niedziela, 23 listopada 2025

23-11-2025

Nareszcie! :)

Po pierwsze i najważniejsze, chciałabym Wam podziękować za to, że zechcieliście przekazać na moją rzecz 1,5% swojego podatku. Jestem bardzo wzruszona ilością wpłat i już wiem, że wykorzystam tę kwotę na kolejny, typowo neurologiczny turnus rehabilitacyjny w ośrodku „Neuron” w Bydgoszczy w następnym roku.

W maju tego roku byłam tam po raz pierwszy i na pewno nie ostatni. To zupełnie inny rodzaj turnusu w porównaniu do dotychczasowych. Kilkadziesiąt godzin aktywnych ćwiczeń, korzystanie z lokomatu, który przypominał mi jak prawidłowo powinnam chodzić czy m.in. nauka chodzenia z kijkami, bez których teraz nie wyobrażam sobie chodzenia w pracy, po domu (jak chociażby wczoraj i dzisiaj, gdy mięśnie są sztywniejsze i ciężej się chodzi), po szpitalu czy na zewnątrz, gdy nie wieje, nie jest za gorąco i mam po pracy więcej sił (trochę tych warunków musi być spełnionych bym nie musiała „używać” pomocnego ramienia drugiej osoby, ale i tak warto mieć taką opcję). Nie mogę nie wspomnieć o wykwalifikowanej i niezwykle sympatycznej kadrze oraz o rodzinnej atmosferze. Dzięki pobytowi dowiedziałam się także, że mam osteopenię (taki stan przed osteoporozą, ale na szczęście odwracalny, jednakże informujący, że suplementacja D3 i wapnia ma sens, ale muszę także częściej „obciążać” swój szkielet, więc ćwiczyć czy chodzić). Zobaczyłam, jak wielu z nas potrzebuje takich turnusów. Osoby po różnorakich wypadkach, udarach czy posiadających neurologiczne schorzenia. Widząc po przyjeździe zdecydowaną większość osób na wózkach, widząc tyle ludzkich dramatów, poczułam się jak jedna z najzdrowszych osób na turnusie. Tego poczucia dopełniał jakże niezwykle pozytywny feedback od lekarzy czy fizjoterapeutów, że naprawdę dobrze sobie radzę. I tutaj doświadczyłam niejakiego dysonansu. W ośrodku byłam „prawie” jak zdrowa, w Białymstoku czuję się zupełnie inaczej… Lekcja pokory przyda się każdemu.

Reasumując, turnus uważam za bardzo udany :)

Po turnusie było naprawdę dobrze. Forma i pozytywne nastawienie mi towarzyszyły. Żałuję tylko, że w maju czy w czerwcu było bardzo wietrznie, przez co nie mogłam na zewnątrz chodzić z kijkami, wiatr zbyt mocno mnie rozpraszał.

A od sierpnia nastąpił spadek formy. Infekcje, problemy z poruszaniem się, zawroty głowy. Czekałam na kolejną dawkę leku jak na zbawienie. Nie wiem, dlaczego tym razem już po trzech miesiącach od podania leku zaczęłam odczuwać tzw. „crap gap”, czyli takie nasilenie wielu objawów choroby, które pojawiają się u mnie z reguły 1,5 miesiąca przed podaniem kolejnej kroplówki. Było zdecydowanie za wcześnie… No, ale nic, było ciężko przez długi czas, chwilami bardzo ciężko (zwłaszcza, gdy nie byłam w stanie zrobić kroku…), ale jednak byłam cierpliwa i dotrwałam. 7 listopada otrzymałam kroplówkę. Czułam się bardzo zmiennie od tego czasu. Na szczęście od ostatniej środy mój stan zaczął się normować i oby tak już zostało na jak najdłużej :)

Wiele ciemnych myśli przechodziło przez moją głowę w tym czasie. „Jak to będzie wyglądać dalej?”, ”A jeśli choroba „każe” mi leżeć?”, ”A co, jeśli ja się załamię i nie będzie mnie już nic pchać do przodu?”, „A co, jeśli ja już nigdy w życiu nie pójdę na zakupy, bez tego uczucia „ciężaru”, gdy będę przeglądać jakieś rzeczy na wieszakach?”, „A co, gdy nie doświadczę spaceru, gdy będę dała radę iść samodzielnie, choć przez chwilę?”. Nie chcę bagatelizować tych myśli, muszę do tego podejść bardzo racjonalnie i mieć jakiś plan. Mam narzędzia – kombinezon, masażer do stóp na sucho, pistolet do masażu, piłkę rehabilitacyjną, ”berety” – jestem aktywna zawodowo, ćwiczę, ogólnie dbam o siebie. Trzeba być  jeszcze bardziej sumiennym, poukładać to wszystko w swojej głowie. Musi być dobrze!

Trzymajcie za mnie kciuki.

poniedziałek, 10 listopada 2025

10-11-2025

Obiecałam, że do dzisiaj pojawi się nowy (dłuższy) post, ale wybaczcie - brak mi sił. W piątek miałam podawaną kolejną dawkę leku i wczoraj było już całkiem dobrze, ale dzisiaj nastąpił jakiś zwrot i nie dam rady chodzić, nawet ciężko jest mi utrzymać telefon w rękach. Staram się nie podłamywać, choć nie jest to łatwe. Zawsze przyświeca mi myśl, że to gorzej zaraz się skończy i na pewno tak będzie i tym razem.

Do napisania!

niedziela, 9 marca 2025

09-03-2025

Niedawno, tzn. jakiś miesiąc temu, „świętowałam” 20-lecie trwania swojej choroby. Wiem, wiem, co tutaj świętować, można by spytać. Kupiłam tort na tę okoliczność, który skonsumowałam w gronie najbliższych. Co 36-letnia ja chciała w ten sposób uczcić? Nie, nie chorobę, ale to, jak sobie z nią radziłam i radzę. 20 lat bohaterstwa, okupionego niekiedy łzami, zgryzotami i niepewnością. Lata walki, poświęceń, zrozumienia dla siebie w chorobie. Czas na jej akceptację, czas zmagań dla mnie jako kobiety, która często odczuwa brak swojej atrakcyjności, nie wspomnę już o kwestiach związanych z macierzyństwem. Ale to, mimo wszystko, i czas radości, że miałam i mam wiele bliskich osób obok siebie, że tak wielu dobrze mi ciągle życzy, często mi o tym mówiąc oraz wspierając. To dla mnie także czas, gdy uczyłam się pokory i zbierałam doświadczenia, odkrywałam wiele różnych  emocji, które często nie były łatwe.  To wszystko wykreowało moją obecną rzeczywistość. Ten 20-letni okres to moja lekcja. I jestem dumna z tego, jak sobie z nią radzę. Nie idealnie, bo i na pewno z jakimiś niedociągnięciami, z jakimiś „dziurami”, ale chyba inaczej nie było można. Musi być „po Kasiowemu”. I to chyba w tym wszystkim moja największa wartość dodana. Jak to ja, „szklanka jest do połowy pełna” po tych 20-stu latach ;)

 Jak się czuję? Bardzo różnie. Przydarzały się i w ostatnim kwartale infekcje, ze skutkami których walczę do tej pory. A i momenty, gdy moja równowaga odmawiała jakiejkolwiek współpracy, a nogi zupełnie mnie nie niosły. Nie wspomnę o oczopląsie, ogromnym zmęczeniu czy drżeniach, które sprawiały, że były chwile, gdy chciałam uciec z pracy i zaszyć się w jakimś kącie do momentu, gdy będzie choć trochę lepiej. Ale były i momenty względnej stabilizacji czy uśmiechu. Myślę, że większość chorych to zna. Kalejdoskop doznań i emocji.

Na koniec, chciałabym przypomnieć jak wielką wagę dla chorych i potrzebujących ma 1,5% podatku. Dlatego pamiętajmy o nim przy rozliczaniu swojego PIT-u.

Do napisania! :)