03-11-2024

Chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy przekazali mi swój 1,5 % podatku. Byłam bardzo zaskoczona dużą ilością wpłat i tym, jak wiele osób chce mi pomagać. I mówię tutaj nie tylko o tych, którzy przekazali swój % podatku na moją rzecz. W ostatnim czasie pojawia się w mojej przestrzeni tak dużo dobrych osób, które chcą mi pomóc, że jestem tym bardzo pozytywnie zszokowana. Czy to w pracy, czy poza nią. Nawet chwilami zastanawiam się, czy ja zasługuję na aż tak wiele. Ale myślę, że zamiast zastanawiać się nad tym i ważyć pewne kwestie będę po prostu dziękować za wszystko z uśmiechem i życzyć w duchu, aby tyle samo dobra wydarzało się w życiu tych osób :) DZIĘKUJĘ za to, że jesteście!

Miałam niemoc pisania. Było kilka podejść, aby coś napisać, ale chyba ten czas od czerwca cechuje bardzo duża zmienność. I, wiem, że nie powinno się tak robić, ale czekałam na ten nieco „idealny czas”, gdy będzie względnie stabilnie. Ale tak chyba nie ma przy żadnej chorobie. Zawsze to myślenie jest nieco „życzeniowe”. Dzisiaj zdecydowałam się napisać, a tak na dobrą sprawę chodzi mi się nieco gorzej, sztywniej (lekkie ćwiczenia rozciągające nie dają tutaj rady), więc pozostaje tylko czekanie aż zrobi się lepiej. Zatem chyba z tym pisaniem nie chodzi tylko o sprawność fizyczną, ale też o nastawienie, brak poczucia niepewności co do jutra czy nieraz bezsilności wobec choroby. Częściej niż dawniej myślałam o tym, w którym momencie swojego życia „powinnam być” – zgodnie z nastoletnimi planami, moją wizją jutra, a gdzie jestem teraz. Przykre jest to, że tak mało osiągnęłam w życiu zawodowym. Przez długi czas starałam się (głównie sobie) udowodnić, że dam radę pogodzić swoje ambicje ze stanem zdrowia, ale to się nie udało i musiałam dojść tutaj do pewnego porozumienia z samą sobą i chyba po części mi się to udało. Wiem, że jestem dużo wolniejsza, mam problemy z pisaniem ręcznym, mam oczopląs, który nie pomaga mi w szybszym dostrzeganiu pewnych rzeczy czy czytaniu z ekranu komputera, mam niższą odporność na stres. To fakty, a z nimi się nie dyskutuje. Dla mnie najważniejszą rzeczą jest sama praca i cieszę się, że chce mi się do niej chodzić i, mimo wszystko, odczuwam z niej satysfakcję. Jestem dumna z siebie, że tak to czuję na dzień dzisiejszy. Życie osobiste? Tutaj jest dobrze. Nie doświadczyłam zbyt wielu aspektów życia rodzinnego do tej pory, ale wiem, że i zdrowym osobom nie jest z tym łatwo. Natomiast pracuję nadal nad sobą, nad tym, by moje życie było „pełne” mimo wszystkich przeciwności. Nawet nie mamy pojęcia jak wiele osób, rzeczy, spotkań czy wydarzeń nas ubogaca.

No i się rozpisałam :) Ale na pewno jesteście ciekawi jak mi minęły wakacje. Zacznę od turnusu. Ciechocinek po raz czwarty chyba. Miejsce, które bardzo mi służy. Nawet, gdy mówimy o jakości powietrza. Zabiegi ekstra, lekarze i cały personel medyczny (w tym fizjoterapeuci) znający się na swoim fachu i pełni życzliwości. Jedzenie dobre, pokoje super, a inni kuracjusze bardzo mili i pełni ciepła. Jednym słowem byłam bardzo zadowolona :) Oczywiście, jak to często bywa, i tym razem na koniec turnusu byłam trochę przeziębiona. Lipiec i sierpień były wymagające. Upał w niczym nie pomaga, ale były i dobre dni, gdy czułam się naprawdę nieźle. W sierpniu wybrałam się do rodziny we Wrocławiu. Zawsze te pobyty są dla mnie nie lada wyzwaniem, bardzo i fizycznie, i emocjonalnie się  w nie angażuję, ale jest to czas wyłącznie dla tych, którzy są najważniejsi, więc zawsze warto ;) Wrzesień i październik na pewno lżejsze pod względem pogody, więc chwilami czułam się bardzo dobrze, ale i zdarzały się gorsze epizody… Nie mogę zapominać, że doświadczam ‘crap gap’ (takie obniżenie formy między poprzednim podaniem leku a kolejnym, na miesiąc – półtorej przed kolejną dawką) i to raczej normalne, że nasilają się moje objawy. A, kolejna dawka leku już niebawem, bo 12. listopada :)

I, jak to ja, pełna nadziei czekam na to, co będzie dalej :)

02-06-2024

Oj, długo mnie tutaj nie było. Naprawdę długo. Nie miałam na szczęście jakichś „niespodzianek” po drodze. Chyba, że mogę zaliczyć do tej kategorii wyraźną, bo kilkumiesięczną zniżkę formy. Zaczęła się od połowy lutego. W momencie, gdy było naprawdę dobrze i już prawie „witałam się z gąską”. Tym bardziej odczułam to wyraźne obniżenie formy. Ehh… Na pewno nałożyło się na to i przesilenie wiosenne, jakieś czynniki psychologiczne, lekkie przeziębienie, ale przede wszystkim fakt, że już trochę czasu minęło od ostatniego podania leku (6. listopada ub. r.). Osoby chorujące na SM i biorące ten lek już dłuższy czas, wskazują na nasilenie objawów na miesiąc – półtorej przed podaniem kolejnej dawki ocrelizumabu. Zresztą dotyczy to nie tylko Ocrevusa, ale także innych leków. Wiem, że w badaniach klinicznych pojawiło się skojarzenie mojego leku podawanego w „normalnej” dawce z tym właśnie lekiem, lecz w wersji o dwukrotnie wyższej sile. Na razie nic nie słyszałam o wyniku tych badań, ale na pewno jest to kwestia zastanawiająca. Nawet pytałam o to swoją lekarkę, ale nic o tym nie wiedziała. Zresztą, lekarze skupiają się na tym, co tu i teraz. Na pewnikach. Czy to do końca dobrze? Nie wiem. Na pewno takie ujęcie sprawy ma swoich zwolenników i przeciwników. Każdy z nas wybiera to, co bardziej do niego „trafia”.

Jeśli o leku mowa, to 9. maja miałam podawaną jego kolejną dawkę. Cały dzień spędzony w szpitalu, ale, mimo że nieco stresujące, to lubię te wizyty. Jest okazja, by spotkać innych chorych i wymienić swoje doświadczenia. Dużo osób zmaga się z mniej lub bardziej dotkliwymi zanikami pamięci czy brakiem koncentracji. Akurat te „poznawcze” objawy są przeze mnie mniej odczuwalne, ale na pewno mam większe problemy z chodzeniem i równowagą niż pozostali. Mam chyba bardziej uszkodzony móżdżek. Można zauważyć u nas spowolnienie mowy (choć przy ostatniej wizycie lekarka zauważyła, że trochę szybciej mówię, a drżenia są nieco mniej zauważalne - :)). Co do wyniku rezonansu kręgów szyjnych, to jest on porównywalny z poprzednim, więc mniej więcej ok, ale i tak skonsultuję go z fizjoterapeutą.

Od 11. kwietnia mam także pomocnika przy utrzymaniu formy – testuję kombinezon Mollii Suit. Jest to kombinezon do neuromodulacji. Ma ograniczać spastyczność i aktywować pracę mięśni. To tak pokrótce. Na pewno widzę różnicę w swoim funkcjonowaniu, choć to wszystko potrzebuje czasu. Szybciej wstaję czy podnoszę się z „kucek”. Zacznijmy od tego, że to drugie w moim wypadku bardzo często kończyło się (czasem jeszcze się kończy) siadaniem na podłogę, bo moje nogi nie są na tyle silne, by się podnieść w pełni. Wiem też, że szybciej reaguję na to, co dzieje się wokół. Spowolnione ruchy, reakcja na bodźce to domena SM, zwłaszcza gdy robi się ciepło.

Kombinezon mam stosować co drugi dzień przez 60 minut. Przyznam, że następnego dnia po jego użyciu jestem dość mocno zmęczona i odżywam w kolejnym dniu, a wieczorem znów go zakładam. I tak w kółko. Dlatego wprowadzę od tego tygodnia pewną modyfikację i będę go stosować co trzy dni. Być może nie będę wtedy aż tak zmęczona, a efekty utrzymają się może dłużej niż 48h (tak utrzymuje producent). Takie prosumenckie „ulepszenie”, a jak będzie, to się okaże.

Równo za tydzień czeka mnie wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Ciechocinka :)

Kreśli się we mnie wyjątkowo mocno obraz Kasi walczącej. Kasi refleksyjnej. Kasi niekiedy zmęczonej i smutnej. Ale wierzącej głęboko w to, że kiedyś w końcu będzie lżej.

Pozdrawiam Was serdecznie! :)

21-01-2024

Pozdrawiam z Nowym Rokiem, życząc wszystkiego, co dla Was najlepsze!! :)

Tak się cieszę, że mogę znowu coś napisać. Tak, wiem, to ja o tym przecież decyduję, kiedy coś napiszę, ale czekałam na to, aby móc zrobić to z lekkością ducha… Czas od około 20. grudnia nie był dla mnie łatwy. Pojawiły się pewne przykre dla mnie kwestie związane z moją pracą, ale na szczęście nie tak dawno zakończyły się dla mnie pozytywnym rezultatem :) Raczej nie jest tajemnicą dla nikogo, że moje życie zawodowe nie jest usłane różami i to zupełnie nie z mojej winy. Niekiedy zastanawiam się, czy mogłabym zrobić coś więcej, coś „lepiej” w tym aspekcie, ale raczej nie. Choć powinnam może pomyśleć o jakichś detalach. Wtedy mogłoby się coś pewnie znaleźć…

Wyniki rezonansu. Z grubsza bez zmian, więc naprawdę dobrze (choć po cichu liczyłam na cokolwiek więcej), ale pojawiła się konieczność zrobienia także rezonansu kręgów szyjnych, gdyż obraz obecnych tam ognisk był bardziej nasilony niż w badaniu głowy przed rokiem. Wyników tego drugiego rezonansu jeszcze nie znam, ale skoro nie kontaktowała się ze mną moja neurolog, to mogę domniemywać, że jakaś tragedia tam się nie dzieje. Czytanie opisu rezonansu do łatwych nie należy. Widzisz te wszystkie medyczne pojęcia, których jest zdecydowanie za dużo i zastanawiasz się, dlaczego to wszystko pojawiło się w twojej głowie, twoim ciele. Co zrobiłeś nie tak, czego nie zrobiłeś i kiedy to wszystko się zaczęło. Mój pierwszy rzut miał miejsce w wieku 16. lat, ale na pewno te wszystkie zmiany w mózgu zaczęły zachodzić wcześniej. Pewne detale, niektóre wydarzenia mogę niejako przypisać chorobie, ale raczej nieprędko poznam przybliżoną datę, gdyż byłaby skorelowana z przyczyną powstania samej choroby, a ta jest po dziś dzień nieznana.

Początek listopada to z kolei czas kolejnej dawki leku. W trakcie jego podawania pojawiły się ponownie pewne objawy alergiczne, ale, tak jak poprzednio, wystarczyło trochę zwolnić szybkość z jaką leciała kroplówka i wszystko już było w porządku. Jak jest po kolejnej dawce leku? Mam wrażenie, że lepiej, zwłaszcza gdy porównuję to z czasem z końca września - październikiem ub. r. A w zasadzie było lepiej nim pojawił się śnieg. Mam wrażenie, że on obnaża niemalże wszystkie moje „fizyczne” słabe strony – problemy z chodzeniem i równowagą. Wygląda to naprawdę źle, ale muszę to przetrwać – to obciążenie i fizyczne, i psychiczne, które się z tym wiąże. W ostatnim tygodniu nie mogłam liczyć na tatę, jeśli chodzi o transport do pracy, ale moje koleżanki z pracy bardzo mi tutaj pomogły i jestem im za to niezmiernie wdzięczna :)

Już mam w głowie chodzenie z kijkami do nordic walking. Niech tylko pojawi się za oknem w końcu ta wiosna (żeby nie było, uważam, że zima jest także nam wszystkim i przyrodzie potrzebna). Trzeba się wziąć za tę swoją siłę i wytrzymałość ;) Jak dobrze, że ponownie zaczyna się we mnie pojawiać większa wola do walki o swoją codzienność.

Zbliża się czas, gdy będziemy mogli przekazywać 1,5% swojego podatku. Gdybyście wypełniając swój PIT pomyśleli o mnie lub kimkolwiek, komu te środki mogłyby się przydać, to będę bardzo wdzięczna za tak okazane serce :)