20-02-2022

Jak przyjemnie jest mi napisać, że blog kilka dni temu "zanotował" 10 000 wyświetleń!!! 

Dziękuję Wam!! :)

22-01-2022

Wszystkiego dobrego w 2022 roku!:) Jak ten czas leci… Ja nie czuję na co dzień, że wszystko mija tak szybko, ale… Gdy patrzę w kalendarz, to z przerażeniem stwierdzam, że niedawno były święta i sylwester, a tutaj już wita mnie koniec stycznia.

Długo mnie nie było. Wiem. Ale musiałam chyba nabrać odwagi i sił, by coś Wam napisać :)

Bardzo dziękuję wszystkim tym, którzy przekazali na mnie swój 1% podatku lub przekazują na mnie jakąś kwotę darowizny. Jesteście wielcy!!:) Dzięki Wam pojadę najprawdopodobniej w maju na kolejny turnus rehabilitacyjny, a część środków na pewno spożytkuję na jakiś cykl zabiegów czy rehabilitację :) I w ten sposób dzieje się magia. Dziękuję! :)

Bardzo dziękuję także wszystkim tym, którzy czytają tego bloga i chcą być blisko mnie i moich spraw na co dzień :) To niesamowita sprawa, by chcieć czytać o czyimś niełatwym życiu w dzisiejszych czasach, gdy tak naprawdę życie każdego z nas usiane jest bardzo często wieloma problemami. Dziękuję :)

No dobrze. Na pewno jesteście ciekawi, jak minął mój październikowy turnus… Był super :) Tym razem bardzo świadomie wybrałam zabiegi z lekarzem i to był strzał w dziesiątkę. Skupiłam się na tym, by dobrać te zabiegi i pod SM (ogólnie jako jednostkę chorobową), i objawy, z którymi się wtedy borykałam, a wynikały także z charakteru pracy, który wykonuję (siedząca praca biurowa, przed komputerem). Dobrze dobrane zabiegi, to większa część sukcesu na turnusie. Nie mogę nie wspomnieć także o bezcennym wsparciu bliskich podczas turnusu, robieniu mnóstwa kroków każdego dnia (spacery), poznaniu nowych i „starych” osób (osoby, które miałam przyjemność poznać już nieco wcześniej), niezwykle świeżym powietrzu w okolicach ośrodka i dobrym jedzeniu ;) Reasumując, był to mój dotychczas najlepszy turnus rehabilitacyjny :)

Po odbyciu turnusu czekał mnie powrót do pracy. Od razu dowiedziałam się, że czeka mnie zmiana zakresu obowiązków. Poza tym czekały mnie pewne podsumowania, niestety nie do końca miłe względem mojej osoby. Nie będę ukrywać, że był to dla mnie ciężki czas, ale myślę, że zakończyłam go i teraz przede mną „nowe” otwarcie. Jeszcze za wcześnie, by stwierdzić jednoznacznie czy ta zmiana w zakresie obowiązków wyszła mi na lepsze. Głęboko wierzę w to, że tak będzie.

Są chwile, gdy czuję się niepotrzebna czy w pracy, czy na co dzień. Najgorsza jest chyba świadomość słabości swojego organizmu. Ja już wielu rzeczy nie pamiętam (jak się biega, jak się zbiega beztrosko ze schodów, jak się idzie bez uczucia „ciężkości” itd.), ale jestem pewna tego, że gdyby ktoś mi zabrał objawy choroby, to byłoby naprawdę dobrze. Wiem, że powinnam się skupiać na tym, co jest i uwierzcie, że z reguły tak jest, ale są momenty, gdy ktoś (lub sama w myślach) przypomina mi o tym jak jest, a ja niemalże „zderzam się ze ścianą” rzeczywistości. To tak jak z tym czasem. Nie czujesz jak mija, ale on mija…

Ale nie chcę w depresyjnym nastroju kończyć tego posta, więc napiszę, że czuję, że będzie dobrze. Na ten rok przyjęłam sobie założenie, by skupiać się na małych rzeczach (celach). Życzę sobie, by je realizować, a wtedy będzie mi to dawać adekwatną satysfakcję. I tak, powoli do przodu :)

 

02-10-2021

Był to ciężki czas. Intensywny w pracy, obciążający i fizycznie, i psychicznie. Mieszały się w nim i pozytywne, i negatywne emocje. Jednego dnia jest tak, a innego inaczej. Już wiem, a dokładniej namacalnie to czuję, jak mocno psychika wpływa na moje zdrowie, na stan mojego organizmu. Robię naprawdę dużo, by ją kontrolować, ale to niełatwe. Zwróciłam uwagę, że ostatnio częściej o czymś zapominam (wiem, że potrafi to być krzywdzące wobec niektórych, za co najmocniej przepraszam), wypowiadam słowa, których wymówić nie chcę. Tracę nad tym kontrolę :( Wiem, że mogę to zrzucić na większe obciążenie pracą. Zmęczenie. Ale chyba nie byłabym sobą, gdybym nie patrzyła trochę głębiej. Choruję na SM. Atrofia mózgu (jego zmniejszanie się, a później zanik), zaburzenia funkcji poznawczych. Każdy z nas w pewnym wieku zacznie tego doświadczać. Tylko, że w moim wypadku może od 5 do 7 razy szybciej. Jest to jedno zagadnień, którego boję się jak ognia. Stracenie siebie, swoich zwyczajów, nie, to za dużo. Dlatego częściej jestem smutna i niespokojna.

Jutro rozpoczynam turnus rehabilitacyjny w towarzystwie rodziców w Ciechocinku. Tak, w tym Ciechocinku :) Chcę odpocząć i inaczej spojrzeć na otaczający mnie świat. Znaleźć swoją przestrzeń, tylko dla mnie i moich wartości.

22-08-2021

Dałam radę. Przetrwałam te prawie trzy tygodnie, mimo że bywało różnie. Ale skupię się na ostatnim tygodniu i dniu dzisiejszym. Jestem z siebie dumna. Bo mimo dwukrotnie większego obciążenia zadaniami w pracy poradziłam sobie :) I kondycyjnie, i umysłowo. Wdrożyłam w międzyczasie dwa postanowienia, a dokładniej: ograniczyłam aktywność w mediach społecznościowych oraz postanowiłam, że będę bardziej uczestniczyć w swoim życiu. Wiem, brzmi trochę śmiesznie, ale, gdy jesteś chory, życie wyjątkowo przecieka przez palce. Nawet nie wiesz, kiedy minął rok. Przegapiłeś tak wiele, bo nie mogłeś czegoś zrobić, nie dałeś rady, zbyt łatwo zrezygnowałeś… Nie chcę być dalej obserwatorem swojego życia. Chcę je przeżyć. Dlatego dzisiaj, jak to w niedzielę, głównie odpoczywałam, ale robiłam to bardziej świadomie. Chciałam poczuć każdą minutę. Chciałam, aby to „tu i teraz” było po prostu moje. I myślę, że się udało. Nie robiłam niczego znaczącego, ale ten czas był po prostu mój :) Dzisiejszy dzień spędzałam samotnie. Zawsze miałam problem z tym, aby zostać sama, sama ze sobą, sama ze swoimi myślami. Ale jest już o niebo lepiej. Jeżeli chcę się śmiać, to po prostu się śmieję. Jeżeli chcę płakać, to płaczę (I pozwalam sobie na to! Bez żadnych wyrzutów, bez mówienia sobie, że tak nie można, że nie powinnam, bo przecież ja nie jestem słaba. Bez udawania, że jest dobrze, gdy jest źle…). Jeżeli chcę spać, to śpię. Jeżeli chcę marzyć, to marzę. Jeżeli mam ochotę, by ćwiczyć, to ćwiczę. Nie chcę się do czegoś zmuszać. Już nie. 

Żyj Kasiu! Żyj najlepiej jak potrafisz:)

 

01-08-2021

To chyba moje czwarte podejście, by coś napisać. Ważne, by się powiodło.

To był bardzo dobry czas. I wakacje czerwcowe, które spędziłam w gronie rodzinnym we Wrocławiu, i pobyt nad morzem, gdy dopisywała pogoda. I powrót do pracy, bo czułam, że jestem w bardzo dobrej kondycji, mimo że przez 2 tygodnie były 30-stopniowe upały. Cieszyłam się chwilą i tym, że jest dobrze. Jakieś tam zgrzyty były, ale starałam się nie zwracać na nie uwagi. Miniony tydzień upłynął pod znakiem urlopu i oglądania igrzysk (jak przystało na fankę sportu od igrzysk olimpijskich w Atlancie w 1996 roku). Było naprawdę dobrze. W piątek nogi odmówiły mi posłuszeństwa. Gdyby nie jakaś ściana obok czy szafka, a właściwie to cokolwiek, to nie byłoby możliwe wykonanie najzwyklejszego kroku. Sobota i niedziela to odpoczywanie w domu, aby jakoś dać radę jutro w pracy. Wiem, że sobie jakoś poradzę. Byle bym nie musiała zaciskać zębów zbyt mocno.

                                                                 

03-06-2021

Jest ciężko. Tzn. teraz i tak mam się lepiej, bo jakbym widziała małe „światełko w tunelu”, ale nie zmienia to faktu, że jest ciężej już od dłuższego czasu. Choroba nie śpi. Mam coraz większe problemy z równowagą, co przekłada się na moje chodzenie. O pozostałych objawach nie wspomnę, bo docelowo nie mają aż takiego znaczenia. Choć może i fakt, że kompletnie nie czuję, gdy wypadają mi za każdym razem kartki z rąk (co nie zdarzało się wcześniej tak często) lub że mam częściej depresyjno-lękowy nastrój, nie świadczy o niczym dobrym. Wiecie, na każdym etapie chorowania mówiłam sobie, że jest tak źle, jakby kończył się świat. Dzisiaj już wiem, że pojęcie tego kończącego się świata jest względne i może być jeszcze gorzej. To akurat może i dobrze, bo świadczy o tym, że możemy znieść naprawdę dużo, a w zasadzie coraz więcej. Aż chwilami zastanawiam się, co sprawia, że ćwiczę, że nie płaczę zbyt dużo (a w sumie prawie wcale), że wychodzę z domu, że chodzę do pracy (choć teraz mogę pracować zdalnie, za co jestem niezmiernie wdzięczna), że „podnoszę się” każdego dnia, by mierzyć się ze sobą i światem jak gdyby nigdy nic. Nie mam na to jednej odpowiedzi, a raczej jest ich kilka: charakter, ambicja, rodzina, bliscy, znajomi, chęć tego, by żyć „normalnie”… Nie jest łatwo być sobą w chorobie, która ogranicza, która przeszkadza na co dzień.

Ostatnio zdałam sobie sprawę, że może potrzebuję bardziej przeorganizować swoje myślenie. Myślenie o mnie w świecie. Moje standardy nie są takie jak te, o których mówi się wokoło: ślub, ambitna praca, rodzina, zwiedzanie świata itp. Jestem chora. I może powinnam przestać skupiać się właśnie na tych aspektach, bo nie ma co się dołować przez niespełnione wizje. Moje życie jest i będzie inne. Może najwyższa pora, by zacząć żyć na swoich zasadach i w swojej „świetności świata”. Najgorsze jest to, że przez tyle lat te niespełnione ideały podświadomie kreowały moją rzeczywistość i kreują ją nadal czy tego chcę, czy nie. Powinnam się nad tym wszystkim głębiej zastanowić i coś zmienić. Nie chcę żyć w pułapce. Mam żyć w zgodzie z samą sobą. Na całej linii.

Pisałam o tym „światełku w tunelu”. Ostatnio pojawiłam się w Centrum Leczenia SM w Plewiskach. Trafiłam tam, szukając pomocy i pełnego empatii specjalisty w dziedzinie neurologii. Chciałam także dopytać o istniejące możliwości leczenia, poza tymi, które daje Narodowy Fundusz Zdrowia. I to wszystko znalazłam w tym miejscu :) Lekarz był bardzo kompetentny i zaangażowany w to, by mi pomóc. Słuchał mnie i wyjaśniał niektóre kwestie. Dokładnie mnie przebadał (nawet nie wiecie jaka byłam dumna, gdy mocno zmotywowana przeszłam wymagany odcinek 0,5km i dowiodłam sobie, że mogę, że może nie jest ze mną aż tak źle). Wieczorem tego dnia, gdy układałam sobie wszystko w głowie, pojawiło się coś nieoczekiwanego, a jednocześnie bardzo potrzebnego, zważając na ten ciężki czas ostatnio. Nadzieja. Taka nieśmiała, ale jednak. I dająca mega „kopa”, bo może jednak życie ma jeszcze jakiś plan dla MNIE, na MNIE.

Ośrodek leczenia SM w Plewiskach zajmuje się przede wszystkim badaniami klinicznymi. Tylko to mi pozostało. Jeśli chodzi o programy lekowe z NFZ, to mogę powiedzieć, że spotkałam się ze ścianą. Choruję długo, nie mam aktywnych zmian w rezonansie magnetycznym od kilku lat, wyraźnych rzutów brak, a niepełnosprawność idzie do przodu. Moja neurolog rozkłada ręce, bo nie spełniam kryteriów, aby przejść na wysoceskuteczne leczenie. Jednym słowem, to moja wina, że zachorowałam, mając 16 lat, że nigdy moja choroba nie była nad wyraz aktywna, aby dać mi szansę na lepsze i bardziej efektywne leczenie… O etyczności takiego postępowania wolę nie wspominać…

Mam często nieodparte wrażenie, że tak niewiele trzeba, abym poczuła się dobrze. Wystarczyłoby zabrać mi te zaburzenia równowagi, oczopląs, wzmocnić trochę nogi i byłabym jak nowo narodzona:) Niewiele i tak wiele jednocześnie…

Obecnie czekam na właściwy odzew z Plewisk w sprawie wzięcia udziału w badaniu klinicznym. Wystarczy dać mi możliwość (skuteczniejszy lek) i myślę, że uchylą się przede mną te zbyt mocno zamknięte ostatnio drzwi.

21-03-2021

Ten tydzień nie najlepiej się zaczął, ale kończy się naprawdę przyzwoicie :)

W poniedziałek zawitałam z tatą (bez niego nie dałabym rady) do szpitala na kontrolny rezonans magnetyczny, który wykonuje się co roku. Samo badanie mogłam zaliczyć do naprawdę przyjemnych (40-45min., pozycja leżąca, słyszy się dużo dźwięków wokół – dla mnie to taka „medyczna” dyskoteka, nie można się poruszyć, bo ujęcia mogą wyjść niewyraźnie). Czułam się totalnie zrelaksowana podczas jego trwania (zasypiałam, co tylko potwierdzało ten stan), ale to, co działo się przed nim i po nim do zbyt przyjemnych zaliczyć nie mogłam. Myślę, że to wina przede wszystkim tego, co działo się wokół, tej całej „otoczki”. Chodzi mi o fakt, że musiałam najpierw sporo przejść, aby w tym szpitalu się znaleźć, w chwili obecnej nie wiadomo, z czym wejście do tej placówki medycznej będzie się wiązać (tzn. czy trzeba będzie wypełniać różne formularze związane z koronawirusem, czy pozwolą wejść mi z tatą do środka – stopień umiarkowany niepełnosprawności to nie to samo, co znaczny, bo nie wymagasz obecności opiekuna non stop – hmm… formalnie nie wymagasz…). Nie wiadomo, kiedy nogi odmówią posłuszeństwa i kiedy pomyślałam o tym, by usiąść, musiałam już stać przy okienku (to dobrze, że bardzo szybko mogłam być przyjęta, ale nie czułam się zbyt komfortowo, stojąc…). Następnie, musiałam wejść do następnej rejestracji, oczekiwałam na badanie, samo badanie itd. aż do powrotu ze szpitala do samochodu. Mam wrażenie, że pomimo, iż w swoim życiu przeszłam dużo różnych badań i nigdy nie denerwuję się już podczas nich samych, to ta cała „otoczka”, która się z tym wiąże, do łatwych nie należy. Dlatego ciężko mi powiedzieć czy za to, że źle się czułam przed i po badaniu, następnego dnia, czyli we wtorek, to rzeczywiście wina mojego SM, czy może chodziło bardziej o moją psychikę, która doprowadziła do tego, że źle się czuję i widać to po mojej fizyczności. A być może i jedno, i drugie. A może przyczyna była jeszcze inna (lekkie przeziębienie, które doskwierało mi we środę w pracy i które od razu rzutuje na nasilenie moich wszystkich objawów). Szkoda, że nasz organizm z nami nie rozmawia, bo wiele kwestii byłoby wtedy łatwiejszych :)

We czwartek było już dużo lepiej. Nawet poszłam z mamą u boku na dłuższy spacer :) Piątek także był ok, zaś w sobotę nawet pojeździłam na rowerku stacjonarnym 6min. (umierałam już po 2… ale ja nie z tych, co łatwo odpuszczają) :)

Muzykoterapia i relaksacja nadal praktykowane ;)