicami (głównie to były mamy). Dzieci cały czas krzyczały, śpiewały, mówiły coś do swoich bliskich. Oni też jechali na turnus w Łebie, tylko do innego ośrodka. Ci opiekunowie mieli w sobie tyle ciepła i otwartości. Obrazek obładowanej torbami kobiety, która jeszcze prowadzi za rękę swoje niepełnosprawne dziecko zostanie ze mną na zawsze jako pewien  wzór do naśladowania, tego, aby zawsze być przede wszystkim prawdziwym człowiekiem.

Na obecnym turnusie przytrafiła mi się podobna sytuacja, gdy w drugim tygodniu pobytu pojawiła się niepełnosprawna dziewczyna. Miała może 17-18 lat, przyjechała razem z babcią. Nie wiem jak nazywa się jej schorzenie. Nieustannie kręciła głową, najprawdopodobniej była także niewidoma lub niedowidząca. Mieszkałam 2 pokoje dalej niż ona i gdy wychodziłam na balkon, to słyszałam jak rozmawia ze swoją mamą, koleżanką czy kolegą. Była podczas tych rozmów tak życzliwa, tak wesoła. Podziwiałam ją za to. Pamiętam jak podczas jednego śniadania, gdy siedziała uśmiechnięta obok nas, łzy cisnęły mi się do oczu…

Takie spotkania zmieniają naszą perspektywę i czegoś nas uczą. Każdy wyciąga z takich sytuacji coś dla siebie. Dla mnie była to m.in. niesamowita lekcja pokory.

Reasumując, turnus był super. Po powrocie wróciłam m.in. do pracy i gdy po 2 dniach poczułam, że wszystko zaczyna wracać „na właściwe tory”, przydarzył mi się w pracy mały wypadek. Na koniec drugiego dnia pracy, gdy postanowiłam pójść do łazienki, tuż po otwarciu drzwi do tejże łazienki nagle zawirowało mi w głowie. Ratując się przed upadkiem, mocno uderzyłam lędźwiami w otwarte drzwi i będąc skręcona, tak upadłam. Nie wiem jakim cudem (zapewne adrenalina miała w tym swój udział) udało mi się podnieść za którymś razem i obolała wróciłam do pokoju (żeby nie było, naczynia w tej łazience też jakoś udało mi się umyć). Następnie, dzięki pomocy koleżanek z pracy, doszłam do samochodu taty, który już na mnie czekał, by mnie odebrać. Później przy jego asekuracji udało mi się wejść do domu na 4. piętro. Nie wezwałam od razu pogotowia, nie zrobiłam od razu zdjęcia RTG kręgosłupa – zrobiłam je kilka dni później (na szczęście nic nie złamałam, nie było żadnego urazu), ale wiem, że powinnam zrobić inaczej. Ja czasem zapominam, że jestem chora i wydaje mi się, że czyjeś problemy są naprawdę dużo ważniejsze, a ja jestem jak kot i mam dziewięć żyć, przetrwam wszystko…

Jak jest dzisiaj? Kręgosłup dokucza mi ponownie od jakichś dwóch tygodni. Ogólnie jestem osłabiona, mam duże problemy z równowagą i w efekcie ledwo chodzę. Częściej jestem rozdrażniona, mam problemy z koncentracją i skupieniem uwagi. To ciężki czas, ale muszę uzbroić się w cierpliwość, bo za kilka miesięcy ma zacząć działać lek. Odwagi, Kasiu! Musi być dobrze i na pewno tak będzie.

14-05-2023

Poćwiczyłam po raz pierwszy od końca marca, gdy COVID dosłownie zwalił mnie z nóg. Od tej pory neurologicznie czuję się źle niestety. Czekałam na jakąś poprawę, ale jak jej nie było, tak i nadal nie ma. Dużą część dzisiejszego dnia spędziłam, relaksując się na balkonie. Nie dam rady zbyt wiele przejść, ale z ładnej pogody i ja chcę skorzystać, nawet tylko siedząc :)

Trudny to był (nadal jest?) dla mnie czas. Doświadczyłam kalejdoskopu emocji: od poczucia, że nie będzie już lepiej, że utknęłam fizycznie w pewnym miejscu i już nic dobrego mnie nie czeka, momenty, gdy stwierdzałam, że nikogo nie znajdę, bo „kto mógłby chcieć być  z kimś, kto ma tyle problemów ze zdrowiem i żadna to frajda mieć kogoś takiego?”, po chwile, gdy byłam pogodzona z tym jak jest, a nawet, że potrafiłam się cieszyć z każdej, nawet najmniejszej rzeczy. Życie to nie bajka, ale nie widzę nic złego w tym, by z niego korzystać i się z niego cieszyć. Oczywiście w miarę możliwości…

Trudny czas. I fizycznie, i psychicznie. Ale jakoś to idzie i oby te dni przede mną obfitowały w coś dobrego, po prostu. Cokolwiek.

Dwie rzeczy. Po pierwsze, 4 czerwca wyjeżdżam na turnus rehabilitacyjny do Ciechocinka. Kilka założeń co do tego wyjazdu już na pewno mam, a najważniejsze: ma być lepiej :) Po drugie, w poprzedni piątek miałam kolejną kroplówkę z lekiem, już w pełnej dawce. Lekarka uświadomiła mi, że pierwsze pozytywne (i oby trwałe) efekty mają się pojawić najwcześniej w okolicach listopada (wtedy minie rok od rozpoczęcia kuracji nowym lekiem), czyli te pozytywne efekty przy pierwszych wlewach związane były zapewne z podaniem sterydów (zawsze są podawane tuż przed podaniem leku, jako część tzw. „premedykacji”). Jak się czuję po pełnej dawce leku? Na razie walczę z bardzo dużym zmęczeniem. Podczas wlewu miałam reakcję alergiczną (drapanie w gardle i uczucie duszenia się), dlatego też lek był mi podawany w zmniejszonej dawce przez pewien czas, zaś później już normalnie.

Czy planuję coś w najbliższym czasie? Na pewno chciałabym wrócić do ćwiczeń. Chyba tyle. Do napisania! Pozdrawiam Was ciepło :)

25-02-2023

Dzisiaj będzie co prawda krótko, ale czuję, że muszę co nieco napisać. Jestem z siebie naprawdę dumna. Myśl o tym, by prowadzić bloga była chyba jedną z najlepszych rzeczy, na jakie mogłam „wpaść”. To już mój 52. wpis. Aż nie mogę w to uwierzyć:) Od czasu do czasu czytam poszczególne posty. Jest w nich tyle emocji, najczęściej niełatwych, ale i tych pozytywnych, pełnych motywacji. Gdybym tego „nie przelała” tutaj, moje myśli i doświadczenia poszłyby w zapomnienie. Jest w tych wpisach tyle… mnie. Aż łezka kręci mi się w oku. Mam takie wrażenie, że „dobrze wykonałam swoją robotę” i będę ją dalej sumiennie (jak to ja) wykonywać. Dziękuję także i Wam za słowa wsparcia (komentarze), wyświetlenia, wpłaty. Za fakt, że po prostu ze mną jesteście:)

Ten tydzień zaczął się bardzo dobrze. W poniedziałek „zaliczyłam” kolejny trening i czułam się naprawdę dobrze. Od wtorku nastąpił spadek formy, gdzie od środy po piątek po przyjściu z pracy mogłam tylko spać. Dzisiaj na szczęście zrobiłam kolejny trening. Zobaczymy co przyniesie jutro. Na pewno dam znać jak sobie radzę:)

18-02-2023

W ostatnim czasie (tydzień – półtorej tygodnia) fizycznie czuję się naprawdę nieźle. Zaczęłam regularnie po pracy chodzić na spacery – co prawda tylko naokoło bloku i zawsze w czyjejś asekuracji, ale zawsze to coś ;), wykonywać jakieś ćwiczenia na równowagę (uszkodzonego móżdżku nie naprawię, ale może będzie nieco lepiej, kto wie), ćwiczyć z hantelkami i razem z aplikacją (nie dam rady wykonać wszystkiego nawet na łatwym poziomie, ale mniejsza o to, liczy się aktywność). Mam nadzieję, że uda mi się tę tendencję utrzymać jak najdłużej, ale wiem, że kiedyś nadejdzie cięższy czas i wtedy będę mogła tylko odpoczywać. W przeszłości starałam się podejmować jakąś lekką aktywność nawet w tych gorszych momentach, ale dzisiaj już wiem, że nie ma to zbytnio sensu. Ciekawy jest fakt, że choruję już od tylu lat, a ciągle dowiaduję się o swoim organizmie czegoś nowego. Myślę, że warunkuje to fakt, że coraz to dochodzą jakieś nowe objawy, a inne się nieco zmieniają, znikają czy się  nasilają. Kiedyś, przykładowo, praktycznie nie bolała mi głowa, dzisiaj ma to miejsce o wiele częściej. Bardzo często jest to ból powiązany z moimi oczami (uszkodzeniami w nerwie wzrokowym, moje oczy są dzisiaj znacznie słabsze, dlatego zdecydowanie częściej zobaczycie mnie w okularach niż soczewkach). Od paru dni biorę także amantadynę na to, by mieć więcej energii i by zmniejszyły się te moje drżenia. Widzę pozytywne działanie i na jedno, i na drugie, choć ze skutkami ubocznymi także muszę walczyć (zawroty głowy, ból w obrębie klatki piersiowej, zbyt duże pobudzenie momentami, zwiększona potliwość, większy oczopląs czy uczucie „mętliku w głowie”). Coś za coś. Zobaczymy jak będzie później.

Tyle w kwestii mojej „fizyczności”, z której jestem obecnie naprawdę zadowolona. Gorzej ma się na pewno aspekt psychiczny. Już od pewnego czasu jestem w jakimś „dołku” i nie mogę z niego wyjść. Najzwyczajniej w świecie jestem smutna. Od lipca poprzedniego roku zaszło wiele zmian w moim życiu. Musiałam je przeorganizować i zmierzyć się z pojęciem samotności (oczywiście wiem, że mam wokół siebie wiele aniołów, wiem także, że mogę liczyć na pomoc i dobre słowo od wielu osób - nawet „moich” podatników:)), kobiecości czy atrakcyjności. Każda chorująca kobieta wie na pewno jak trudne jest dla nas zwłaszcza to ostatnie. Kiedy nasze ciało niedomaga, a w naszej głowie tworzy się obraz nas samych w chorobie, ale widziany z perspektywy innych. Zdaję sobie sprawę, że jest to najczęściej obraz wypaczony, ale w głowie po prostu „siedzi”. Mają na to wpływ i nasze wcześniejsze doświadczenia, i „zamiatanie” niektórych spraw (od dłuższego czasu) „pod dywan”. Wiem, że jest to coś nad czym muszę aktualnie popracować (tutaj ukłony w kierunku mojej Pani psycholog, która dzielnie mi towarzyszy od kilku już lat). Na wszystko potrzeba czasu, być może pewnych zdarzeń w moim życiu i… prawdziwej wiosny, gdy wszystko zacznie na nowo żyć.

Musi być dobrze. I będzie. Nie wiem skąd, ale ja to po prostu wiem!:)

P.S. Pamiętajcie o tym 1,5% podatku. Niekoniecznie w moim kontekście, bo naprawdę wiele osób potrzebuje czyjejś uwagi i pomocy. Ale bądźcie pewni, że to może odmienić czy nawet uratować czyjeś życie!

14-01-2023

Co u mnie? Ostatnio jakby więcej ciemnych chmur spowiło moje „niebo”. Pojawiło się więcej znaków zapytania odnośnie tego dokąd zmierzam i jakie są moje cele. Brakuje mi także takiej „dodatkowej” motywacji. Mam w sobie dużo chęci do tego, by iść przed siebie z uśmiechem na twarzy, bo wiem, ile dobrego może dać to innym i jak dużo w zamian mogę otrzymać :) ale czasem ta wewnętrzna motywacja może nieco „przygasnąć”, jak to w życiu już bywa…

Jak się czuję? Staram się nie narzekać, ale bywa naprawdę ciężko. Objawy móżdżkowe (problemy z równowagą, drżenia głowy, gdy kładę głowę na poduszce lub chcę spojrzeć w prawo) czasem po prostu nie dają mi żyć. Do tego to uczucie ciągłego zmęczenia. Nie będę oszukiwać, łatwo nie jest. Ale ma to miejsce nie po raz pierwszy, a i nie ostatni na pewno.

Nie lubię taka być, nie lubię o tym pisać, ale czasem w życiu tak jest. Jest po prostu ciężej. Ale wiem, że to przetrwam. Co prawda zjedzenie kubełka lodów tutaj nie pomoże (zresztą, nawet nie dałabym rady tyle zjeść;)), ale wierzę w to, że musi być lepiej.

Trzymajcie się ciepło w tym Nowym Roku!

18-12-2022

Na początku chciałabym bardzo podziękować niezwykle hojnemu darczyńcy, który wpłacił dużą kwotę pieniędzy na moją rzecz. Byłam naprawdę zszokowana, widząc swoje comiesięczne rozliczenie fundacyjnego konta. Dziękuję bardzo raz jeszcze za tak hojny gest!! :)

Nadmienię, że każda wpłata (czy to darowizna, czy z tytułu rozliczenia 1% podatku) jest dla mnie niezwykle ważna. Dziękuję za wszystkie z całego serca! :)

A teraz o nowym leku. Jak jest? Na pewno o wiele lepiej, jeśli chodzi o siłę i wytrzymałość. Jestem w stanie „przesiedzieć” w pracy te 7h, będąc cały czas skoncentrowana i nie brakuje mi sił. To dla mnie bardzo ważna sprawa, dlatego chyba najbardziej cieszę się właśnie z tego. Widzę, że nieco szybciej się regeneruję i o wiele rzadziej wstaję rano z uczuciem jakbym już przerzuciła z pół tony węgla. W pierwszych dniach tygodnia podnoszę wyżej nogi przy chodzeniu, choć zależy to także od pory dnia i tego, czy udało mi się odpocząć od poprzedniej aktywności. Na razie nie odnotowałam większej poprawy, jeśli chodzi o objawy móżdżkowe (problemy z równowagą, oczopląs, drżenia głowy). Bardziej uciążliwych skutków ubocznych nowego leku nie zauważam na razie.

Zaznaczę także, że rozpoczęłam masaż powięziowy. Ku mojej uciesze poprawiła się sprawność mojej prawej ręki, dzięki czemu nieco ładniej piszę i częściej używam jednej ręki, a nie dwóch, przy myciu zębów szczoteczką. Na moje wyższe podnoszenie nóg także i ta terapia ma na pewno swój wpływ. Widzę chwilami także inne pozytywne rzeczy, ale ze względu na ich dużą tymczasowość, na razie o nich nie napiszę. Nie będę ukrywać, że zdarzają się i negatywne efekty, ale zdaję sobie sprawę, że muszę poczekać jeszcze z właściwą oceną tej formy usprawnienia. Mój organizm potrzebuje więcej czasu, aby się przystosować. Dwie nowe terapie w moim życiu to naprawdę dużo dla mojego organizmu.

Reasumując, patrzę z nadzieją na to, co przyniosą kolejne dni. Jest dużo pozytywów, ale i zdarzają mi się ciężki chwile, gdy oczopląs i drżenia dosłownie nie dają mi żyć… Ale znam siebie. Jestem wytrwała i cierpliwa. Będzie dobrze. Innego wyjścia nie ma :)

Zaraz Nowy Rok. Minęło 18 lat chorowania. Nie przywiązuję się jakoś szczególnie do liczb, ale akurat ta daje mi do myślenia.

Na nadchodzące, świąteczne ­­­­­­­­­­­dni pragnę Wam życzyć przede wszystkim dużo zdrowia, spokoju i możliwości skupienia się­ na tym, co jest chyba najważniejsze – aby być razem. Wtedy naprawdę można wszystko! Wesołych Świąt! :)

 

13-11-2022

Pierwsza dawka nowego leku za mną. A w zasadzie - połówka normalnej dawki, bo na początku leczenia jest ona dzielona na pół. Jak się czuję? Najczęściej odpowiadam na to pytanie, że dziwnie, ale w sensie pozytywnym. Dziwnie, bo poznaję swój organizm trochę na nowo (przez te pozytywne doznania) i muszę się do tej sytuacji nieco przyzwyczaić :) Co się zmieniło (a zmieniło się naprawdę sporo :))? Mam odczucie pewniejszych nóg (pewniej stoję i nieco wyżej podnoszę nogi, dzięki czemu łatwiej mi się idzie i co najlepsze! – lżej wchodzi mi się po schodach – rewelacyjne uczucie:)), kiedy wstaję z rana, to mam więcej sił (zawsze najgorszą porą dnia był dla mnie czas do godziny 11-12) i ogólnie nieco szybciej się regeneruję; zauważyłam, że wolniej się męczę w pracy; mam nieco bardziej rozluźnione mięśnie; a gdy płukałam gardło ostatnio, to miałam wrażenie, że inaczej – łatwiej - mi się „gulgocze”. Miałam jeszcze epizod, gdy czułam się mega mocna mentalnie w pracy, jakby nic nie mogło mnie „ruszyć” – taka pełna stabilność emocjonalna (jak za dawnych lat…). Ale z racji tego, że doświadczyłam tego uczucia tylko raz, na razie to pominę i będę siebie obserwować. Co z mniej sympatycznych skutków? Uczucie „mieszania” w brzuchu, częściej jestem smutna, swędzenie skóry głowy (ale na razie nie dokucza mi zwiększone wypadanie włosów, choć jestem i na to przygotowana). Złapała mnie także lekka infekcja gardła – od razu pogorszyła się moja równowaga (z którą i tak różowo nie jest) i pojawił większy oczopląs. Ale myślę, że nie jest źle (na razie, odpukać) z tymi skutkami ubocznymi. Mój organizm musiał przecież przeorganizować działanie całego układu immunologicznego, a to nie lada wyzwanie.

W najbliższy piątek – 18 listopada – druga połówka dawki leku. Zobaczymy jak będzie. Chciałabym, aby coś pozytywnego zadziało się może także z moimi objawami móżdżkowymi (równowaga, drżenia). I oczywiście, niech się utrzymają (a nawet wzmocnią) pozytywne efekty, o których pisałam wcześniej. Niemniej, zdaję sobie sprawę z tego, że głównym zadaniem leku jest zahamowanie postępu choroby, ale mieć nadzieję, że coś się poprawi, trzeba mieć zawsze!