10-07-2026

 Ciężkie 5 dni za mną :( nasilające się drżenia tułowia i ud, a chwilami też głowy... ogólnie mam jakiś minorowy nastrój w tym tygodniu, w ostatnim czasie zbyt wiele wydarzeń przypomina mi o chorobie i mojej niepełnosprawności, mało jest tych dobrych akcentów... ale siedzę właśnie w kombinezonie neuromodulującym mięśnie, a jutro wezmę się za ćwiczenia, by wzmocnić nieco mięśnie, przy okazji więcej, może nie odpoczywania, a relaksu dla ciała i ducha, taki jest plan...

05-07-2026

 Witajcie :)  Bardzo długo mnie tutaj nie było…

W tym czasie towarzyszyło mi mnóstwo najróżniejszych emocji. Tych pozytywnych, tych nieco mniej i tych złych czy bardzo złych, których nie życzę nikomu… Bardzo dziękuję, że pytaliście co u mnie. Uwierzcie, że daje to olbrzymiego „kopa” i przypomina o tym, że nie jest się samemu na tym świecie i są osoby, którym na Tobie naprawdę zależy.

Wrócę do tego czasu przy ostatnim poście. To była końcówka listopada ub. r. Czas tuż po kolejnej  dawce leku, gdy powinno być nieco lepiej… ale nie było tego lepiej. Czekałam tydzień, dwa, bo lek musi się w organizmie „ułożyć”, trzeba dać jemu czas. I niby w ostatnim tygodniu listopada tak było, ale z początkiem grudnia mój chód się wyraźnie pogorszył. Jestem niezwykle wdzięczna swoim koleżankom z pracy, które zmotywowały mnie, aby zadzwonić do lekarza, by sobie pomóc. W efekcie trafiłam na oddział neurologiczny i dostałam pięć wlewów Solu-Medrolu. Dlaczego aż pięć, gdy w standardzie są trzy przy rzutach? Ano dlatego, że długo choruję i zmiany wolniej się cofają, bo od trzech lat nie brałam sterydów, gdyż od trzech lat nie miałam tak nagłego pogorszenia (i oby to się utrzymało, tzn. ta tendencja ;)). Jak to ja, w czasie hospitalizacji zakumplowałam się z Paniami, które także trafiły na oddział i z którymi dzieliłam salę. Naprawdę dobrze wspominam ten czas, choć półgodzinno-godzinne odwiedziny studentów były czasem nieco męczące. Ale zdaję sobie sprawę, że na kimś muszą poznawać tajniki swojego zawodu :) Pięć dni w szpitalu minęło naprawdę szybko. I muszę przyznać, że na neurologii naprawdę dba się o pacjenta.

Po szpitalu czułam się bardzo dobrze. Lepiej chodziłam, kochałam cały świat, każdy SM-owiec zna zapewne ten stan – taka dawka sterydów zawsze robi swoje :) Po kilku dniach zaczynasz częściej biegać do toalety, bo sterydy zaczynają opuszczać organizm i niestety już tak fajnie nie jest. Odczuwasz większą sztywność mięśni i to wtedy jest właśnie ten czas, gdy „zakasasz rękawy” i zaczynasz ćwiczyć, aby tworzyć swoją formę. Ja zmotywowałam się naprawdę mocno, tak na dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala. Stwierdziłam, że lepszego czasu na ćwiczenia nie będzie. Jestem miesiąc po kolejnej dawce leku, a w moim organizmie nadal są sterydy. Ćwiczyłam 5 razy w tygodniu przez około 10 tygodni. Byłam z siebie bardzo, bardzo dumna. Były to ćwiczenia online dla osób zmagających się z SM. Codzienna dawka ćwiczeń od dwudziestu do czterdziestu minut. Ależ pięknie to brzmi. Nie było łatwo, ale dałam radę! :)

Z końcem lutego zaczął się czas, gdy było nieco trudniej, zaczynał się tzw. ‘crap gap’ (to ten czas między podaniami dawek leku), a objawy zaczęły się nasilać. Walczyłam o utrzymanie formy, ale uwierzcie, że chwilami przypominało to walkę z wiatrakami. Ćwiczyłam coraz rzadziej, mój nastrój się pogarszał. Ciężki czas, naprawdę ciężki… I tak minął mi marzec, później kwiecień, aż doczekałam kolejnej dawki leku w maju. Czekałam na niego z utęsknieniem i wiarą w to, że będzie choć trochę lepiej. W życiu zaawansowanego  SM-owca nie ma aż tak wielu miłych chwil, ale to, że pojawia się jakakolwiek szansa na poprawę, jaką może być podanie leku, jest właśnie jedną z nich :)

Maj obfitował w kolejne dobre wydarzenie jakim był turnus rehabilitacyjny w ośrodku „Neuron” w Bydgoszczy :) Pierwsze dni minęły na aklimatyzacji i przyzwyczajeniu się do nowego trybu dnia. Pobudka o 6. Śniadanie o 7. Od 8 do 15.15 zajęcia z fizjoterapeutami. Ćwiczenia, masaż, lokomat i kilka przerw na obiad czy odpoczynek. I tak przez dwa tygodnie od poniedziałku do piątku + jedna sobota. Motywowali mnie tym czasie i fizjoterapeuci, i inni kuracjusze, którzy trwali w ćwiczeniach, nawet gdy sytuacja wyglądała na beznadziejną, i ja sama, widząc efekty ćwiczeń. A później powrót do domu…

Przez kilka dni nie miałam w ogóle sił. Dużo spałam. I w tym momencie wiedziałam, że tym razem przesadziłam. Wiem już, że w przyszłym roku pojadę do Bydgoszczy dwa razy i za każdym razem będę przez tydzień. Po kilku dniach od powrotu dostałam antybiotyk na kaszel, z którym zmagałam się już od 1,5 roku (z przerwami, żeby nie było). W związku z tym do pracy wróciłam nie po 2,5- tygodniowej nieobecności, a trzytygodniowej. Ledwo co wróciłam do pracy i zaczęły się afrykańskie upały…

Jest już nieco lepiej, choć przykładowo wczoraj czułam się beznadziejnie :( Zobaczymy jak rozwinie się sytuacja. Chodzi mi się kiepsko, przez co i mam nienajlepszy humor. Na pewno chcę wrócić do ćwiczeń, czytać więcej książek i wykonywać więcej ćwiczeń poznawczych, aby zachować sprawność umysłu. Zaniedbałam to wszystko ostatnio, bo nie miałam zbyt wielu sił. Ale głowa do góry, musi być lepiej :)

Pozdrawiam Was serdecznie! :)

23-11-2025

Nareszcie! :)

Po pierwsze i najważniejsze, chciałabym Wam podziękować za to, że zechcieliście przekazać na moją rzecz 1,5% swojego podatku. Jestem bardzo wzruszona ilością wpłat i już wiem, że wykorzystam tę kwotę na kolejny, typowo neurologiczny turnus rehabilitacyjny w ośrodku „Neuron” w Bydgoszczy w następnym roku.

W maju tego roku byłam tam po raz pierwszy i na pewno nie ostatni. To zupełnie inny rodzaj turnusu w porównaniu do dotychczasowych. Kilkadziesiąt godzin aktywnych ćwiczeń, korzystanie z lokomatu, który przypominał mi jak prawidłowo powinnam chodzić czy m.in. nauka chodzenia z kijkami, bez których teraz nie wyobrażam sobie chodzenia w pracy, po domu (jak chociażby wczoraj i dzisiaj, gdy mięśnie są sztywniejsze i ciężej się chodzi), po szpitalu czy na zewnątrz, gdy nie wieje, nie jest za gorąco i mam po pracy więcej sił (trochę tych warunków musi być spełnionych bym nie musiała „używać” pomocnego ramienia drugiej osoby, ale i tak warto mieć taką opcję). Nie mogę nie wspomnieć o wykwalifikowanej i niezwykle sympatycznej kadrze oraz o rodzinnej atmosferze. Dzięki pobytowi dowiedziałam się także, że mam osteopenię (taki stan przed osteoporozą, ale na szczęście odwracalny, jednakże informujący, że suplementacja D3 i wapnia ma sens, ale muszę także częściej „obciążać” swój szkielet, więc ćwiczyć czy chodzić). Zobaczyłam, jak wielu z nas potrzebuje takich turnusów. Osoby po różnorakich wypadkach, udarach czy posiadających neurologiczne schorzenia. Widząc po przyjeździe zdecydowaną większość osób na wózkach, widząc tyle ludzkich dramatów, poczułam się jak jedna z najzdrowszych osób na turnusie. Tego poczucia dopełniał jakże niezwykle pozytywny feedback od lekarzy czy fizjoterapeutów, że naprawdę dobrze sobie radzę. I tutaj doświadczyłam niejakiego dysonansu. W ośrodku byłam „prawie” jak zdrowa, w Białymstoku czuję się zupełnie inaczej… Lekcja pokory przyda się każdemu.

Reasumując, turnus uważam za bardzo udany :)

Po turnusie było naprawdę dobrze. Forma i pozytywne nastawienie mi towarzyszyły. Żałuję tylko, że w maju czy w czerwcu było bardzo wietrznie, przez co nie mogłam na zewnątrz chodzić z kijkami, wiatr zbyt mocno mnie rozpraszał.

A od sierpnia nastąpił spadek formy. Infekcje, problemy z poruszaniem się, zawroty głowy. Czekałam na kolejną dawkę leku jak na zbawienie. Nie wiem, dlaczego tym razem już po trzech miesiącach od podania leku zaczęłam odczuwać tzw. „crap gap”, czyli takie nasilenie wielu objawów choroby, które pojawiają się u mnie z reguły 1,5 miesiąca przed podaniem kolejnej kroplówki. Było zdecydowanie za wcześnie… No, ale nic, było ciężko przez długi czas, chwilami bardzo ciężko (zwłaszcza, gdy nie byłam w stanie zrobić kroku…), ale jednak byłam cierpliwa i dotrwałam. 7 listopada otrzymałam kroplówkę. Czułam się bardzo zmiennie od tego czasu. Na szczęście od ostatniej środy mój stan zaczął się normować i oby tak już zostało na jak najdłużej :)

Wiele ciemnych myśli przechodziło przez moją głowę w tym czasie. „Jak to będzie wyglądać dalej?”, ”A jeśli choroba „każe” mi leżeć?”, ”A co, jeśli ja się załamię i nie będzie mnie już nic pchać do przodu?”, „A co, jeśli ja już nigdy w życiu nie pójdę na zakupy, bez tego uczucia „ciężaru”, gdy będę przeglądać jakieś rzeczy na wieszakach?”, „A co, gdy nie doświadczę spaceru, gdy będę dała radę iść samodzielnie, choć przez chwilę?”. Nie chcę bagatelizować tych myśli, muszę do tego podejść bardzo racjonalnie i mieć jakiś plan. Mam narzędzia – kombinezon, masażer do stóp na sucho, pistolet do masażu, piłkę rehabilitacyjną, ”berety” – jestem aktywna zawodowo, ćwiczę, ogólnie dbam o siebie. Trzeba być  jeszcze bardziej sumiennym, poukładać to wszystko w swojej głowie. Musi być dobrze!

Trzymajcie za mnie kciuki.

10-11-2025

Obiecałam, że do dzisiaj pojawi się nowy (dłuższy) post, ale wybaczcie - brak mi sił. W piątek miałam podawaną kolejną dawkę leku i wczoraj było już całkiem dobrze, ale dzisiaj nastąpił jakiś zwrot i nie dam rady chodzić, nawet ciężko jest mi utrzymać telefon w rękach. Staram się nie podłamywać, choć nie jest to łatwe. Zawsze przyświeca mi myśl, że to gorzej zaraz się skończy i na pewno tak będzie i tym razem.

Do napisania!

09-03-2025

Niedawno, tzn. jakiś miesiąc temu, „świętowałam” 20-lecie trwania swojej choroby. Wiem, wiem, co tutaj świętować, można by spytać. Kupiłam tort na tę okoliczność, który skonsumowałam w gronie najbliższych. Co 36-letnia ja chciała w ten sposób uczcić? Nie, nie chorobę, ale to, jak sobie z nią radziłam i radzę. 20 lat bohaterstwa, okupionego niekiedy łzami, zgryzotami i niepewnością. Lata walki, poświęceń, zrozumienia dla siebie w chorobie. Czas na jej akceptację, czas zmagań dla mnie jako kobiety, która często odczuwa brak swojej atrakcyjności, nie wspomnę już o kwestiach związanych z macierzyństwem. Ale to, mimo wszystko, i czas radości, że miałam i mam wiele bliskich osób obok siebie, że tak wielu dobrze mi ciągle życzy, często mi o tym mówiąc oraz wspierając. To dla mnie także czas, gdy uczyłam się pokory i zbierałam doświadczenia, odkrywałam wiele różnych  emocji, które często nie były łatwe.  To wszystko wykreowało moją obecną rzeczywistość. Ten 20-letni okres to moja lekcja. I jestem dumna z tego, jak sobie z nią radzę. Nie idealnie, bo i na pewno z jakimiś niedociągnięciami, z jakimiś „dziurami”, ale chyba inaczej nie było można. Musi być „po Kasiowemu”. I to chyba w tym wszystkim moja największa wartość dodana. Jak to ja, „szklanka jest do połowy pełna” po tych 20-stu latach ;)

 Jak się czuję? Bardzo różnie. Przydarzały się i w ostatnim kwartale infekcje, ze skutkami których walczę do tej pory. A i momenty, gdy moja równowaga odmawiała jakiejkolwiek współpracy, a nogi zupełnie mnie nie niosły. Nie wspomnę o oczopląsie, ogromnym zmęczeniu czy drżeniach, które sprawiały, że były chwile, gdy chciałam uciec z pracy i zaszyć się w jakimś kącie do momentu, gdy będzie choć trochę lepiej. Ale były i momenty względnej stabilizacji czy uśmiechu. Myślę, że większość chorych to zna. Kalejdoskop doznań i emocji.

Na koniec, chciałabym przypomnieć jak wielką wagę dla chorych i potrzebujących ma 1,5% podatku. Dlatego pamiętajmy o nim przy rozliczaniu swojego PIT-u.

Do napisania! :)

03-11-2024

Chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy przekazali mi swój 1,5 % podatku. Byłam bardzo zaskoczona dużą ilością wpłat i tym, jak wiele osób chce mi pomagać. I mówię tutaj nie tylko o tych, którzy przekazali swój % podatku na moją rzecz. W ostatnim czasie pojawia się w mojej przestrzeni tak dużo dobrych osób, które chcą mi pomóc, że jestem tym bardzo pozytywnie zszokowana. Czy to w pracy, czy poza nią. Nawet chwilami zastanawiam się, czy ja zasługuję na aż tak wiele. Ale myślę, że zamiast zastanawiać się nad tym i ważyć pewne kwestie będę po prostu dziękować za wszystko z uśmiechem i życzyć w duchu, aby tyle samo dobra wydarzało się w życiu tych osób :) DZIĘKUJĘ za to, że jesteście!

Miałam niemoc pisania. Było kilka podejść, aby coś napisać, ale chyba ten czas od czerwca cechuje bardzo duża zmienność. I, wiem, że nie powinno się tak robić, ale czekałam na ten nieco „idealny czas”, gdy będzie względnie stabilnie. Ale tak chyba nie ma przy żadnej chorobie. Zawsze to myślenie jest nieco „życzeniowe”. Dzisiaj zdecydowałam się napisać, a tak na dobrą sprawę chodzi mi się nieco gorzej, sztywniej (lekkie ćwiczenia rozciągające nie dają tutaj rady), więc pozostaje tylko czekanie aż zrobi się lepiej. Zatem chyba z tym pisaniem nie chodzi tylko o sprawność fizyczną, ale też o nastawienie, brak poczucia niepewności co do jutra czy nieraz bezsilności wobec choroby. Częściej niż dawniej myślałam o tym, w którym momencie swojego życia „powinnam być” – zgodnie z nastoletnimi planami, moją wizją jutra, a gdzie jestem teraz. Przykre jest to, że tak mało osiągnęłam w życiu zawodowym. Przez długi czas starałam się (głównie sobie) udowodnić, że dam radę pogodzić swoje ambicje ze stanem zdrowia, ale to się nie udało i musiałam dojść tutaj do pewnego porozumienia z samą sobą i chyba po części mi się to udało. Wiem, że jestem dużo wolniejsza, mam problemy z pisaniem ręcznym, mam oczopląs, który nie pomaga mi w szybszym dostrzeganiu pewnych rzeczy czy czytaniu z ekranu komputera, mam niższą odporność na stres. To fakty, a z nimi się nie dyskutuje. Dla mnie najważniejszą rzeczą jest sama praca i cieszę się, że chce mi się do niej chodzić i, mimo wszystko, odczuwam z niej satysfakcję. Jestem dumna z siebie, że tak to czuję na dzień dzisiejszy. Życie osobiste? Tutaj jest dobrze. Nie doświadczyłam zbyt wielu aspektów życia rodzinnego do tej pory, ale wiem, że i zdrowym osobom nie jest z tym łatwo. Natomiast pracuję nadal nad sobą, nad tym, by moje życie było „pełne” mimo wszystkich przeciwności. Nawet nie mamy pojęcia jak wiele osób, rzeczy, spotkań czy wydarzeń nas ubogaca.

No i się rozpisałam :) Ale na pewno jesteście ciekawi jak mi minęły wakacje. Zacznę od turnusu. Ciechocinek po raz czwarty chyba. Miejsce, które bardzo mi służy. Nawet, gdy mówimy o jakości powietrza. Zabiegi ekstra, lekarze i cały personel medyczny (w tym fizjoterapeuci) znający się na swoim fachu i pełni życzliwości. Jedzenie dobre, pokoje super, a inni kuracjusze bardzo mili i pełni ciepła. Jednym słowem byłam bardzo zadowolona :) Oczywiście, jak to często bywa, i tym razem na koniec turnusu byłam trochę przeziębiona. Lipiec i sierpień były wymagające. Upał w niczym nie pomaga, ale były i dobre dni, gdy czułam się naprawdę nieźle. W sierpniu wybrałam się do rodziny we Wrocławiu. Zawsze te pobyty są dla mnie nie lada wyzwaniem, bardzo i fizycznie, i emocjonalnie się  w nie angażuję, ale jest to czas wyłącznie dla tych, którzy są najważniejsi, więc zawsze warto ;) Wrzesień i październik na pewno lżejsze pod względem pogody, więc chwilami czułam się bardzo dobrze, ale i zdarzały się gorsze epizody… Nie mogę zapominać, że doświadczam ‘crap gap’ (takie obniżenie formy między poprzednim podaniem leku a kolejnym, na miesiąc – półtorej przed kolejną dawką) i to raczej normalne, że nasilają się moje objawy. A, kolejna dawka leku już niebawem, bo 12. listopada :)

I, jak to ja, pełna nadziei czekam na to, co będzie dalej :)

02-06-2024

Oj, długo mnie tutaj nie było. Naprawdę długo. Nie miałam na szczęście jakichś „niespodzianek” po drodze. Chyba, że mogę zaliczyć do tej kategorii wyraźną, bo kilkumiesięczną zniżkę formy. Zaczęła się od połowy lutego. W momencie, gdy było naprawdę dobrze i już prawie „witałam się z gąską”. Tym bardziej odczułam to wyraźne obniżenie formy. Ehh… Na pewno nałożyło się na to i przesilenie wiosenne, jakieś czynniki psychologiczne, lekkie przeziębienie, ale przede wszystkim fakt, że już trochę czasu minęło od ostatniego podania leku (6. listopada ub. r.). Osoby chorujące na SM i biorące ten lek już dłuższy czas, wskazują na nasilenie objawów na miesiąc – półtorej przed podaniem kolejnej dawki ocrelizumabu. Zresztą dotyczy to nie tylko Ocrevusa, ale także innych leków. Wiem, że w badaniach klinicznych pojawiło się skojarzenie mojego leku podawanego w „normalnej” dawce z tym właśnie lekiem, lecz w wersji o dwukrotnie wyższej sile. Na razie nic nie słyszałam o wyniku tych badań, ale na pewno jest to kwestia zastanawiająca. Nawet pytałam o to swoją lekarkę, ale nic o tym nie wiedziała. Zresztą, lekarze skupiają się na tym, co tu i teraz. Na pewnikach. Czy to do końca dobrze? Nie wiem. Na pewno takie ujęcie sprawy ma swoich zwolenników i przeciwników. Każdy z nas wybiera to, co bardziej do niego „trafia”.

Jeśli o leku mowa, to 9. maja miałam podawaną jego kolejną dawkę. Cały dzień spędzony w szpitalu, ale, mimo że nieco stresujące, to lubię te wizyty. Jest okazja, by spotkać innych chorych i wymienić swoje doświadczenia. Dużo osób zmaga się z mniej lub bardziej dotkliwymi zanikami pamięci czy brakiem koncentracji. Akurat te „poznawcze” objawy są przeze mnie mniej odczuwalne, ale na pewno mam większe problemy z chodzeniem i równowagą niż pozostali. Mam chyba bardziej uszkodzony móżdżek. Można zauważyć u nas spowolnienie mowy (choć przy ostatniej wizycie lekarka zauważyła, że trochę szybciej mówię, a drżenia są nieco mniej zauważalne - :)). Co do wyniku rezonansu kręgów szyjnych, to jest on porównywalny z poprzednim, więc mniej więcej ok, ale i tak skonsultuję go z fizjoterapeutą.

Od 11. kwietnia mam także pomocnika przy utrzymaniu formy – testuję kombinezon Mollii Suit. Jest to kombinezon do neuromodulacji. Ma ograniczać spastyczność i aktywować pracę mięśni. To tak pokrótce. Na pewno widzę różnicę w swoim funkcjonowaniu, choć to wszystko potrzebuje czasu. Szybciej wstaję czy podnoszę się z „kucek”. Zacznijmy od tego, że to drugie w moim wypadku bardzo często kończyło się (czasem jeszcze się kończy) siadaniem na podłogę, bo moje nogi nie są na tyle silne, by się podnieść w pełni. Wiem też, że szybciej reaguję na to, co dzieje się wokół. Spowolnione ruchy, reakcja na bodźce to domena SM, zwłaszcza gdy robi się ciepło.

Kombinezon mam stosować co drugi dzień przez 60 minut. Przyznam, że następnego dnia po jego użyciu jestem dość mocno zmęczona i odżywam w kolejnym dniu, a wieczorem znów go zakładam. I tak w kółko. Dlatego wprowadzę od tego tygodnia pewną modyfikację i będę go stosować co trzy dni. Być może nie będę wtedy aż tak zmęczona, a efekty utrzymają się może dłużej niż 48h (tak utrzymuje producent). Takie prosumenckie „ulepszenie”, a jak będzie, to się okaże.

Równo za tydzień czeka mnie wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Ciechocinka :)

Kreśli się we mnie wyjątkowo mocno obraz Kasi walczącej. Kasi refleksyjnej. Kasi niekiedy zmęczonej i smutnej. Ale wierzącej głęboko w to, że kiedyś w końcu będzie lżej.

Pozdrawiam Was serdecznie! :)