01-09-2022

Dzisiaj  jest ten dzień (niestety, jeden z wielu), gdy jest mi bardzo ciężko. Poruszanie się jest wyzwaniem, a gdy dodam do tego "urwanie głowy" w pracy, to efekt jest taki jak pisałam w poprzednim zdaniu. Nawet utrzymanie telefonu, to nie lada wyczyn. Wiem, że mój organizm nie lubi zmian w pogodzie. Za każdym razem, gdy coś w aurze ulega zmianie, czuję się naprawdę kiepsko. Pocieszam się, że po tych gorszych na pewno nadejdą lepsze dni...

21-08-2022

Długo mnie tutaj nie było. Ale tym bardziej cieszę się z tego, że wróciłam:)

Co się u mnie działo? Całkiem sporo. 

W maju byłam na turnusie rehabilitacyjnym w Ustce. Pogoda dopisała, moja forma na początku może niekoniecznie (zaliczyłam dwa upadki, jak się później okazało było to preludium do przeziębienia, które mnie złapało), ale później i w tym względzie było już lepiej:) Zabiegi mogę ocenić pozytywnie (ważne, by wiedzieć, co nam pomaga, by wybrać taki, który naprawdę się nam przyda i będziemy w efekcie zadowoleni), miejsce – ośrodek, nadmorska lokalizacja – także oceniam bardzo dobrze. 

Następnie przyszła pora na moje wakacje, czyli zaplanowany urlop. Już od kilku lat wybieram Władysławowo. Nie bez powodu – wszędzie jest blisko, a dla osoby, której każdy krok jest na wagę złota, jest to naprawdę najważniejsze. Każdy z nas chce mieć w końcu nawet namiastkę wakacji;) Było naprawdę super:)

I w przypadku turnusu, i na wyjeździe wakacyjnym mogłam liczyć na nieocenioną pomoc bliskich mi osób, dzięki czemu pobyty te były naprawdę udane. Dziękuję!:)

No i końcówka czerwca. Zawirowania w życiu osobistym. Czasem jest tak, że trzeba coś zakończyć, by zacząć coś od nowa i wierzyć w to, że będzie po prostu lepiej…

A dzisiaj? Jak jest? Fizycznie - gdyby wyrzucić moje problemy z równowagą i koordynacją ruchową, chodzeniem, drżenia, oczopląs, to byłoby dobrze, ale w związku z tym, że jednak te defekty są, wiem nad czym mam pracować. Psychicznie – ciągle dostosowuję się do „nowego życia”. Ale myślę, że jest nieźle. Dałabym sobie mocne 3+.

Co planuję? W tym względzie bez zmian. Żyć najlepiej jak się da:)

10-04-2022

Myślę o majowym turnusie rehabilitacyjnym, o wyjazdach wakacyjnych, o tym, że jest ciepło, że jest przyjemnie, że jest spokojnie i radośnie…

W ostatnim czasie jakoś tak mało okazji do tego, by czuć się fajnie. Od ponad miesiąca jest mi ciężko. Ciężko we wszystkim, co wiąże się z moją sprawnością: podnoszenie się z łóżka, przewracanie się na drugi bok, sznurowanie i nakładanie butów, ubieranie się, chodzenie, jakiekolwiek ćwiczenia, jakiekolwiek porządki domowe itd…. W tym tygodniu chyba nastąpiło apogeum i czułam się bardzo źle :( Wstawanie do pracy było okraszone ogromnym zmęczeniem. I w zasadzie tak wyglądał później cały dzień. W pracy jestem tak zaaferowana tym wszystkim, co wokół, by zdążyć, by „nie dać plamy”, że nie zauważam jak jest mi ciężko. Przypominam sobie o tym dopiero, gdy wstaję do łazienki, gdy idę po czajnik, aby wlać sobie wody lub gdy pieczątka czy długopis wypadają mi z rąk. Nawet nie potrafię opisać do końca jak się w tym wszystkim czuję. To wszystko jest jakby „na siłę”, bo wiem, że muszę, bo wiem, że tak trzeba, bo mam nadzieję, że to wszystko jednego dnia zaprocentuje i będzie lepiej.

Przez dwa piękne dni w ciągu tego miesiąca miałam się świetnie. Miałam wrażenie, że zdrowieję. Nie chciałam iść spać, by to się nie skończyło. Chciałam na maksa wykorzystać ten czas, to uczucie, gdy jesteś taki lekki, a Twój umysł nawiedzają wyłącznie dobre myśli. Nie mogę się już doczekać tego turnusu rehabilitacyjnego w Ustce. Jeśli ma być lepiej, to na pewno po tym wyjeździe. I tego się trzymajmy:)

P.S. Nie wiem jak bym sobie poradziła w tym czasie bez moich bliskich. Jesteście wielcy!:)

20-02-2022

Jak przyjemnie jest mi napisać, że blog kilka dni temu "zanotował" 10 000 wyświetleń!!! 

Dziękuję Wam!! :)

22-01-2022

Wszystkiego dobrego w 2022 roku!:) Jak ten czas leci… Ja nie czuję na co dzień, że wszystko mija tak szybko, ale… Gdy patrzę w kalendarz, to z przerażeniem stwierdzam, że niedawno były święta i sylwester, a tutaj już wita mnie koniec stycznia.

Długo mnie nie było. Wiem. Ale musiałam chyba nabrać odwagi i sił, by coś Wam napisać :)

Bardzo dziękuję wszystkim tym, którzy przekazali na mnie swój 1% podatku lub przekazują na mnie jakąś kwotę darowizny. Jesteście wielcy!!:) Dzięki Wam pojadę najprawdopodobniej w maju na kolejny turnus rehabilitacyjny, a część środków na pewno spożytkuję na jakiś cykl zabiegów czy rehabilitację :) I w ten sposób dzieje się magia. Dziękuję! :)

Bardzo dziękuję także wszystkim tym, którzy czytają tego bloga i chcą być blisko mnie i moich spraw na co dzień :) To niesamowita sprawa, by chcieć czytać o czyimś niełatwym życiu w dzisiejszych czasach, gdy tak naprawdę życie każdego z nas usiane jest bardzo często wieloma problemami. Dziękuję :)

No dobrze. Na pewno jesteście ciekawi, jak minął mój październikowy turnus… Był super :) Tym razem bardzo świadomie wybrałam zabiegi z lekarzem i to był strzał w dziesiątkę. Skupiłam się na tym, by dobrać te zabiegi i pod SM (ogólnie jako jednostkę chorobową), i objawy, z którymi się wtedy borykałam, a wynikały także z charakteru pracy, który wykonuję (siedząca praca biurowa, przed komputerem). Dobrze dobrane zabiegi, to większa część sukcesu na turnusie. Nie mogę nie wspomnieć także o bezcennym wsparciu bliskich podczas turnusu, robieniu mnóstwa kroków każdego dnia (spacery), poznaniu nowych i „starych” osób (osoby, które miałam przyjemność poznać już nieco wcześniej), niezwykle świeżym powietrzu w okolicach ośrodka i dobrym jedzeniu ;) Reasumując, był to mój dotychczas najlepszy turnus rehabilitacyjny :)

Po odbyciu turnusu czekał mnie powrót do pracy. Od razu dowiedziałam się, że czeka mnie zmiana zakresu obowiązków. Poza tym czekały mnie pewne podsumowania, niestety nie do końca miłe względem mojej osoby. Nie będę ukrywać, że był to dla mnie ciężki czas, ale myślę, że zakończyłam go i teraz przede mną „nowe” otwarcie. Jeszcze za wcześnie, by stwierdzić jednoznacznie czy ta zmiana w zakresie obowiązków wyszła mi na lepsze. Głęboko wierzę w to, że tak będzie.

Są chwile, gdy czuję się niepotrzebna czy w pracy, czy na co dzień. Najgorsza jest chyba świadomość słabości swojego organizmu. Ja już wielu rzeczy nie pamiętam (jak się biega, jak się zbiega beztrosko ze schodów, jak się idzie bez uczucia „ciężkości” itd.), ale jestem pewna tego, że gdyby ktoś mi zabrał objawy choroby, to byłoby naprawdę dobrze. Wiem, że powinnam się skupiać na tym, co jest i uwierzcie, że z reguły tak jest, ale są momenty, gdy ktoś (lub sama w myślach) przypomina mi o tym jak jest, a ja niemalże „zderzam się ze ścianą” rzeczywistości. To tak jak z tym czasem. Nie czujesz jak mija, ale on mija…

Ale nie chcę w depresyjnym nastroju kończyć tego posta, więc napiszę, że czuję, że będzie dobrze. Na ten rok przyjęłam sobie założenie, by skupiać się na małych rzeczach (celach). Życzę sobie, by je realizować, a wtedy będzie mi to dawać adekwatną satysfakcję. I tak, powoli do przodu :)

 

02-10-2021

Był to ciężki czas. Intensywny w pracy, obciążający i fizycznie, i psychicznie. Mieszały się w nim i pozytywne, i negatywne emocje. Jednego dnia jest tak, a innego inaczej. Już wiem, a dokładniej namacalnie to czuję, jak mocno psychika wpływa na moje zdrowie, na stan mojego organizmu. Robię naprawdę dużo, by ją kontrolować, ale to niełatwe. Zwróciłam uwagę, że ostatnio częściej o czymś zapominam (wiem, że potrafi to być krzywdzące wobec niektórych, za co najmocniej przepraszam), wypowiadam słowa, których wymówić nie chcę. Tracę nad tym kontrolę :( Wiem, że mogę to zrzucić na większe obciążenie pracą. Zmęczenie. Ale chyba nie byłabym sobą, gdybym nie patrzyła trochę głębiej. Choruję na SM. Atrofia mózgu (jego zmniejszanie się, a później zanik), zaburzenia funkcji poznawczych. Każdy z nas w pewnym wieku zacznie tego doświadczać. Tylko, że w moim wypadku może od 5 do 7 razy szybciej. Jest to jedno zagadnień, którego boję się jak ognia. Stracenie siebie, swoich zwyczajów, nie, to za dużo. Dlatego częściej jestem smutna i niespokojna.

Jutro rozpoczynam turnus rehabilitacyjny w towarzystwie rodziców w Ciechocinku. Tak, w tym Ciechocinku :) Chcę odpocząć i inaczej spojrzeć na otaczający mnie świat. Znaleźć swoją przestrzeń, tylko dla mnie i moich wartości.

22-08-2021

Dałam radę. Przetrwałam te prawie trzy tygodnie, mimo że bywało różnie. Ale skupię się na ostatnim tygodniu i dniu dzisiejszym. Jestem z siebie dumna. Bo mimo dwukrotnie większego obciążenia zadaniami w pracy poradziłam sobie :) I kondycyjnie, i umysłowo. Wdrożyłam w międzyczasie dwa postanowienia, a dokładniej: ograniczyłam aktywność w mediach społecznościowych oraz postanowiłam, że będę bardziej uczestniczyć w swoim życiu. Wiem, brzmi trochę śmiesznie, ale, gdy jesteś chory, życie wyjątkowo przecieka przez palce. Nawet nie wiesz, kiedy minął rok. Przegapiłeś tak wiele, bo nie mogłeś czegoś zrobić, nie dałeś rady, zbyt łatwo zrezygnowałeś… Nie chcę być dalej obserwatorem swojego życia. Chcę je przeżyć. Dlatego dzisiaj, jak to w niedzielę, głównie odpoczywałam, ale robiłam to bardziej świadomie. Chciałam poczuć każdą minutę. Chciałam, aby to „tu i teraz” było po prostu moje. I myślę, że się udało. Nie robiłam niczego znaczącego, ale ten czas był po prostu mój :) Dzisiejszy dzień spędzałam samotnie. Zawsze miałam problem z tym, aby zostać sama, sama ze sobą, sama ze swoimi myślami. Ale jest już o niebo lepiej. Jeżeli chcę się śmiać, to po prostu się śmieję. Jeżeli chcę płakać, to płaczę (I pozwalam sobie na to! Bez żadnych wyrzutów, bez mówienia sobie, że tak nie można, że nie powinnam, bo przecież ja nie jestem słaba. Bez udawania, że jest dobrze, gdy jest źle…). Jeżeli chcę spać, to śpię. Jeżeli chcę marzyć, to marzę. Jeżeli mam ochotę, by ćwiczyć, to ćwiczę. Nie chcę się do czegoś zmuszać. Już nie. 

Żyj Kasiu! Żyj najlepiej jak potrafisz:)