18-02-2023

W ostatnim czasie (tydzień – półtorej tygodnia) fizycznie czuję się naprawdę nieźle. Zaczęłam regularnie po pracy chodzić na spacery – co prawda tylko naokoło bloku i zawsze w czyjejś asekuracji, ale zawsze to coś ;), wykonywać jakieś ćwiczenia na równowagę (uszkodzonego móżdżku nie naprawię, ale może będzie nieco lepiej, kto wie), ćwiczyć z hantelkami i razem z aplikacją (nie dam rady wykonać wszystkiego nawet na łatwym poziomie, ale mniejsza o to, liczy się aktywność). Mam nadzieję, że uda mi się tę tendencję utrzymać jak najdłużej, ale wiem, że kiedyś nadejdzie cięższy czas i wtedy będę mogła tylko odpoczywać. W przeszłości starałam się podejmować jakąś lekką aktywność nawet w tych gorszych momentach, ale dzisiaj już wiem, że nie ma to zbytnio sensu. Ciekawy jest fakt, że choruję już od tylu lat, a ciągle dowiaduję się o swoim organizmie czegoś nowego. Myślę, że warunkuje to fakt, że coraz to dochodzą jakieś nowe objawy, a inne się nieco zmieniają, znikają czy się  nasilają. Kiedyś, przykładowo, praktycznie nie bolała mi głowa, dzisiaj ma to miejsce o wiele częściej. Bardzo często jest to ból powiązany z moimi oczami (uszkodzeniami w nerwie wzrokowym, moje oczy są dzisiaj znacznie słabsze, dlatego zdecydowanie częściej zobaczycie mnie w okularach niż soczewkach). Od paru dni biorę także amantadynę na to, by mieć więcej energii i by zmniejszyły się te moje drżenia. Widzę pozytywne działanie i na jedno, i na drugie, choć ze skutkami ubocznymi także muszę walczyć (zawroty głowy, ból w obrębie klatki piersiowej, zbyt duże pobudzenie momentami, zwiększona potliwość, większy oczopląs czy uczucie „mętliku w głowie”). Coś za coś. Zobaczymy jak będzie później.

Tyle w kwestii mojej „fizyczności”, z której jestem obecnie naprawdę zadowolona. Gorzej ma się na pewno aspekt psychiczny. Już od pewnego czasu jestem w jakimś „dołku” i nie mogę z niego wyjść. Najzwyczajniej w świecie jestem smutna. Od lipca poprzedniego roku zaszło wiele zmian w moim życiu. Musiałam je przeorganizować i zmierzyć się z pojęciem samotności (oczywiście wiem, że mam wokół siebie wiele aniołów, wiem także, że mogę liczyć na pomoc i dobre słowo od wielu osób - nawet „moich” podatników:)), kobiecości czy atrakcyjności. Każda chorująca kobieta wie na pewno jak trudne jest dla nas zwłaszcza to ostatnie. Kiedy nasze ciało niedomaga, a w naszej głowie tworzy się obraz nas samych w chorobie, ale widziany z perspektywy innych. Zdaję sobie sprawę, że jest to najczęściej obraz wypaczony, ale w głowie po prostu „siedzi”. Mają na to wpływ i nasze wcześniejsze doświadczenia, i „zamiatanie” niektórych spraw (od dłuższego czasu) „pod dywan”. Wiem, że jest to coś nad czym muszę aktualnie popracować (tutaj ukłony w kierunku mojej Pani psycholog, która dzielnie mi towarzyszy od kilku już lat). Na wszystko potrzeba czasu, być może pewnych zdarzeń w moim życiu i… prawdziwej wiosny, gdy wszystko zacznie na nowo żyć.

Musi być dobrze. I będzie. Nie wiem skąd, ale ja to po prostu wiem!:)

P.S. Pamiętajcie o tym 1,5% podatku. Niekoniecznie w moim kontekście, bo naprawdę wiele osób potrzebuje czyjejś uwagi i pomocy. Ale bądźcie pewni, że to może odmienić czy nawet uratować czyjeś życie!

14-01-2023

Co u mnie? Ostatnio jakby więcej ciemnych chmur spowiło moje „niebo”. Pojawiło się więcej znaków zapytania odnośnie tego dokąd zmierzam i jakie są moje cele. Brakuje mi także takiej „dodatkowej” motywacji. Mam w sobie dużo chęci do tego, by iść przed siebie z uśmiechem na twarzy, bo wiem, ile dobrego może dać to innym i jak dużo w zamian mogę otrzymać :) ale czasem ta wewnętrzna motywacja może nieco „przygasnąć”, jak to w życiu już bywa…

Jak się czuję? Staram się nie narzekać, ale bywa naprawdę ciężko. Objawy móżdżkowe (problemy z równowagą, drżenia głowy, gdy kładę głowę na poduszce lub chcę spojrzeć w prawo) czasem po prostu nie dają mi żyć. Do tego to uczucie ciągłego zmęczenia. Nie będę oszukiwać, łatwo nie jest. Ale ma to miejsce nie po raz pierwszy, a i nie ostatni na pewno.

Nie lubię taka być, nie lubię o tym pisać, ale czasem w życiu tak jest. Jest po prostu ciężej. Ale wiem, że to przetrwam. Co prawda zjedzenie kubełka lodów tutaj nie pomoże (zresztą, nawet nie dałabym rady tyle zjeść;)), ale wierzę w to, że musi być lepiej.

Trzymajcie się ciepło w tym Nowym Roku!

18-12-2022

Na początku chciałabym bardzo podziękować niezwykle hojnemu darczyńcy, który wpłacił dużą kwotę pieniędzy na moją rzecz. Byłam naprawdę zszokowana, widząc swoje comiesięczne rozliczenie fundacyjnego konta. Dziękuję bardzo raz jeszcze za tak hojny gest!! :)

Nadmienię, że każda wpłata (czy to darowizna, czy z tytułu rozliczenia 1% podatku) jest dla mnie niezwykle ważna. Dziękuję za wszystkie z całego serca! :)

A teraz o nowym leku. Jak jest? Na pewno o wiele lepiej, jeśli chodzi o siłę i wytrzymałość. Jestem w stanie „przesiedzieć” w pracy te 7h, będąc cały czas skoncentrowana i nie brakuje mi sił. To dla mnie bardzo ważna sprawa, dlatego chyba najbardziej cieszę się właśnie z tego. Widzę, że nieco szybciej się regeneruję i o wiele rzadziej wstaję rano z uczuciem jakbym już przerzuciła z pół tony węgla. W pierwszych dniach tygodnia podnoszę wyżej nogi przy chodzeniu, choć zależy to także od pory dnia i tego, czy udało mi się odpocząć od poprzedniej aktywności. Na razie nie odnotowałam większej poprawy, jeśli chodzi o objawy móżdżkowe (problemy z równowagą, oczopląs, drżenia głowy). Bardziej uciążliwych skutków ubocznych nowego leku nie zauważam na razie.

Zaznaczę także, że rozpoczęłam masaż powięziowy. Ku mojej uciesze poprawiła się sprawność mojej prawej ręki, dzięki czemu nieco ładniej piszę i częściej używam jednej ręki, a nie dwóch, przy myciu zębów szczoteczką. Na moje wyższe podnoszenie nóg także i ta terapia ma na pewno swój wpływ. Widzę chwilami także inne pozytywne rzeczy, ale ze względu na ich dużą tymczasowość, na razie o nich nie napiszę. Nie będę ukrywać, że zdarzają się i negatywne efekty, ale zdaję sobie sprawę, że muszę poczekać jeszcze z właściwą oceną tej formy usprawnienia. Mój organizm potrzebuje więcej czasu, aby się przystosować. Dwie nowe terapie w moim życiu to naprawdę dużo dla mojego organizmu.

Reasumując, patrzę z nadzieją na to, co przyniosą kolejne dni. Jest dużo pozytywów, ale i zdarzają mi się ciężki chwile, gdy oczopląs i drżenia dosłownie nie dają mi żyć… Ale znam siebie. Jestem wytrwała i cierpliwa. Będzie dobrze. Innego wyjścia nie ma :)

Zaraz Nowy Rok. Minęło 18 lat chorowania. Nie przywiązuję się jakoś szczególnie do liczb, ale akurat ta daje mi do myślenia.

Na nadchodzące, świąteczne ­­­­­­­­­­­dni pragnę Wam życzyć przede wszystkim dużo zdrowia, spokoju i możliwości skupienia się­ na tym, co jest chyba najważniejsze – aby być razem. Wtedy naprawdę można wszystko! Wesołych Świąt! :)

 

13-11-2022

Pierwsza dawka nowego leku za mną. A w zasadzie - połówka normalnej dawki, bo na początku leczenia jest ona dzielona na pół. Jak się czuję? Najczęściej odpowiadam na to pytanie, że dziwnie, ale w sensie pozytywnym. Dziwnie, bo poznaję swój organizm trochę na nowo (przez te pozytywne doznania) i muszę się do tej sytuacji nieco przyzwyczaić :) Co się zmieniło (a zmieniło się naprawdę sporo :))? Mam odczucie pewniejszych nóg (pewniej stoję i nieco wyżej podnoszę nogi, dzięki czemu łatwiej mi się idzie i co najlepsze! – lżej wchodzi mi się po schodach – rewelacyjne uczucie:)), kiedy wstaję z rana, to mam więcej sił (zawsze najgorszą porą dnia był dla mnie czas do godziny 11-12) i ogólnie nieco szybciej się regeneruję; zauważyłam, że wolniej się męczę w pracy; mam nieco bardziej rozluźnione mięśnie; a gdy płukałam gardło ostatnio, to miałam wrażenie, że inaczej – łatwiej - mi się „gulgocze”. Miałam jeszcze epizod, gdy czułam się mega mocna mentalnie w pracy, jakby nic nie mogło mnie „ruszyć” – taka pełna stabilność emocjonalna (jak za dawnych lat…). Ale z racji tego, że doświadczyłam tego uczucia tylko raz, na razie to pominę i będę siebie obserwować. Co z mniej sympatycznych skutków? Uczucie „mieszania” w brzuchu, częściej jestem smutna, swędzenie skóry głowy (ale na razie nie dokucza mi zwiększone wypadanie włosów, choć jestem i na to przygotowana). Złapała mnie także lekka infekcja gardła – od razu pogorszyła się moja równowaga (z którą i tak różowo nie jest) i pojawił większy oczopląs. Ale myślę, że nie jest źle (na razie, odpukać) z tymi skutkami ubocznymi. Mój organizm musiał przecież przeorganizować działanie całego układu immunologicznego, a to nie lada wyzwanie.

W najbliższy piątek – 18 listopada – druga połówka dawki leku. Zobaczymy jak będzie. Chciałabym, aby coś pozytywnego zadziało się może także z moimi objawami móżdżkowymi (równowaga, drżenia). I oczywiście, niech się utrzymają (a nawet wzmocnią) pozytywne efekty, o których pisałam wcześniej. Niemniej, zdaję sobie sprawę z tego, że głównym zadaniem leku jest zahamowanie postępu choroby, ale mieć nadzieję, że coś się poprawi, trzeba mieć zawsze!

21-10-2022

Pozwólcie, że najpierw podziękuję wszystkim tym, którzy przekazali na mnie swój 1% podatku. Dziękuję Wam z całego serca!! Jesteście niezastąpieni! :) Mogę już zacząć myśleć o jakimś wyjeździe na turnus rehabilitacyjny lub ogólnie fizjoterapii, zabiegach tutaj, w Białymstoku :)

Niedawno wzięłam ostatnią tabletkę fumaranu dimetylu. Leku, który stosowałam nieprzerwanie od sześciu lat. W tym okresie doświadczyłam trzech rzutów (wyraźnych pogorszeń stanu zdrowia), które wymagały hospitalizacji. Obserwowałam w tym czasie okresowe spadki swojej sprawności (raz lepiej - raz gorzej). Niemniej, postęp choroby stawał się coraz bardziej zauważalny. Raczej teraz próżno szukać osoby, która nie będzie się domyślała, że choruję, widząc to jak się poruszam.

Przez trzy lata starałam się o zmianę leku na taki, który być może „podziała” i da mi większy komfort w codziennym życiu, w pracy. Taka dłuższa chwila oddechu, gdy może coś mnie wyręczy od tego obowiązku chorowania. Moje SM nie będzie aż tak przytłaczające, a moja codzienność ulegnie nieco zmianie - będzie po prostu łatwiej. Trzy lata zmagań i… udało się! :) Wiem, że sama zmiana leku może okazać się nie do końca skuteczna. Tutaj decyduje tyle czynników, ale tak czy siak, jestem szczęśliwa :) Nie wiem, komu powinnam dziękować, ale na pewno Wam, tym, którzy we mnie wierzycie (zwłaszcza, kiedy ja już sama w siebie nie wierzę) i mnie wspieracie. Dziękuję Wam wszystkim!

Z nutką sentymentu patrzyłam na tę swoją tabletkę. Ale trzeba iść naprzód i wierzę w to, że po prostu będzie dobrze. Mój nowy lek to okrelizumab. Pierwszy wlew jest zaplanowany na najbliższy wtorek. Z kolei w poniedziałek wracam do pracy po 6-tygodniowej nieobecności (szpital, rekonwalescencja, wizyty u lekarzy, krótki wyjazd do Wrocławia, infekcja i ponowna rekonwalescencja). Wiem, że łatwo nie będzie. Ale z drugiej strony mogę zadać pytanie, kiedy było w sumie łatwo… I raczej tego nie pamiętam. Dlatego też z nieco szybszym biciem serca, ale również z ciekawością i optymizmem, wyczekuję najbliższych dni. Trzymajcie kciuki! Na pewno napiszę o tym, jak się czuję i czy zauważam już coś pozytywnego.

Edit: Pierwsza kroplówka jednak 3 listopada.

24-09-2022

No i stało się. Trafiłam do szpitala, ale było mi już tak ciężko, że musiałam „wszystko rzucić” i dać sobie pomóc. Objawy mi się nasilały, a ja czułam się po prostu bezradna… I wiecie co? To chyba była najlepsza decyzja jaką mogłam podjąć.

Chciałabym w tym miejscu bardzo podziękować wszystkim tym, którzy trzymali (nadal trzymają na pewno) za mnie kciuki i za wszelkie życzenia zdrowia i powrotu do sił. Jest to taki „dowewnętrzny” zastrzyk, dzięki któremu mam wrażenie, że każdy mój krok wspiera tak wiele osób, że nawet, gdy upadnę, to zawsze się podniosę:) Jest to bezcenne. Tym bardziej, że ostatnie miesiące nie były dla mnie łatwym czasem.

Spędziłam, bagatela, 4 dni w szpitalu. Przez 3 dni podawano mi sterydy. Standardowa procedura, ale zadziało się tym razem także coś więcej – poruszono kwestię nieskuteczności obecnego leczenia, które stosuję na co dzień - fumaranem dimetylu. Moje trzyletnie zabiegania o to, bym mogła zacząć „brać” lepszy lek chyba się powiodą. „Chyba”, bo, jak zwykle, czas pokaże. Na razie nie chcę się jeszcze na to stuprocentowo nastawiać, bo wiem z doświadczenia, że w życiu bywa różnie. Ale wygląda na to, że ktoś w końcu usłyszał mój głos.

Chciałabym pochwalić i bardzo sprawne przyjęcie do szpitala, i opiekę lekarską, pielęgniarską, pracę pań salowych  i sanitariuszy (leżałam w Klinice Neurologii i Oddziale Udarowym Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku). Tutaj wszystko działało na wysokich i szybkich obrotach. Miałam naprawdę dużo badań, ale nie tylko ja, pozostałe panie z „mojej” sali również. Widać było i chęć, i prawdziwą determinację w tym, aby pomóc chorym. Tak właśnie wyobrażam sobie działanie publicznej służby zdrowia.

Towarzystwo innych pań w pokoju było na tyle miłe i ujmujące, że gdy wróciłam już do domu, to odczuwałam sporą „pustkę”, że już ze sobą nie porozmawiamy czy wspólnie nie poćwiczymy. Do niezbyt przyjemnych podczas pobytu w szpitalu należały problemy ze snem (to normalne przy sterydoterapii) i nie najlepsze (choć zgodne i z moimi, i lekarzy, przypuszczeniami) wyniki rezonansów.

Przez pierwszych kilka dni po powrocie do domu czułam się jak bym była „na haju”. Nie czułam bólu, mogłam spać dużo, ale też nie musiałam wcale. Stąd przez kilka dni zasypiałam o drugiej czy trzeciej w nocy. Duża część objawów zniknęła w ogóle. Wyjątkiem były mięśnie, które jakby nie mogły się zdecydować czy powinny być spięte czy raczej nie. W związku z tym, do tej pory mam trochę problem z tym, aby się podnieść. W trakcie i po sterydoterapii dokuczliwe bywają bóle żołądka. Obecnie jeszcze pobolewa mi kręgosłup w części lędźwiowej (domyślam się, że chodzi o intensywną pracę nerek, które chcą nadmiarową ilość sterydu usunąć z organizmu).

A jak się czuję teraz? Na pewno lepiej, choć część objawów związanych z chorobą już powróciła, ale na szczęście są mniej nasilone niż były przed szpitalem. Chodzi mi się nawet przyzwoicie, ale bolączką jest brak wytrzymałości. Ale tutaj potrzeba czasu. Myślę, że za 3-5 tygodni od teraz powinno być już naprawdę dobrze w tym względzie :) Ostatnio zakupiłam materac nawierzchniowy na łóżko, aby móc trochę zniwelować towarzyszące mi wzmożone napięcie mięśniowe. Planuję także wrócić do regularnej rehabilitacji.

To chyba tyle:)

Na koniec podam jeszcze link do informacji o mnie na stronie Fundacji Dobro Powraca: https://dobropowraca.pl/podopieczny/katarzyna-nikiciuk/ (ostatnio było trochę zmian i odnowili nieco swoją stronę). Zachęcam także do poczytanie o innych podopiecznych Fundacji: https://dobropowraca.pl/podopieczni/

Dzielmy się pozytywną energią:)

01-09-2022

Dzisiaj  jest ten dzień (niestety, jeden z wielu), gdy jest mi bardzo ciężko. Poruszanie się jest wyzwaniem, a gdy dodam do tego "urwanie głowy" w pracy, to efekt jest taki jak pisałam w poprzednim zdaniu. Nawet utrzymanie telefonu, to nie lada wyczyn. Wiem, że mój organizm nie lubi zmian w pogodzie. Za każdym razem, gdy coś w aurze ulega zmianie, czuję się naprawdę kiepsko. Pocieszam się, że po tych gorszych na pewno nadejdą lepsze dni...