Oj, długo mnie tutaj nie było. Naprawdę długo. Nie miałam na szczęście jakichś „niespodzianek” po drodze. Chyba, że mogę zaliczyć do tej kategorii wyraźną, bo kilkumiesięczną zniżkę formy. Zaczęła się od połowy lutego. W momencie, gdy było naprawdę dobrze i już prawie „witałam się z gąską”. Tym bardziej odczułam to wyraźne obniżenie formy. Ehh… Na pewno nałożyło się na to i przesilenie wiosenne, jakieś czynniki psychologiczne, lekkie przeziębienie, ale przede wszystkim fakt, że już trochę czasu minęło od ostatniego podania leku (6. listopada ub. r.). Osoby chorujące na SM i biorące ten lek już dłuższy czas, wskazują na nasilenie objawów na miesiąc – półtorej przed podaniem kolejnej dawki ocrelizumabu. Zresztą dotyczy to nie tylko Ocrevusa, ale także innych leków. Wiem, że w badaniach klinicznych pojawiło się skojarzenie mojego leku podawanego w „normalnej” dawce z tym właśnie lekiem, lecz w wersji o dwukrotnie wyższej sile. Na razie nic nie słyszałam o wyniku tych badań, ale na pewno jest to kwestia zastanawiająca. Nawet pytałam o to swoją lekarkę, ale nic o tym nie wiedziała. Zresztą, lekarze skupiają się na tym, co tu i teraz. Na pewnikach. Czy to do końca dobrze? Nie wiem. Na pewno takie ujęcie sprawy ma swoich zwolenników i przeciwników. Każdy z nas wybiera to, co bardziej do niego „trafia”.
Jeśli o leku mowa, to 9. maja miałam podawaną jego kolejną
dawkę. Cały dzień spędzony w szpitalu, ale, mimo że nieco stresujące, to lubię
te wizyty. Jest okazja, by spotkać innych chorych i wymienić swoje
doświadczenia. Dużo osób zmaga się z mniej lub bardziej dotkliwymi zanikami pamięci
czy brakiem koncentracji. Akurat te „poznawcze” objawy są przeze mnie mniej
odczuwalne, ale na pewno mam większe problemy z chodzeniem i równowagą niż
pozostali. Mam chyba bardziej uszkodzony móżdżek. Można zauważyć u nas
spowolnienie mowy (choć przy ostatniej wizycie lekarka zauważyła, że trochę
szybciej mówię, a drżenia są nieco mniej zauważalne - :)). Co do wyniku
rezonansu kręgów szyjnych, to jest on porównywalny z poprzednim, więc mniej więcej ok,
ale i tak skonsultuję go z fizjoterapeutą.
Od 11. kwietnia mam także pomocnika przy utrzymaniu formy –
testuję kombinezon Mollii Suit. Jest to kombinezon do neuromodulacji. Ma
ograniczać spastyczność i aktywować pracę mięśni. To tak pokrótce. Na pewno
widzę różnicę w swoim funkcjonowaniu, choć to wszystko potrzebuje czasu.
Szybciej wstaję czy podnoszę się z „kucek”. Zacznijmy od tego, że to drugie w
moim wypadku bardzo często kończyło się (czasem jeszcze się kończy) siadaniem
na podłogę, bo moje nogi nie są na tyle silne, by się podnieść w pełni. Wiem
też, że szybciej reaguję na to, co dzieje się wokół. Spowolnione ruchy, reakcja
na bodźce to domena SM, zwłaszcza gdy robi się ciepło.
Kombinezon mam stosować co drugi dzień przez 60 minut.
Przyznam, że następnego dnia po jego użyciu jestem dość mocno zmęczona i
odżywam w kolejnym dniu, a wieczorem znów go zakładam. I tak w kółko. Dlatego
wprowadzę od tego tygodnia pewną modyfikację i będę go stosować co trzy dni.
Być może nie będę wtedy aż tak zmęczona, a efekty utrzymają się może dłużej niż
48h (tak utrzymuje producent). Takie prosumenckie „ulepszenie”, a jak będzie,
to się okaże.
Równo za tydzień czeka mnie wyjazd na turnus rehabilitacyjny
do Ciechocinka :)
Kreśli się we mnie wyjątkowo mocno obraz Kasi walczącej.
Kasi refleksyjnej. Kasi niekiedy zmęczonej i smutnej. Ale wierzącej głęboko w
to, że kiedyś w końcu będzie lżej.
Pozdrawiam Was serdecznie! :)